Проекты

Краткое описание

Проект направлен на расширение и усиление существующей долгосрочной программы "Центра дневного пребывания" для детей и подростков с тяжёлыми и множественными нарушениями развития (далее - ТМНР), которую Ассоциация «Наш путь» на постоянной основе реализует на базе партнёрской организации ГБУ «Мой особый семейный центр «Роза ветров». Ключевые целевые аудитории проекта - 10 детей и подростков с ТМНР из семей — членов Ассоциации.

Идея проекта заключается в повышении качества жизни детей и подростков с ТМНР и их семей, благополучателей Ассоциации «Наш путь». Для этого будет организован комплекс регулярных творческих, развивающих и абилитационных занятий для детей.

Инновационной составляющей проекта является начало целенаправленной работы с родительским сообществом. В отличие от текущей ситуации, где помощь оказывается только детям, проект предусматривает регулярные занятия для родителей, сочетающие арт-терапию, лепку с группой психологической поддержки и неформальным общением.

Ключевые мероприятия проекта:
1. Курсы творческих и развивающих занятий для детей и подростков по направлениям: арт-терапия, лепка, игровая терапия, сенсорная интеграция. По 40 занятий в каждом из 4 направлений на каждого ребенка. Всего: 1600 занятий.
2. Продолжение абилитационных занятий для детей с логопедом, дефектологом, специалистом по адаптивной физкультуре (далее - АФК) и специалистом по валянию из шерсти силами сотрудников ГБУ «Мой особый семейный центр «Роза ветров». Всего 2200 занятий.
3. Специализированные курсы по АФК для детей, направленные на повышение и развитие двигательной активности и укрепление здоровья с участием привлеченного специалиста для восполнения дефицита детей в абилитационных занятиях. 2 курса по 10 дней для каждого из 10 детей.
4. Занятия по арт-терапии и лепке, совмещенные с группой поддержки для эмоциональной разгрузки и сплочения родительского сообщества. Не менее 10 семей поучаствуют в 18 занятиях.
5. Досуговые мероприятия для социализации семей с детьми: посещение концерта классической музыки и художественной выставки (не менее 20 участников).
6. Организация итоговой выставки творческих работ детей проекта на внешней площадке для демонстрации достижений ребят и повышения инклюзивной культуры в обществе.

В итоге каждый ребенок укрепит здоровье, разовьёт двигательную активность, научится лучше выражать эмоции, повысит творческий потенциал, снизит ощущение изоляции. Родители получат психологическую разгрузку и повысят ресурсность. Проект позволит сформировать и укрепить сообщество родителей, объединённых взаимопомощью. Это станет основой для развития нового направления работы Ассоциации - комплексной поддержки родителей детей с ТМНР. В перспективе Ассоциация сможет оказывать поддержку не только семьям-членам Ассоциации, но и другим семьям.

Каждый ребёнок, несмотря на тяжесть нарушений, имеет право на полноценную и интересную жизнь. Данный проект наполняет жизнь особых детей и их семей движением, развитием, творчеством и поддержкой.

Цель

1. Повышение качества жизни детей и подростков с ТМНР и их семей, создание комплексной системы регулярной абилитации, творческого развития, социальной интеграции и психологической поддержки

Задачи

1. 1. Провести для 10 детей и подростков с ТМНР развивающие и абилитационные курсы занятий по направлениям: арт-терапия, работа с пластичными материалами, сенсорная интеграция, игротерапия, АФК, а также занятия с дефектологом, логопедом и психологом.
2. 2. Создать поддерживающую среду для родителей через организацию регулярных творческих групп с элементами психологической поддержки для эмоциональной разгрузки и формирования сообщества взаимопомощи.
3. 3. Организовать культурный досуг (посещение концерта классической музыки и художественной выставки) и провести итоговую выставку творческих работ детей для социализации семей и снижения их социальной изоляции.
4. 4. Привлечь внимание к проекту через информационное сопровождение, обобщить полученный опыт и разработать план дальнейшего развития проекта.
5. 5. Обеспечить качество реализации проекта с помощью регулярного мониторинга и подготовить итоговую отчетность.

Обоснование социальной значимости

Ключевой целевой группой данного проекта являются дети и подростки с тяжелыми и множественными нарушениями развития (далее - ТМНР)— подопечные Ассоциации "Наш путь" в городе Москве. Это 10 человек в возрасте 10–18 лет с комплексными нарушениями: все не владеют речью, 9 из 10 не передвигаются самостоятельно, 8 нуждаются в помощи при питании. Они являются участниками долгосрочной программы "Центра дневного пребывания", которую Ассоциация "Наш путь" на постоянной основе реализует на базе партнёрской организации ГБУ "Мой особый семейный центр "Роза ветров"".

