Проекты

Краткое описание

Заявляемый проект — продолжение социальной программы АНО «Платформа образовательных проектов» «Академия киберлюдей», проекты которой успешно реализуются при в 2020-2023 гг. при поддержке Фонда президентских грантов и частных доноров и направлены на повышение качества жизни и здоровья детей и взрослых с особенностями верхней конечности (конечностей), нуждающихся в использовании функционального протеза / использующих функциональный протез. Проект направлен на создание основ комплексной системы ранней помощи детям дошкольного (от рождения до поступления в школу) с функциональным протезом руки и членам их семей — родителям, бабушкам/дедушкам, братьям/сестрам.
Ведущие направления проекта:
— очная реабилитация для детей (состав детей в проекте ротируется: очную реабилитацию пройдут дети, ранее ее в рамках проектов «Академии киберлюдей» не проходившие);
— дистанционное обучение в видеоформате основам домашней реабилитации и адаптации к протезу для взрослых;
— психологическая поддержка для семьи.
Новацией станет формирование пакета дорожных карт по системе ранней помощи.
Основные мероприятия проекта:
— очная реабилитация для детей 0-8 лет в клиниках Москвы, Казани, Краснодара: не менее 30 чел. из не менее 3 федеральных округов;
— дистанционное обучение взрослых членов семей основам домашней реабилитации и адаптации к протезу: не менее 30 чел. пройдут программу обучения в формате видеороликов (не менее 15 в программе);
— дистанционные психологические консультации для членов семей: не менее 60 консультаций без лимита на семью или ситуацию, до решения проблемы;
— создание двух и тиражирование 2 аудиоспектаклей — сказок на основе оригинальных сценариев для детей дошкольного возраста с особенностью физического здоровья, направленные на психологическое принятие своего состояния;
— информационное сопровождение проекта: не менее 18 новостных размещений на собственных и партнерских информационных площадках, 5 email/мессенджер-рассылок, публичный отчет и видеоролик о реализации проекта.

Цель

1. Очная реабилитация, дистанционное обучение и психологическая поддержка детей дошкольного возраста с функциональным протезом руки и членов их семей для создания основ системы ранней помощи

Задачи

1. Организовать и провести очную реабилитацию для детей дошкольного возраста с функциональным протезом руки
2. Организовать и провести дистанционное обучение членов семей детей дошкольного возраста с функциональным протезом руки основам домашней реабилитации и адаптации к протезу
3. Обеспечить психологическую поддержку семей с детьми дошкольного возраста с функциональным протезом руки
4. Обеспечить информационное и методическое сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

По данным Минтруда России [1] (ссылки на все источники см. в презенации проекта), врожденные аномалии входят в тройку наиболее частых причин установки инвалидности среди детей в РФ, при этом численность детей, признанных инвалидами, ежегодно растет [2]. До настоящего времени в РФ не существует единого регистра детей с различными врожденными аномалиями, в том числе с дефектами развития верхних конечностей, что не позволяет точно оценить обусловленную ими потребность в медицинской реабилитации. Однако из зарубежных исследований известно, что врожденные патологии, вызывающие укорочения конечности, то есть потенциально требующие протезирования, заняли третье место среди наиболее частых аномалий. Так, по данным нью-йоркского регистра за 1992-2010 гг., частота развития врожденных аномалий верхних конечностей составляет 2,72 случая на 1000 живорождений в США [3].
Многочисленные исследования показали, что раннее протезирование и реабилитация положительно влияют на успех протезирования: чем раньше установлен протез, тем с большей вероятностью пациенты станут пользователями протезных устройств, а не откажутся от них [4-6]. При этом отмечается, что результаты использования протеза лучше при протезировании до 6 лет [6], а по данным некоторых исследований, оптимальный возраст протезирования — 2 года [7, 8].
По внутренним данным ООО «Моторика», крупнейшего производителя протезов в России, в настоящий момент 37% детей дошкольного возраста ни разу не проходили реабилитации, 53% пациентов, упомянувших в ходе анкетирования, что опыт реабилитации у них был, сообщили, что реабилитации не включала в себя обучение использования протеза и не носила индивидуального подхода. 90% респондентов отметили, что никогда не получали помощи психолога, при этом 70% имеют запрос на психологическое сопровождение и ранее уже искали возможность получить помощь. В то же время, по данным медицинских исследований, люди, нуждающиеся в протезировании, требуют раннего и пожизненного реабилитационного сопровождения. Доступность и качество получаемой протезной и реабилитационной помощи напрямую влияет на качество жизни данной группы пациентов– важно, чтобы потребность в протезировании и реабилитации была полностью удовлетворена, а функциональные возможности устройства максимально оптимизированы [9].
Таким образом, опыт реализации предыдущих проектов НКО в рамках ее соцпрограммы «Академия киберлюдей» и его анализ показывает, что необходима система, комплекс мер для ранней помощи семьям с детьми с врожденными или приобретенными в результате травмы или операции особенностями верхней конечности (конечностей), нуждающимися в использовании функционального протеза / использующими функциональный протез, и наиболее эффективна такая система именно для семей с детьми от рождения до поступления в школу. При этом основы такой системы для НКО составят зафиксированные алгоритмы (дорожные карты) мероприятий в рамках системы ранней помощи, составленные на базе проанализированного опыта уже проведенных, а также проводимых мероприятий.

География проекта

Очные мероприятия проекта пройдут в Москве, Казани, Краснодаре (реабилитация детей с протезом в медицинских учреждениях), в них примут участие представители различных регионов РФ (не менее чем из трех федеральных округов) в соответствии с адресной программой реабилитации, составляемой по запросам в проекте. В дистанционных мероприятиях проекта (обучение, консультирование) примут участие представители различных регионов РФ (не менее чем из трех федеральных округов) в соответствии с программой психологического консультирования, составляемой по запросам в проекте. Очные площадки для работы команды проекта по подготовке и проведению мероприятий и созданию ресурсов для благополучателей в проекте — Пермь, Москва.

Целевые группы

1. Дети от рождения до поступления в школу (0-8 лет) с врожденными или приобретенными в результате травмы или операции особенностями верхней конечности (конечностей), нуждающиеся в использовании функционального протеза / использующие функциональный протез
2. Совместно проживающие члены семей детей 0-8 лет с особенностями верхней конечности (конечностей), нуждающиеся в использовании функционального протеза / использующие функциональный протез: женщины 18-55 лет, мужчины 18-60 лет, граждане РФ — родители, бабушки/дедушки, братья/сестры