Проекты

Краткое описание

Проект "Второе дыхание" направлен на помощь людям, больным муковисцидозом в терминальной стадии и, в связи с этим, нуждающимся в трансплантации легких. Цель проекта - помочь больным, стоящим в листе ожидания трансплантации легких, дожить до этой операции и пройти курс восстановления после нее. Чтобы прожить период ожидания (от месяца до пяти лет и более), больным необходима следующая помощь:
- В приобретении дорогостоящих лекарств в период обострения болезни и осложнений, когда невозможно получить их из средств бюджета,
- В оплате транспортировки с врачебной бригадой на специализированных машинах СМП на плановые осмотры в лечебные учреждения и при госпитализации в случае обострений болезни,
- В оплате услуг сиделки,
- В приобретении приборов жизнеобеспечения и лечения, в их ремонте,
- В оплате съемного жилья в Москве для иногородних пациентов, в часе езды от лечебного учреждения, куда стоящего в листе ожидания трансплантации легких вызовут на операцию.
На данный момент в фонд обратились 10 иногородних пациентов, стоящих в листе ожидания трансплантации легких в г. Москве. Мы запрашиваем грант на работу нашего фонда, направленную на всестороннюю помощь нашим подопечным на время ожидания трансплантации.

Цель

1. Помочь тяжело-больным людям, ожидающим вызов на операцию по трансплантации легких в г. Москве, пережить период ожидания и пройти реабилитацию после операции

Задачи

1. Привлечение внимания общественности к проблемам тяжело-больных людей, ожидающих трансплантацию органов в г. Москве, посредством распространения информации о них
2. Аккумуляция средств (работа по фандрайзингу) на оказание медико-социальной, бытовой, консультационной, психологической помощи тяжело-больным людям, ожидающим трансплантацию органов в г. Москве и проходящим реабилитацию после операции
3. Оказание медицинской, медикаментозной, социальной, бытовой, психологической помощи тяжело-больным людям, ожидающим трансплантацию органов в г. Москве и проходящим реабилитацию после операции

Обоснование социальной значимости

Больной муковисицидозом, стоящий в листе ожидания трансплантации органов, часто уже не может выходить из дома, нуждается в постоянной помощи сопровождающих лиц, любая вирусная, или бактериальная инфекция может иметь для больного тяжелые последствия.

На данный момент в Москве, в двух ЛПУ успешно делают операции по трансплантации легких, это ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" и НИИ "Скорой помощи им.Н.В.Склифосовского".
Трансплантация органов в этих ЛПУ и посттрансплантационое медицинское ведение пациентов проводится для них бесплатно, по квоте ВМП.
Но есть ряд условий, не оплачиваемых из средств бюджета, но жизненно-важных, от которых зависит сама возможность дожития до операции и последующего восстановления.

Самое главное условие – проживание в Москве, так как пациенту необходимо оказаться в операционном блоке не позднее, чем через два часа после сообщения о наличии донорского органа.

А вот проживание в радиусе доступа к названным выше ЛПУ в периоды ожидания органа и реабилитации пациент должен оплачивать сам.
Для каждого такого пациента вместе с сопровождающим лицом необходимо минимальное, но отдельное жилье со своей кухней и своим санузлом, т.к. пациенты не могут пересекаться друг с другом из-за всегда актуальной опасности перекрестных инфекций, которые могут значительно ухудшить динамику заболевания и свести на "нет" все усилия врачей в подготовке к серьезному хирургическому вмешательству.

Семьи больных муковисцидозом, обращающиеся к нам за помощью, всегда находятся в тяжелом финансовом положении, у них нет возможности оплачивать аренду жилья в Москве, покупать кислородные концентраторы, оплачивать транспортировку, работу сиделки-медсестры, оплачивать те дорогие препараты, которые не входят в списки обязательных к получению за счет бюджета, но без которых невозможно пережить обострение болезни.

Все эти проблемы старается решить наш маленький фонд – помочь дождаться и выжить.

В том числе, мы занимаемся распространением информации о проблемах, связанных с темой органной трансплантологии, и темой помощи семьям, где есть больные орфанными заболеваниями, в частности, муковисцидозом.

Мы годами наблюдаем остро-социальную проблему: отсутствие должного внимания и отзыва общественности и власти на жизненно-важные потребности тяжело больных людей, в частности, наших подопечных, к их, зачастую, безвыходному положению, острый дефицит реальной помощи в решении жизненно-необходимых медицинских и социальных задач для этой группы нуждающихся.

География проекта

РФ

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями