Проекты

Краткое описание

Ассоциация «Содействие» на протяжении 5 лет последовательно развивает в Тульском регионе практику ранней помощи детям наиболее уязвимой категории - с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) – в формате домашнего визитирования с поддержкой их семей. Реализация 4 проектов в помощь детям с ТМНР и их семьям, получивших поддержку Фонда президентских грантов, позволила поэтапно, шаг за шагом освоить технологию домашнего визитирования с ее возможностями вовлечения семей в развитие жизненно важных навыков, улучшение функционирования и психического благополучия детей.
В ходе проектов 54 ребенка с ТМНР еженедельно на протяжении 1-3 лет получали помощь специалистов, которые обучали родителей развивающему взаимодействию с ребенком, выстраиванию здоровых отношений, поддерживали семьи в их усилиях и позитивном настрое, в стремлении быть компетентными и состоятельными.
Анализируя отзывы родителей детей с ТМНР о результатах ранней помощи, отмечая достижения семей в ходе реализации проектов, качественно изменившие их жизнь и психическое благополучие, мы разделяем беспокойство родителей в связи с неопределенностью их дальнейшей абилитации, недостатком сервисов для детей этой категории, отсутствием преемственности в сопровождении семей при переходе в образовательные и другие организации.
Идея проекта состоит в том, чтобы в программах ранней помощи акцентировать внимание на укреплении субъектности семей - компетентности и состоятельности родителей в принятии решений, возможности влиять на развитие, психическое здоровье, социализацию детей, следуя их интересам и потребностям семей, чтобы по выходе из программ ранней помощи они могли проявлять инициативу и принимать деятельное участие в продолжении абилитации, в создании и развитии сервисов абилитации детей с ТМНР на базе государственных учреждений.
Проект адресован одновременно детям с ТМНР от 0 до 3-5 лет и их семьям и детям с ТМНР в возрасте 4-7 лет и их семьям.
Основные направления и компоненты проектной деятельности:
• укрепление компетентности и состоятельности родителей детей с ТМНР в программах ранней помощи (домашнего визитирования, сопровождения семей, в детско-родительских группах), включающее практическое освоение специалистами и родителями современных стратегий формирования психического здоровья ребенка и семьи, сенсорно-интегративной терапии, альтернативной и дополнительной коммуникации
• распространение подхода «забота с уважением» Эмми Пиклер в профессиональной и родительской среде как основы ранней помощи и абилитации детей с ТМНР; организация межрегиональной научно-практической конференции по применению пиклеровского подхода
• поддержка участия родителей в развитии сервисов абилитации на базе государственных учреждений региона, включающая сопровождение детско-родительских групп, групп кратковременного пребывания, домашних визитов в семьи детей с паллиативным статусом
• исследование эффективности ранней помощи как в реализуемых программах, так и отсроченно по их завершении

Цель

1. Развитие практики ранней помощи детям с ТМНР в перспективе дальнейшей социализации и улучшения качества жизни детей и семей в целом

Задачи

1. 1. Содействие семьям, участвующим в ранней помощи, в приобретении опыта поддержки собственной активности, эмоционального благополучия, адаптивного поведения ребенка, осознанного отношения к потребностям ребенка и семьи
2. 2. Отработка в детско-родительских группах (ДРГ) современных подходов и стратегий взаимодействия родителей с детьми, стимулирующих их дальнейшее развитие и социализацию
3. 3. Поддержка семей, имеющих детей с ТМНР, в проявлении инициативы и участия в дальнейшей абилитации детей по выходе из программ ранней помощи, в развитии в регионе сервисов социализации детей и нормализации их жизни на базе госучреждений
4. 4. Исследование изменений в детях и семьях, участвовавших в ранней помощи, от начала программ ранней помощи, с переходом в другие программы абилитации до настящего времени

