Проекты

Краткое описание

Проект является естественным развитием деятельности МОО «Вместе против гепатита», направленной на создание эффективных механизмов информирования россиян о медицинской помощи при хронических вирусных гепатитах, доступной в рамках федеральных и территориальных целевых программ и системы обязательного медицинского страхования, и алгоритмах ее получения.
Как показывает анализ обращений на горячую линию «Победим гепатит вместе!» больные ХВГ далеко не всегда получают достоверную информацию о медицинской помощи, доступной в регионе, и алгоритмах доступа к ней. В результате они вынуждены либо тратить значительные средства на оплату исследований, которые можно было бы сделать бесплатно, либо, при отсутствии средств, отказываться от лечения. По данным опроса, который мы проводили в конце 2019 года, более 60% больных ХВГ не обращались в специализированное лечебное учреждение, где могли бы получить необходимую медицинскую помощь. Эти данные полностью коррелируются с данными, которые в своих выступлениях приводит главный внештатный специалист Минздрава РФ по инфекционным заболеваниям Владимир Петрович Чуланов.
Опыт работы с региональными НКО показывает, что, к сожалению, далеко не всегда активисты в курсе нюансов организации медицинской помощи больным ХВГ. В результате они нет только не всегда помогают пациентам решить проблемы с доступом к медицинской помощи, но иногда конфликтуют с врачами в ситуациях, где в этом нет необходимости.
Информацию о медицинской помощи, доступной больным ХВГ, мы получаем из ответов на запросы, которые Организация ежегодно направляет в минздравы субъектов. Но, во-первых, не все регионы отвечают на наши запросы; во-вторых, формат письменного ответа не позволяет раскрыть все важные нюансы организации доступа к отдельным услугам.
Намного эффективнее прямой диалог с врачами, ответственными за организацию медицинской помощи. Именно на организацию такого диалога направлен предлагаемый проект. Формат был опробован в конце 2020 года, а в ходе II Всероссийского форума лидеров некоммерческих организаций «Вместе против гепатита» прошло 4 совещания с участием главных инфекционистов 14 субъектов. Мероприятия получили высокую оценку всех участников и есть договоренность о проведении подобных мероприятий с участием представителей других субъектов.
Проект предусматривает проведение серии региональных рабочих онлайн совещаний, в которых будут участвовать главные внештатные специалисты федеральных округов и субъектов по инфекционным заболеваниям и гастроэнтерологии, представители региональных некоммерческих организаций и пациентских объединений, представители и активисты Организации, операторы горячей линии «Победим гепатит вместе!»
Реализация проекта позволит укрепить контакты в регионах, где уже налажено взаимодействие НКО и врачебного сообщества, расширить работу на регионы, где такие контакты еще не установлены, а также подключить к диалогу гастроэнтерологов, помощь которых необходима не менее 20% больных ХВГ с тяжелым фиброзом и циррозом.

Цель

1. Цель проекта - обеспечить россиян, в том числе инфицированных вирусами хронических гепатитов, актуальной достоверной информацией о доступной медицинской помощи и алгоритмах ее получения, а также способствовать расширению и упрощению доступа к диагностике и лечению ХВГ

Задачи

1. Получить исчерпывающую актуальную достоверную информацию о медицинской помощи, доступной в регионах проведения рабочих совещаний больным хроническими вирусными гепатитами и тяжелыми поражениями печени, условиях и алгоритмах ее получения
2. Интегрировать новые инструменты маршрутизации пациентов в работу системы здравоохранения региона
3. Наладить взаимодействие администраторов системы здравоохранения и профильных и непрофильных НКО и пациентских объединений
4. Сформировать пул профильных и непрофильных НКО и пациентских объединений, которые возьмут на себя сопровождение больных вирусными гепатитами в регионах

