Проекты

Краткое описание

Данный проект направлен на решение проблемы низкого качества жизни тяжелобольных детей и их семей путем предоставления комплексной паллиативной помощи.

Детская выездная паллиативная служба оказывает паллиативную помощь детям в Москве на дому более 6 лет.В семьи выезжают: врач, медицинские сестры, сиделки, инструкторы ЛФК, психологи, специалисты по социальной работе, священник.

Специалисты Службы почти всегда сталкиваются двумя основными проблемами, возникающими в семьях с тяжелобольными детьми:
1) Родители не умеют правильно ухаживать за ребенком;
2) Отсутствие свободного времени у родителей.

Медицинская поддержка (консультации врача, консультации инструктора ЛФК, сестринская помощь) и предоставление услуги "социальная передышка" для семей (регулярная помощь сиделок и медицинских сестер) помогут решить эти две основные проблемы.

Помощь будет состоять из:
• Обеспечения детям профессионального ухода, который позволит повысить качество жизни ребенка;
Этот уход включает:
- Позиционирование – правильная поза ребенка в течении дня;
- Почасовая двигательная активность – профилактика контрактур;
- Регулярные прогулки и общение – социализация ребенка;
- Регулярный мониторинг состояния ребенка для своевременного распознавания симптомов (затрудненное дыхание, тошнота, боль, рвота, потеря веса и др.);
• Обучения родителей уходу за больным ребенком и объяснения важности правильного ухода.

Помощь будет оказываться 50 детям от 0 до 18 лет и их семьям, которые наблюдаются в Детской выездной паллиативной службе. Это дети с угрожающими жизни или ограничивающими ее заболеваниями: органическое поражение ЦНС, тяжелые формы ДЦП, мукополисахаридоз, СМА – мышечные атрофии, синдром Дюшена, бронхолегочная дисплазия, синдром Ретта и онкология и др.

Семьи тяжелобольных детей подтверждают, что возможность отдохнуть является одним из самых желанных видов помощи, ведь уход за паллиативным ребенком может затянуться на долгие годы. Родители не имеют выходных и отпусков, что отражается на их физическом и психическом здоровье. Мамам не хватает сил на общение со здоровыми детьми, а если ребенок один, то родители не в состоянии подумать о рождении здоровых детей.

Услуга "социальная передышка" (регулярная помощь медицинских сестер и сиделок) поможет не только обеспечить уход за тяжелобольным ребенком, но и разрядит обстановку в семьях. У родителей появится возможность оставить ребенка на несколько часов и заняться делами.
Врач поможет контролировать симптомы заболевания, сделает назначения для специалистов. Инструктор ЛФК - избежать вторичных осложнений (контрактур, вывихов).

Все специалисты, работающие в Службе, проходят строгий отбор и обучение. Специалисты должны не только уметь ухаживать за ребенком, но и уметь общаться с ним и всеми членами семьи.

Реализация проекта позволит улучшить качество жизни 50 семей с детьми от 0 до 18 лет, страдающими хроническими прогрессирующими заболеваниями и увеличит социальную адаптацию детей-инвалидов и их семей.

Цель

1. Улучшить качество жизни 50 семей с детьми, проживающими в г. Москва, в возрасте от 0 до 18 лет, страдающих хроническими прогрессирующими заболеваниями с неблагоприятным прогнозом, путем предоставления комплексной паллиативной помощи.

Задачи

1. Организовать квалифицированный уход целевой группе средствами Службы на дому
2. Обучить родителей/ "ухаживающих" навыкам позиционирования, ухода, общения с больным ребенком
3. Провести мониторинг состояния детей
4. Предоставить услугу «социальная передышка» для семей с тяжелобольными детьми

Обоснование социальной значимости

По данным ВОЗ за 2016 год в мире ежегодно умирают 5,9 млн. детей в возрасте до 5 лет, причем значительная часть их - от заболеваний, угрожающих жизни или ограничивающих ее продолжительность.
В Москве, по оценке «Фонда развития паллиативной помощи детям», в выездной паллиативной помощи нуждаются от 3 500 до 6 650 детей в год, из них 700 могут нуждаться в экстренном контроле симптомов. Для населения даже в 100 000 человек необходима хотя бы одна команда паллиативной помощи на дому.

Паллиативная помощь детям направлена как на улучшение качества жизни самого пациента, так и на поддержку членов его семьи, постоянно ухаживающих за больным. В связи со множеством проблем, с которыми сталкивается семья неизлечимого больного, паллиативная помощь носит комплексный характер. На данный момент совершенно ясно, что полноценная паллиативная помощь невозможна без комплексной медицинской поддержки (врач, медицинская сестра, инструктор ЛФК) и предоставления "социальной передышки" (свободного времени) "ухаживающему".

Родители тяжелобольных детей почти всегда не умеют правильно ухаживать и общаться с ребенком. А, значит, и сам уход за таким ребенком становится проблематичным. Очень часто специалисты сталкиваются с ситуацией, когда родители не могут понять и оценить степень дискомфорта и болевых ощущений у ребенка. Например, вместо того чтобы подобрать специальное питание или установить гастростому, мама может пытаться накормить ребенка в течение 8 часов. Это в свою очередь приносит дополнительные физические страдания тяжелобольному ребенку. Как следствие, у семьи часто наступает эмоциональное выгорание, депрессии, семья остается один на один с проблемой, теряет социальные связи, а состояние тяжелобольного ребенка ухудшается в следствие неправильного ухода.
Врач поможет в оценке симптомов, сопутствующих заболеванию, сделает необходимые назначения для остальных специалистов проекта . Инструктор ЛФК обучит родителей и сиделок правильному позиционированию ребенка, поможет семье подобрать средства реабилитации ребенка, при необходимости проведет занятия (профилактика контрактур).
Медицинские сестры и сиделки Службы помогут наладить контакт с тяжелобольным ребенком, научат родителей правильному уходу. Благодаря услуге "социальная передышка" у родителей больных детей также появится возможность оставить ребенка на несколько часов и заняться делами или просто отдохнуть. Тем самым мы сможем не только улучшить качество жизни тяжелобольного ребенка, но и всей его семьи.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. 50 семей с детьми, страдающими хроническими прогрессирующими заболеваниями с неблагоприятным прогнозом, проживающими в г. Москве, в возрасте от 0 до 18 лет.
2. Дети и подростки
3. Лица с тяжелыми заболеваниями
4. Люди с ограниченными возможностями здоровья