Проекты

Краткое описание

Несмотря на работу эффективной системы паллиативной помощи детям в Петербурге, родители и члены семьи тяжелобольных детей не чувствуют поддержку общества и по-прежнему сталкиваются со стереотипами, непониманием особых потребностей их детей и негативом в адрес своей семьи.
Эта проблема выявляется во всех опросах, проводимых среди семей, затронутых проблемой жизнеугрожающего заболевания ребенка. О том, что отношение людей к инвалидам существенно ухудшает качество жизни детей с ограниченными возможностями и их близких, говорят сами дети и родители (примеры в ссылках).
При этом большинство публикаций, посвященных тяжелому заболеванию ребенка, по-прежнему рассчитано на быстрый эмоциональный отклик и не отвечает реальным потребностям родителей тяжелобольных детей. Мнение родителей детей, которые лучше всех знают проблематику паллиативной помощи и по сути являются главными экспертами в этой теме, практически не звучит.
Целевой группой проекта являются семьи, столкнувшиеся с проблемой тяжелого, жизнеугрожающего заболевания своего ребенка. Организация эффективной информационной поддержки семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребенка, требует вовлечения профессионального подхода, поэтому косвенной целевой группой станут журналисты и блогеры, освещающие данную проблематику.
В проект включены встречи блогеров и журналистов с родителями, сиблингами пациентов детского хосписа, публикации по различным аспектам тяжелых заболеваний, тренинг по повышению коммуникационных навыков для родителей тяжелобольных детей.
Проект поможет людям во всех регионах «услышать голос» семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием своего ребенка и научит родителей тяжелобольных детей доносить до общества свое мнение. Результатом реализации проекта станет повышение вовлеченности родителей пациентов детского хосписа в информирование общества о проблематике тяжелобольных детей, увеличение количества этичных публикаций в СМИ и соцсетях, отвечающих интересам целевой группы. В долгосрочной перспективе проект обеспечит усиление общественной поддержки родителей тяжелобольных детей и включение темы помощи тяжелобольным детям в число приоритетных тем общественного дискурса.

Цель

1. Повышение коммуникационных навыков родителей детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями

Задачи

1. Подготовить членов семьи тяжелобольных детей к общению с обществом (через соцсети, журналистов, блогеров), дать им навыки эффективной коммуникации и основы блогинга
2. Помочь людям «услышать голос» семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием своего ребенка
3. Научить членов семьи тяжелобольных детей доносить до общества свое мнение и предоставить им площадку для обсуждения актуальной проблематики и предложений о корректировке социальной политики
4. Повысить уровень вовлеченности и заинтересованность журналистов и блогеров в освещении темы тяжелых заболеваний детей

Обоснование социальной значимости

Последние несколько лет российское общество постепенно меняет свое отношение к тематике людей с тяжелыми заболеваниями: эта тема чаще встречается в СМИ, фигурирует в политических программах, в блогосфере социальная проблематика становится модным трендом. Тема паллиативной помощи детям перестала быть «табу» в информационном пространстве.
Но качество информационных продуктов по теме помощи тяжелобольным детям - не всегда высокое. В данной теме по-прежнему превалируют публикации, подготовленные по старым шаблонам фандрайзинга, в которых обязательно включено трогательное описание ребенка, детали его «смертельного» заболевания и цитата «несчастной» матери, рассказывающей об ужасе перед жизнью с таким заболеванием. Такие публикации неизменно вызывают эмоциональный отклик, но при этом подпитывают негативные стереотипы в отношении семей с тяжелыми заболеваниями, не способствуют информированию общества о реальных потребностях тяжелобольных людей и их близких, не показывают пути решения проблем, связанных с заболеванием и не раскрывают тему возможностей таких семей.
В настоящее время мнение членов семьи детей с тяжелыми заболеваниями не рассматривается как экспертное в информационном пространстве. О проблемах детей, как правило, говорят сотрудники благотворительных фондов, специалисты государственных учреждений, журналисты, политики.
Члены семьи тяжелобольных детей не всегда обладают необходимыми навыками, чтобы донести свою точку зрения до общества. Как показывает опрос родителей в детском хосписе, они хотели бы поделиться своими успехами, достижениями своих детей, рассказать о достижениях своих детей, о счастливых моментах в жизни с тяжелым диагнозом, но не будучи блогерами, они испытывают трудности в подготовке текстов, не чувствуют себя уверенно в общении с журналистами. Все эти вопросы включает в себя задача «повышение коммуникационных навыков» родителей, на решение которой направлен данный проект.
Другой задачей данного проекта является повышение вовлеченности и заинтересованности журналистов и блогеров в освещении тематики тяжелого заболевания ребенка. Данная задача отвечает на тезис о низкой вовлеченности СМИ в разработку и реализацию инициатив по повышению информационной доступности помощи семьям с тяжелобольным ребенком

География проекта

Санкт-Петербург (место проведения мероприятий – Детский хоспис и другие площадки), Москва (проведение круглых столов с профильными НКО и лицами, принимающими решения в области законодательства)

Целевые группы

1. Члены семьи детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
2. Косвенной целевой группой станут журналисты и блогеры, освещающие проблематику паллиативной помощи детям