Проекты

Краткое описание

"Квартира 84 - комплексная поддержка семей, воспитывающих детей и подростков с РАС. Новые горизонты» - это продолжение и расширение географии проекта, успешно реализованного в 2024 году при поддержке ФПГ, в котором принят во внимание и учтен опыт предыдущей реализации, а также оптимизированы подходы и методики, направленные на улучшение качества жизни семей. Проект направлен на комплексную поддержку семей, воспитывающих детей и подростков с расстройствами аутистического спектра (РАС) в г. Санкт-Петербург и г. Пермь.
В ходе реализации проекта с июля 2025 года по май 2026 года не менее 35 детей и подростков с РАС в возрасте от 7 до 23 лет получат помощь в приобретении и освоении навыков управления своим поведением (самоконтроль и саморегуляция), функциональных адаптивных, коммуникативных, социальных навыков, а их родители — квалифицированную психологическую помощь, а также знания и компетенции, существенно повышающие их способность поддерживать и развивать своих детей, справляться с вызовами, связанными с РАС, и улучшать качество жизни всей семьи.
Проектом предусмотрено проведение 140 групповых занятий для 35 участников и 300 индивидуальных занятий для 15 участников с более низким уровнем навыков. Перед началом индивидуальной работы на каждого из 15 участников будет разработана программа развития навыков на основании оценки и тестирования унифицированными стандартизированными инструментами. Все занятия будут проводиться с применением методов прикладного анализа поведения - ПАП (Рекомендован Министерством здравоохранения РФ) педагогами, обладающими необходимыми компетенциями под супервизией сертифицированных поведенческих аналитиков.
Родители 20 участников пройдут курс психологической помощи с применением методов АСТ-терапии (терапия принятия и ответственности - одно из направлений когнитивно-поведенческой терапии) из 6 сессий продолжительностью 60 минут индивидуально. Еще для 15 родителей будет проведено 3 курса групповых встреч, каждый курс будет состоять из 6 сессий продолжительностью 90 минут.
Для повышения компетенций и обеспечения родителей инструментами и ресурсами, которые помогут улучшить качество жизни как детей, так и всей семьи, проектом предусмотрено два потока обучения в "Школа особого родительства. Ребенок с РАС: коррекция поведения и обучение навыкам" (15 закрытых вебинаров по 2 академических часа) и 11 открытых обучающих вебинаров для широкой аудитории по различным актуальным темам, таким как современные методы коррекции проблемного поведения, буллинг, безопасность, выгорание и другие, от спикеров-экспертов в данных вопросах.
Проектом предусмотрено проведение 11 досуговых мероприятий "Квартирник" ежемесячно продолжительностью до 3 часов, чтобы родители могли оставить ребенка в надежном месте, отдохнуть и заняться своими делами, а дети — весело и с пользой провести время.
Мероприятия проекта направлены на обеспечение семей ресурсами и знаниями для преодоления трудностей в воспитании детей.

Цель

1. Улучшить качество жизни семей, воспитывающих детей и подростков с расстройствами аутистического спектра (РАС) в возрасте от 7 до 23 лет, путем снижения дефицитов в навыках у детей, а также повышения компетенций родителей и оказания им психологической помощи в преодолении трудностей, с использованием методов с научно доказанной эффективностью.

Задачи

1. Повышение уровня знаний и компетенций родителей в области поддержки и воспитания детей с РАС
2. Определение дефицитов функциональных навыков участников проекта путем тестирования и диагностики
3. Формирование у детей и подростков с РАС функциональных коммуникативных, адаптивных, социальных навыков и навыков управления собственным поведением в индивидуальном и/или групповом формате
4. Улучшение эмоционального благополучия и общего психологического состояния родителей детей и подростков с РАС за счет повышения психологической гибкости и снижения уровня стресса и выгорания

