Проекты

Краткое описание

Автономная некоммерческая организация Дополнительного профессионального образования «Институт непрерывного медицинского образования» ведет деятельность в сфере дополнительного профессионального образования специалистам здравоохранения, обеспечивая непрерывный рост профессиональных знаний, умений и навыков, а также повышение профессионального уровня и расширение квалификаций.

Также АНО ДПО «Институт непрерывного медицинского образования» осуществляет деятельность в качестве конгресс-оператора для научных и медицинских Обществ и учреждений, иных некоммерческих организаций в сфере медицины, организуя мероприятия указанных лиц, позволяя получить необходимые знания и навыки максимальному количеству заинтересованных специалистов.

Данный проект – это цикл двухдневных региональных конференций, которые пройдут в 9 городах: Сургуте, Омске, Владимире, Грозном, Кемерово, Екатеринбурге, Краснодаре, Ростове-на-Дону и Уфе. Конференции направленны на профессиональное развитие врачей-генетиков, пульмонологов, терапевтов, педиатров и врачей смежных специальностей, с целью максимального расширения знаний в области диагностики и лечения заболеваний, сопровождающихся бронхоэктазами, в первую очередь муковисцидоза и первичной цилиарной дискинезии. Успешная деятельность по своевременной диагностике и сопровождению данных заболеваний это кропотливый труд коллектива, состоящего из генетика, пульмонолога, педиатра, микробиолога, кинезитерапевта, диетолога, психолога и представителей той или иной узкой специализации на экспертном уровне.

Общая структура конференции подразумевает теоретический блок по обучению и обмену опытом между специалистами и практический блок, связанный с работой с пациентами и их родственниками.
В рамках первого блока пройдут встречи с руководителями местных органов здравоохранения с целью обмена опытом и методической поддержки для повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с бронхоэктазами и муковисцидозом в регионах.
Во втором блоке будет проведена организация консультаций для пациентов со специалистами по заранее согласованному графику, забор биологического материала для диагностических исследований, и школа для родителей и родственников пациентов с муковисцидозом.

Количественный охват целевой аудитории превысит 1000 специалистов и 250 человек с соответствующими тематике диагнозами.

Научным партнером представляемого в данной заявке проекта является Общероссийская общественная организация Российское общество медицинских генетиков (РОМГ) – некоммерческая общественная организация учёных, врачей, преподавателей, работающих в области медицинской генетики.

Цель

1. Развитие системы диагностики и лечения людей с генетическими заболеваниями посредством проведения цикла региональных конференций для специалистов, работающих с такими пациентами, и передачи им передового опыта в виде теоретических знаний и практических навыков, а так же непосредственной работы с пациентами в регионах.

Задачи

1. Подготовка региональных конференций
2. Проведение региональных конференций
3. Сбор и аналитика данных по результатам региональных конференций

Обоснование социальной значимости

До настоящего времени остается актуальным диагностика муковисцидоза по клиническим признакам. По данным регистра больных муковисцидозом РФ 2020 года процент диагностики муковисцидоза по клиническим признакам составляет 20%.
В 2020 году в возрасте после 18 лет заболевание диагностировалось у 3,2% от общего числа пациентов и у 12,1% от числа взрослых. [https://med-gen.ru/press-tcentr/novosti/vyshel-iubileinyi-10-i-vypusk-registra-mukovistcidoza-rossiiskoi-federatcii/]
Основной причиной подозрения на муковисцидоз и диагностики муковисцидоза по клиническим признакам в подростковом и взрослом периодах являются сформированные бронхоэктазы.

Своевременно поставленный диагноз при наличии в настоящее время таргетной терапии делает прогноз для здоровья, трудоспособности, жизни для пациентов с муковисцидозом весьма оптимистичным, а поздняя диагностика, невозможность верификации генотипа для назначения таргетной терапии, и, следовательно, несвоевременно начатое лечение ведет к необратимым структурным изменениям в легких, полиорганной недостаточности и ранней инвалидизации и смерти пациентов.

С каждым таким проектом знания профессионального сообщества в области наследственных заболеваний легких и заболеваний, сопровождающихся бронхоэктазами (академиков, профессоров, к.м.н.) помогают специалистам на местах, в регионах, действовать, используя последнюю информацию, получать практику от ведущих специалистов отрасли, а пациентам- получать необходимое обследование без затрат на поездки в федеральные учреждения страны для диагностики и адекватную, в том числе таргетную терапию, основанную на доказательной медицине.

Данный проект призван спасать жизни пациентов с редкими наследственными болезнями легких, посредством информирования врачей региона и пациентов. И чем больше профессионального сообщества пройдет такое обучение и такую практику во время совместных консультаций, тем выше будут знания и умения врачей регионов и престиж медицины в стране.

География проекта

Сургут, Омск, Владимир, Грозный, Кемерово, Екатеринбург, Краснодар, Ростов-на-Дону, Уфа

Целевые группы

1. Врачи из регионов реализации проекта, работающие с пациентами, с генетическими заболеваниями (в первую очередь муковисцидоз и первичная цилиарная дискинезия)
2. Пациенты с генетическими заболеваниями (в первую очередь муковисцидоз и первичная цилиарная дискинезия) из регионов реализации проекта