По данным Социального фонда РФ, к концу 2024 года число детей с инвалидностью в России достигло 779 тысяч. Это число за последние 5 лет выросло на 13% и будет расти (по данным Уполномоченного по правам ребёнка при Президенте РФ). По данным сайта BDEX на 01.02.2025, среди постоянных жителей Москвы 57 658 детей являются инвалидами, что составляет 0,44% от общего населения.

Особую группу среди детей с инвалидностью составляют дети с ТМНР. В Сборнике "Развивающий уход за детьми с ТМНР" 2021 г. Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации обозначено, что в нашей стране нет единого определения ТМНР. Под определением ТМНР понимаются врожденные или приобретенные в раннем возрасте сочетания нарушений различных функций организма. Причины ТМНР: наличие органических поражений центральной нервной системы, генетических аномалий, нарушений обмена веществ, нейродегенеративные заболевания и др. Часто у таких детей встречаются проблемы: интеллектуальные и двигательные нарушения; нарушения зрения и/или слуха; расстройства аутистического спектра и эмоционально-волевой сферы; сенсорные нарушения. ТМНР — это не сумма различных ограничений, а сложное качественно новое явление с иной структурой, отличной от структуры каждой из составляющих. Различные нарушения влияют на развитие человека не по отдельности, а в совокупности, образуя сложные сочетания.

Детям с ТМНР требуется помощь, объем которой существенно превышает размеры поддержки, оказываемой при каком-то одном нарушении, необходимо создание специальных условий обучения и воспитания. Их родители годами живут в режиме полной занятости без отдыха, поддержки, доступа к работе или собственному пространству. Они выгоревшие, уставшие. Для них "Центр дневного пребывания"— возможность передышки, восстановления. Рождение таких детей часто приводят к ссорам, распаду семей. Братья и сестры (сиблинги) находятся в психологической "тени" особенных детей, испытывают дефицит внимания и часто не знают способов взаимодействия с братом/сестрой с ТМНР.

Согласно Конвенции ООН о правах инвалидов, ратифицированной Федеральным законом от 03.05.2012 г. № 46-ФЗ «О ратификации конвенции о правах инвалидов», Указом Президента РФ от 01.06.2012 г. № 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012–2017 г.» дети-инвалиды должны быть обеспечены возможностью в полном объеме пользоваться всеми правами человека и основными свободами наравне с другими детьми.

Специалисты социальных служб сопровождения чаще всего не обладают необходимым уровнем квалификации, чтобы действительно максимально развивать потенциал детей с ТМНР. Это связано с кадровым вопросом (не хватает узких специалистов, работающих с такими детьми), сотрудники загружены по штатному расписанию, отсутствует необходимый уровень профессиональной подготовки. Подопечные нашего "Центра дневного пребывания" по договору с ГБУ "Мой особый семейный центр "Роза ветров"" получают на постоянной основе услуги: логопеда, психолога, дефектолога, специалиста по адаптивной физкультуре (далее - АФК).
Однако, нет квалифицированных специалистов, которые за счет существующей государственной поддержки смогли бы проводить для наших детей развивающие творческие занятия, такие как: арт-терапия, лепка, игровая терапия, сенсорная интеграция. Ассоциация организует их эпизодически за счёт частных пожертвований, но средств катастрофически не хватает для системной работы. С помощью проекта мы хотим сделать эти занятия на постоянной основе 1 раз в неделю. Предусмотренный нормативами объем адаптивной физкультуры (30 минут 1-2 раза в неделю) совершенно недостаточен при тяжести нарушений у детей, поэтому в рамках проекта планируется организация 2 специализированных курсов АФК с привлеченным специалистом для восполнения дефицита двигательной активности, развития физического потенциала и укрепления здоровья детей с ТМНР.

Ассоциация "Наш путь" основана в 2019 году родителями детей с ТМНР, которые не нашли необходимой поддержки в существующих учреждениях и создали собственное сообщество, в центре которого — доверие, уважение, стабильность и партнёрство. В основе работы организации лежит не расширение количества благополучателей, а повышение качество оказываемой помощи.

Востребованность проекта подтверждена письмами поддержки ГБУ "Мой особый семейный центр "Роза ветров"" и родителями детей (членами Ассоциации "Наш путь").

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Дети и подростки с ТМНР в возрасте от 10 до 19 лет (постоянные участникик долгосрочной программы "Центр дневного пребывания" Ассоциации "Наш путь")
2. Семьи детей и подростков с ТМНР (члены Ассоциаци "Наш путь")