Обоснование социальной значимости

Конечными благополучателями проекта являются больные хроническими вирусными гепатитами, которые встречаются во всех возрастных и социальных группах. Причем подавляющее большинство относится к социально-адаптированным гражданам.
По данным Референс-центра Роспотребнадзора по вирусным гепатитам (https://tass.ru/obschestvo/6709584), antiHCV обнаруживаются у 4-5% россиян – около 3,5 млн. RNA HCV выявляется >60% antiHCV+. Таким образом ХВГС могут быть больны до 2,1 млн. и около 300 тыс. – гепатитом В.
По данным опроса 2019 года, подавляющее большинство о заболевании узнали случайно. Большая часть – от врача неинфекциониста. 62% – не получили информации о дальнейших действиях. 45% – не обращались в специализированное лечебное учреждение: 10,5% – не обращались к врачу, а 34% – только в поликлинику. Половина участников опроса не имеет результатов анализов, необходимых для подбора и начала терапии: 45% больных ХВГС не знают генотип вируса, 44% – степень фиброза. Как минимум трети из них эти обследования просто не назначали.
По данным, которые приводит В.П. Чуланов, на основании анализа статистики регистрации новых случаев ХВГ и данных всероссийского регистра, до диспансерного учета доходит чуть больше 20% от пациентов, у которых выявлены маркеры ХВГ.
В проекте примет участие не менее 20 субъектов РФ. Потенциальная аудитория – приблизительно до 500 тыс. больных ХВГС и до 80 тыс. больных ХВГB.
Органическими партнерами МОО «Вместе против гепатита» являются НКО, работающие с группами населения имеющими, согласно действующих клинических рекомендаций, право на незамедлительное назначение терапии ХВГ: ВИЧ+; нуждающиеся в гемодиализе; пред или после трансплантации печени; с клинически значимыми внепеченочными проявлениями; потребители инъекционных наркотиков; мужчины, имеющие секс с мужчинами и практикующие рискованное сексуальное поведение; женщины детородного возраста, планирующие забеременеть.
Запросы на информацию о доступе к медицинской помощи мы получаем от сотрудников региональных НКО в WhatsApp чате, созданном в ходе подготовки к первому Форуму «Вместе против гепатита». Сейчас в нем более 50 участников.
Приблизительно 30% ВИЧ+ также инфицирована ХВГ. При этом цирроз печени, в том числе в исходе вирусного гепатита, является второй по значимости причиной смерти ВИЧ+ пациентов. Поэтому ВИЧ-сервисные организации традиционно работают с больными вирусными гепатитами. Но медицинская помощь ВИЧ+ пациентов осуществляется по федеральной программе. Алгоритмы ее оказания принципиально отличается от ОМС или целевых региональных программ.
До половины больных гемофилией со стажем более 15 лет инфицированы вирусами хронических гепатитов. У многих уже развился цирроз и дальше откладывать начало лечения уже нельзя. Однако, как показывает опыт, больные гемофилией, в том числе региональные активисты слабо информированы о возможностях получить лечение ХВГ. Кроме того, значительное количество больных ХВГ, которым диагноз поставлен 5 и более лет назад, давно не обращались к врачу по поводу гепатита и до сих пор уверены, что лечение гепатитов сопровождается серьезными побочными эффектами и имеет низкую эффективность.
Значительная часть больных некоторыми другими хроническими заболеваниями также инфицированы ХВГ, и, как свидетельствуют обращение от представителей НКО, объединяющих больных заболеваниями почек, онкологией, ревматоидными артритами, сахарным диабетом, аналогично больным гемофилией, не располагают актуальной информацией о доступной медицинской помощи и руководствуются устаревшими данными об эффективности лечения и побочных эффектах его сопровождающих. К сожалению, точной статистики по количеству инфицированных в этих группах хронических больных нет.
Актуальная достоверная информация о хронических вирусных гепатитах и доступной медицинской помощи также имеет большое значение для сотрудников НКО, работающих с уязвимыми группами населения, в том числе заключенными, сексработниками, MSM и т.д. Это нестабильные группы. Оценить количество благополучателей, входящих в них, затруднительно. Между тем, крайне важно информировать их о гепатитах вообще и о доступных опциях лечения, так как это будет способствовать профилактике инфицирования «благополучных» граждан, контактирующих с указанными группами.
В рабочих совещаниях примут участие представители 3-4 НКО из каждого субъекта. Таким образом общее количество участников совещаний со стороны НКО будет достигать 100 человек.
К целевой группе проекта можно отнести и врачей.
Хорошо информированный и мотивированный пациент, сориентированный по объемам и срокам получения медицинской помощи, существенно облегчит работу врачу инфекционисту и гастроэнтерологу. А профильные НКО позволят реализовать скрининг и профилактические мероприятия в закрытых группах пациентов. Однако будет сложно оценить влияние проекта на них.
Врачам неинфекционных специальностей реализация проекта обеспечит простой и надежный инструмент маршрутизации вновь выявленных носителей маркеров ХВГ.
В проекте примет участие 50 врачей

География проекта

1. Амурская область 2. Архангельская область 3. Астраханская область 4. Иркутская область 5. Калининградская область 6. Кемеровская область 7. Москва 8. Новосибирская область 9. Оренбургская область 10. Приморский край (Владивосток) 11. Республика Алтай 12. Республика Башкортостан 13. Республика Крым 14. Сахалин 15. Свердловская область (Екатеринбург) 16. Смоленская область 17. Тюменская область 18. Ульяновская область 19. Хабаровский край 20. Челябинская область

Целевые группы

1. Конечными благополоучателями проекта являются больные хроническими вирусными гепатитами, которые встречаются во всех возрастных и социальных группах (см. материалы по проекту)
2. Представители ВИЧ-сервисных НКО
3. Представители объединений пациентов, которые также могут быть затронуты вирусными гепатитами (гемофилия и другие заболевания крови, нефрология, сахарный диабет, онкология)
4. Представители НКО, работающих с уязвимыми группами: анонимные наркоманы и алкоголики, наркопотребители, сексработницы, MSM, заключенные и освободившиеся из заключения и т.д.
5. Врачи, работающие с больными хроническими вирусными гепатитами: инфекционисты, гастроэнтерологи.
6. Врачи, часто встречающиеся с впервые выявленными больными хроническими вирусными гепатитами: терапевты, акушеры-гинекологи, хирурги, анестезиологи, наркологи, онкологи и пр.