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта — дети и подростки с расстройствами аутистического спектра (РАС) в возрасте от 7 до 23 лет. Согласно последним статистическим данным [Шпорт С.В., Макушкина О.А. Психиатрическая помощь населению Российской Федерации в 2018-2022 гг. – М.: ФГБУ “НМИЦ ПН им. В.П. Сербского” Минздрава России, 2023. – 296 с.], в 2022 году было зарегистрировано 58,510 случаев официально установленных диагнозов «аутизм» (включая детский аутизм и атипичный аутизм) и 1,036 случаев «синдрома Аспергера». Из числа пациентов с установленным диагнозом 78,23% имеют инвалидность, из которых 94,7% — дети до 17 лет. По сравнению с 2018 годом (32,098 случаев) этот показатель увеличился на 85,51%, что, вероятно, отражает улучшение диагностических подходов и выявляемости РАС в стране. Официальная статистика также показывает значительный рост выявленных случаев аутизма в детской популяции (от 0 до 14 лет) — с 110,6 (в 2018 году) до 166,3 (в 2022 году) на 100,000 населения, а в подростковой популяции (от 15 до 17 лет) — с 57,1 до 130,3 на 100,000 населения.
Расстройства аутистического спектра представляют собой группу нарушений развития, характеризующихся выраженными трудностями в коммуникации и социальном взаимодействии, а также проблемами с обработкой сенсорной информации и проявлениями повторяющегося или ригидного поведения. Формирование навыков социального взаимодействия и коммуникации является ключевым аспектом социализации детей и подростков. Недостаток развития коммуникативных навыков у детей с РАС является основным нарушением, что подтверждают эксперты Ассоциации психиатров и психологов за научно-обоснованную практику. Они отмечают, что диагностические критерии РАС включают стойкие недостатки в социальной коммуникации и взаимодействии, проявляющиеся в дефиците социально-эмоциональной взаимности, недостаточности невербального общения и проблемах в поддержании и понимании отношений.
Еще одной важной проблемой для детей с РАС является развитие функциональных и адаптивных навыков, включая навыки самообслуживания и управления своим поведением. При обращении к специалистам многие родители акцентируют внимание на речевых и интеллектуальных трудностях, однако недостаток навыков в социально-бытовой сфере делает практически невозможным самостоятельное существование ребенка в обществе, создавая значительные трудности для всей семьи. Неумение управлять собственным поведением также ограничивает возможности для развития в других областях, таких как академическое обучение и социальные взаимодействия, что может привести к существенным ограничениям в полноценной жизни. Поэтому важно, чтобы специалисты обращали внимание не только на речевые и интеллектуальные аспекты, но и на развитие навыков самообслуживания и социального взаимодействия, что является ключевым для успешной социализации детей с РАС.
Обычно дети осваивают социально-бытовые навыки естественным образом, наблюдая за взрослыми и подражая им. Однако для детей с аутизмом такой способ обучения часто оказывается недоступным. У них может отсутствовать мотивация к освоению этих навыков, что связано с нарушениями взаимодействия с окружающим миром, а также с тревожностью и страхами. Независимо от уровня интеллекта, большинство аутичных детей испытывают трудности в организации своего поведения не только в обществе, но и в быту. Привычные ситуации, такие как одевание или покупка хлеба, могут вызывать у них растерянность или страх.
Важно проводить комплексную работу с аутичными детьми, направленную на развитие их эмоциональной сферы, интеллекта и взаимодействия с окружающим миром. Только в этом случае навыки самообслуживания и поведения в различных жизненных ситуациях могут быть использованы ими эффективно. Замечено, что большая самостоятельность в бытовом поведении может улучшить общую организацию поведения и облегчить развитие эмоционального взаимодействия. В процессе освоения бытовых навыков у аутичных детей развиваются внимание, моторика и целенаправленность. Чем больше навыков освоит ребенок с РАС, тем больше возможностей откроется для него в других сферах: учебе, школьной жизни, отношениях со сверстниками и социальном взаимодействии.
Родители детей с особыми потребностями часто сталкиваются со стрессом и выгоранием. Постоянные страхи за будущее ребенка, отсутствие приватности в жизни семьи и необходимость дополнительного обучения для оказания помощи своему ребенку создают сложности. Рекомендации специалистов могут быть трудными и вызывать болезненные мысли и чувства, такие как ощущение неудачи как родителей. На родителей ложится значительная нагрузка, связанная с лечением ребенка, что требует больших усилий и ресурсов. Поэтому родители, воспитывающие детей с особенностями развития, должны получать психологическую поддержку и знания, чтобы иметь силы и ресурсы для воспитания своего особенного ребенка.

География проекта

г. Санкт -Петербург и г. Пермь

Целевые группы

1. Дети и подростки с расстройствами аутистического спектра от 7 до 23 лет, проживающие в г. Санкт-Петербург и г. Пермь
2. Родители детей и подростков с расстройствами аутистического спектра от 7 до 23 лет, участвующих в проекте