Проекты

Краткое описание

Данный проект является совместным проектом с РОД Хоспис.Удмуртия, и продолжает проект Мультидисциплинарная помощь семьям с паллиативными пациентами, реализованного в 2023-2025г. (проект реализуется РОД Хоспис.Удмуртия). В рамках проекта Мультидисциплинараная помощь, Хоспис. Удмуртия создаст реестр сиделок, волонтеров, имеющих навыки и опыт помощи паллиативным пациентам. В данном проекте мы привлечем данных людей для отработки навыков ухода и помощи.
Проект направлен на развитие паллиативной помощи, повышение качества жизни семей с паллиативными пациентами, проживающими на территории Удмуртской Республики и лицам, непосредственно участвующим в сопровождение таких пациентов.
В результате реализации проекта семьи с паллиативными пациентами получат знания и навыки в области эффективного и своевременного облегчения тяжелых проявлений заболевания (психологических, духовных), что повысит качество жизни паллиативного пациента.
Проект направлен на развитие навыков коммуникации у паллиативных детей и социализацию всей семьи (психологическая поддержка и обучение родителей, предоставление семьям "социального отдыха" или услуг сиделок, участие в мероприятиях и совместная творческая деятельность).
Так же проект направлен на оказание поддержки семьям, перенесшим потерю близкого человека. Многим семьям недостает связи, и они проверяют, могут ли они открыться к общению в окружении людей, переживших подобный опыт.
Зачем нужен День памяти обществу в целом? День памяти – это попытка возрождения культуры памяти, в которой смерть является частью жизни, причем жизнь намного больше смерти. Поэтому мы говорим о людях, которые с нами были и остаются по-своему, а не только о том, что их не стало, поддерживаем близких, говорим и молчим вместе.
Целевая аудитория проекта:
- не менее 20 семей с паллиативными пациентами в возрасте от 5 до 20 лет, проживающими на территории Удмуртской Республики
- не менее 30 семей, испытавших горесть утраты близких.
Применение различных видов коммуникации и обучение родителей поможет детям поддерживать связь с внешним миром.
В рамках проекта будут проведены следующие мероприятия:
- День памяти,
- Выезд на природу с семьями.

Цель

1. Обеспечить семьи с паллиативными пациентами возможностью отдохнуть (физических, психологических, духовно) в целях улучшения качества жизни тяжелобольного пациента и его близких.

Задачи

1. Оказание психологической и духовной помощи паллиативным пациентам и их родственникам, проживающим на территории Удмуртской Республики
2. Повышение качества жизни семей с паллиативными пациентами проживающими на территории Удмуртской Республики

Обоснование социальной значимости

Согласно статистическим данным, в России ежегодно заболевают онкологическими заболеваниями 500 тысяч человек. Более 350 тысяч онкологических больных умирает, из них 75% нуждаются в оказании паллиативной помощи и только 59% получают эту помощь. Только 15-20% онкологических заболеваний выявляется на ранних стадиях, остальные - на 3-4 стадии болезни, практически все указанные пациенты нуждаются в паллиативной помощи. Кроме того, по статистике ВОЗ, неизлечимая болезнь одного человека в той или иной степени психологически травмирует 10 человек из его окружения в случае болезни взрослого и 30 – в случае болезни ребенка.
В Удмуртской Республике по состоянию на 01.01.2023 года численность населения составила 1 442 251 человек, на 01.01.2024г. - 1 434 665 человек, что на 7586 человек меньше (по данным Фед.службы гос.статистики).
По данным системы сбора, учета и хранения унифицированной информации о пациентах, имеющих инкурабельное заболевание - регистре, по состоянию на 01.01.2024 года зафиксировано 7036 детей-инвалидов, из них 329 детей в возрасте от 0 до 18 лет, нуждающихся в предоставлении паллиативной помощи. Количество взрослого населения, нуждающихся в оказании паллиативной помощи в УР составляет более 10 000 человек. На попечении Хоспис.Удмуртия находится 220 семей: 146 детей и 74 взрослый, на попечение Фонда 70 семей, в т.ч. 20 детей.
Большинство вышеуказанных пациентов, в связи с тяжестью состояния имеют значительные ограничения в возможности передвижения, а многие просто прикованы к постели.Родственники вынуждены тратить практически все свое время на присмотр за ребенком, часто находясь в напряжении, не имеют возможности отдохнуть и посвятить время себе. В полных семьях отец, как правило, много работает, чтобы обеспечить семью всем необходимым, а весь груз заботы о ребенке ложится на плечи мамы. У многих мам нет возможности выйти из дома даже в магазин, встретиться с друзьями или съездить на море, их жизнь превращается в постоянный декрет.
Мамы, испытывая дополнительный стресс из-за отсутствия свободного времени для себя, не могут самореализовываться, работать и приносить пользу обществу.
Рано или поздно напряжение от недостатка отдыха достигает критической отметки, что приводит к эмоциональным срывам. Следствием этих срывов нередко становится раскол семьи.
Наш проект нацелен на то, чтобы дать возможность родителям передохнуть, передав своих детей под присмотр сиделок.
При взаимодействии с РОД Хоспис.Удмуртия было проведено анкетирование среди 140 семей с паллиативными пациентами. 35 семей, озвучили свое желание выехать на природу, где под присмотром сиделок дети сменят обстановку, родители отдохнут и получат эмоциональную разгрузку.
Родители смогут поучаствовать в мастер-классах, покататься на сапах и прогуляться по песчаному берегу у пруда. Фотограф осуществит фотосъемку семей в непринужденной обстановке.
Близкие, перенесшие боль утраты, так же высказались о желании встретиться. Сложно переносить горе от потери близкого человека в одиночестве. Такие встречи дают возможность родственникам говорить о своем горе, "экологично" проживать боль утраты. На Дне памяти говорим о людях, которые с нами были и остаются по-своему, а не только о том, что их не стало, поддерживаем близких, говорим и молчим вместе. Улучшение эмоциональное состояние одного члена семьи по проживанию горя и потери, дает возможность восстановиться семейной системе.

География проекта

Удмуртская Республика

Целевые группы

1. Семьи с паллиативными пациентами, проживающие на территории Удмуртской Республики