Обоснование социальной значимости

Становление ранней помощи в Тульской области, как и в стране в целом, происходит в проблемном поле, обусловленном сущностными отличиями и новизной ранней помощи в сравнении с другими видами помощи детям с нарушениями в развитии - ориентацией на семью в развитии навыков функционирования ребенка в естественной среде обитания.
На прошедшей в марте 2023 года большой Межрегиональной конференции «Ранняя помощь детям и семьям – основные тенденции и перспективы развития» (https://irav.online/conf_recordings?utm_source=mail&utm_medium=partner&utm_campaign=confa_zapis&utm_content=irav.on) была обозначена необходимость решения в первую очередь следующих проблем развития ранней помощи в стране:
• своевременное начало ранней помощи для эффективного использования «окон возможностей» младенческого и раннего возраста
• обеспечение доступности и стабильности ранней помощи по потребностям семей
• применение методов развития с доказанной эффективностью
• применение стратегий вовлечения семьи в помощь ребенку в естественной среде
• применение подхода, основанного на психическом здоровье ребенка и семьи
• обеспечение преемственности помощи ребенку и семье при переходе из программ ранней помощи в другие программы абилитации и развития.
Эти общие для организации ранней помощи проблемы стоят особенно остро по отношению к детям с тяжелыми множественным нарушениями развития (ТМНР) и их семьям. Дети с ТМНР - самая уязвимая категория в силу выраженных искажений развития одновременно в нескольких сферах: двигательной, сенсорной, познавательной, эмоциональной и других. Каждое из этих нарушений ограничивает жизнедеятельность ребенка, а их сочетание обусловливает низкий реабилитационный потенциал, тягостное состояния ребенка и его семьи, что служит причиной отказов (https://mintrud.gov.ru/uploads/magic/ru-RU/a6909297-1500964913.pdf).
Дети с ТМНР остро нуждаются в стабильной ранней помощи с возможно более ранним началом, а их семьи - в квалифицированном сопровождении. Отсутствие адекватной помощи детям с ТМНР и их семьям приводит к значительному ухудшению здоровья и тотальной блокировке развития ребенка. Тогда как современная ранняя помощь, направленная на поэтапное развитие у ребенка навыков функционирования и поддержку семьи, способна существенно снизить ограничения и обеспечить рост потенциала развития и здоровья (https://www.confidentstart.ru/stories/)
Благодаря поддержке наших проектов Фондом президентских грантов за 5 лет нам удалось развить клиническую базу для осуществления ранней помощи детям с ТМНР и их семьям посредством домашнего визитирования на основе научно доказанных подходов с поэтапным совершенствованием в направлении ресурсной поддержки родителей, вовлечения семей в процесс развития в естественной среде, поддержки инициативы и самостоятельности семей – см. Анализ целевой группы проектов.
При этом наша Ассоциация выступает инициатором, двигателем, гарантом освоения специалистами служб ранней помощи региона современных подходов и технологий ранней помощи детям с ТМНР, внедрения их в практику работы учреждений
Мы постоянно анализируем результативность программ помощи, развитие функционирования детей, проводим опрос родителей целевой группы и убедились в эффективности ранней помощи в формате домашних визитов с поддержкой семей – см. Аналитическую справку по результатам реализации проекта и видеоотзывы родителей https://web.telegram.org/a/#-1001884693302. Ежегодно у всех детей целевой группы включая детей с паллиативным статусом отмечается улучшение функционирования не менее чем в 1 сфере, чаще в 2-3 и более; более 80% родителей отмечают позитивные изменения в своем состоянии и отношении к ребенку и все – улучшение атмосферы в семьях
Вместе с тем родители часто выражают беспокойство в отношении продолжения помощи их детям по завершении программ ранней помощи, неопределенности дальнейшей абилитации детей с ТМНР, недостатка/отсутствия сервисов для детей этой категории. Действительно, после регулярной развивающей помощи ребенку с ТМНР, непрерывного сопровождения семьи, ресурсной и психологической поддержки родителей семьи выходят в социум с весьма ограниченными возможностями абилитации, развития, социализации детей с ТМНР или их отсутствием в территориальной доступности с неразвитой инфраструктурой и методической основой.
Т.е. в регионе как и в стране в целом остро стоит проблема недостатка сервисов абилитации детей с ТМНР, отсутствия программ дальнейшего – после ранней помощи – сопровождения семей, обеспечения преемственности на основе эффективных подходов и стратегий, отработанных в ранней помощи
Для смягчения проблемы важно организовать сопровождение семей в программах абилитации и обучения детей с ТМНР на базе государственных учреждений по завершении ранней помощи с обеспечением преемственности. Не менее важным мы считаем обеспечить в самой ранней помощи укрепление самостоятельности семей, компетентности, уверенности родителей во взаимодействии с детьми и специалистами – и в этом новизна нашего подхода

География проекта

Реализация проекта планируется в Туле и 14 муниципальных районах и городских округах: Новомосковск, Кимовский район, Донской, Суворовский район, Одоевский район, Белевский район, Арсеньевский район, Плавский район, Алексин, Ясногорский район, Заокский район, Ефремов, Каменский район, Тепло-Огаревский район - где созданы и функционируют службы и кабинеты ранней помощи детям с нарушениями развития на базе учреждений социальной защиты, образования, здравоохранения - партнеров Ассоциации "Содействие" - и соответственно семьи благополучателей, а также во всех районах области - посредством применения новых дистанционных технологий оказания ранней помощи - по запросам семей, имеющих детей с нарушениями развития - силами специалистов Ассоциации "Содействие"

Целевые группы

1. Дети раннего возраста с тяжелыми множественными нарушениями развития, нуждающиеся в ранней помощи
2. Родители детей с тяжелыми множественными нарушениями развития раннего возраста, нуждающихся в ранней помощи
3. Дети в возрасте 4-7 лет с тяжелыми множественными нарушениями развития, завершившие программы ранней помощи
4. Родители детей в возрасте 4-7 лет с тяжелыми множественными нарушениями развития, завершившие программы ранней помощи