Проекты

Краткое описание

Деятельность по проекту направлена на своевременное выявление среди семей с неизлечимо больными детьми, нуждающимися в паллиативной медицинской помощи, семей в кризисной ситуации, в том числе родителей, находящихся на грани принятия решения о помещении ребенка в интернат для детей-инвалидов, семей, оказавшихся в настоящее время в сложном экономическом и психологическом состоянии, семей, находящихся в иных непростых обстоятельствах. Мероприятиями проекта предусмотрено оказание комплексного социального-психолого-педагогического сопровождения семьям с целью сохранения качества жизни ребенка в течение 1 года. В основе проекта лежат следующие постулаты: семьи, воспитывающие детей, страдающих тяжелыми нарушениями здоровья, являются уязвимой категорией семей; любое ухудшение внешней обстановки (эпидемия, экономический кризис) нарушает хрупкое равновесие внутрисемейных ресурсов, снижает качество жизни ребенка,; каждый ребенок, вне зависимости от имеющихся патологий здоровья, обладает правом жить и воспитываться в семье; оказание своевременной комплексной квалифицированной помощи в кризисный период способствует нормализации жизни семьи, сохранению её целостности.
Психологом, юристом, медиками будет проведена диагностика каждой семьи На основании результатов комплексной диагностики семей организацией-заявителем будет принято решение о включении семьи в состав участников проекта, а также индивидуально для каждой семьи определен перечень мероприятий социального сопровождения, включающий в себя следующие виды услуг: - социально-педагогические (проведение коррекционных и развивающих занятий с детьми); - социально-психологические (индивидуальная и групповая работа с родителями и детьми); - социально-правовые (консультирование, подготовку документов, содействие в получении компенсаций и льгот); - мероприятия, направленные на формирования круга регулярного общения и поддержки. Благополучателями проекта станут 200 семей. Команда проекта имеет успешный опыт работы с указанной категорией граждан.

Цель

1. Содействие сохранению целостности семей, воспитывающих тяжелобольных детей, в том числе предотвращение случаев помещения несовершеннолетних на постоянную форму пребывания в учреждения стационарного социального обслуживания, путем предоставления профессиональной комплексной поддержки семьям.

Задачи

1. Вывод семей-участниц проекта из острого кризисного состояния
2. Формирование у семьи собственной компетенции в области ухода, развития, воспитания ребенка с тяжелыми патологиями
3. Обеспечение семей, признанных нуждающимися в данном виде помощи, необходимым для осуществления ухода за ребенком оборудованием и расходными материалами
4. Формирование правовой грамотности у членов семей: знания обо всех гарантированных государством мерах социальной поддержки и защиты, умения воспользоваться на практике указанными гарантиями

Обоснование социальной значимости

Паллиативная медицинская помощь (далее ПМП) – активная, всеобъемлющая помощь пациенту, страдающему заболеванием, которое не поддается излечению. Задачами паллиативной помощи являются купирование боли и других соматических симптомов, а также решение социальных, психологических и духовных проблем. Несовершеннолетние, нуждающиеся в паллиативной помощи, зависимы от медицинского оборудования и специализированного ухода.
Согласно расчетным данным Научного центра здоровья детей РАМН с учетом количества детского населения, проживающего на территории Московской области, не менее 2000 детей в регионе нуждается в ПМП ежегодно. За последние годы в Московской области не произошло столь существенное развитие сферы паллиативной помощи детям на дому как в соседнем столичном регионе. В регионе по прежнему отсутствует сложившаяся государственная модель социально-психолого-педагогического сопровождения граждан, признанных нуждающимися в паллиативной медицинской помощи, кризисной поддержки таких семей. Согласно официальным данным, представленным на сайте Министерства здравоохранения Московской области, в регионе функционирует всего 42 койки паллиативного профиля, оборудованные в неспециализированных отделениях: педиатрии и реаниматологии и интенсивной терапии и 30 коек в хосписе. Сохраняется острая нехватка выездных бригад паллиативной помощи. Яркой иллюстрацией нехватки паллиативной помощи является динамика прироста числа благополучателей организации: с 1 ребенка в январе 2019 г. до 250 человек по состоянию на 31 сентября 2020 г. Деятельность организации-заявителя является социально значимым проектом региона в данной области. Без помощи специалистов родители неизлечимо больных детей не в состоянии организовать квалифицированный уход за ребенком в домашних условиях. Кроме того, отсутствие навыков ухода за неизлечимо больным ребенком ограничивает срок нахождения ребенка дома. Востребованность в ПМП неуклонно возрастает в силу демографических тенденций и по причине роста числа пациентов, в том числе новорожденных, которым удается оказывать лечение и продлевать жизнь другими видами медицинской помощи.
Кризис экономики и системы здравоохранения, спровоцированный появлением новой коронавирусной инфекции (COVID-19), особенно ударил по подопечным семьям организации-заявительницы. Детский хоспис, являясь молодой организацией и перенимая опыт коллег из других регионов, планирует предоставлять комплексную поддержку семьям в тяжелой жизненной ситуации на протяжении года.
Аналогичная работа с семьями в кризисной ситуации была успешно проведена специалистами Детского хосписа г. Москвы несколько лет назад. В настоящее время семьи, преодолевшие кризис, гораздо более вовлечены в общественную жизнь (зачислили ребенка в образовательную организацию, активнее посещают мероприятия хосписа), стали психологически устойчивее, члены таких семей больше склонны поддерживать друг друга в напряженных ситуациях.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Семьи, находящиеся в кризисной ситуации, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, страдающими угрожающими жизни и ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями, признанными нуждающимися в паллиативной медицинской помощи
2. Дети и подростки
3. Люди с ограниченными возможностями здоровья