Проекты

Краткое описание

Проект создания центра социально-психологической поддержки семей с детьми, страдающими неизлечимыми заболеваниями, разработан на базе опыта взаимодействия Фонда им. Ани Чижовой и паллиативного отделения городской детской больницы №3 г. Чебоксары. С 2015 года в Чувашии начала работать паллиативная медицинская служба, выявлено 240 семей Чувашии, в которых есть ребятишки с тяжелейшими заболеваниями. На сегодня оказывается только медицинская помощь, а всем известно, что это далеко не основная потребность таких семей. В регионе нет центра или службы, которая специализировалась бы на таких детях и таких семьях. Основная социальная глубокая проблема семей с неизлечимо больными детьми - это чувства одиночества, собственной ненужности и заброшенности. По анализу Санкт-Петербургского детского хосписа 97% матерей выражают неудовлетворенность своим положением, 63% семей в течение двух лет после рождения ребенка распадаются, 82% женщин больше не желают иметь детей, хотя находятся в детородном возрасте. Доказано, что поддержка обществом и государством семей с ребенком-инвалидом экономически выгоднее для бюджетов всех уровней, чем создание интернатов. Правильный комплекс социальной поддержки изменит взгляд общества на проблему неизлечимо больных детей, позволит сохранить семьи и уменьшит количество отказов от детей. Выявление потребностей таких семей - основной способ составления программы социально-психологической и медицинской поддержки семей с неизлечимо больными детьми. Наш проект создаст информационную платформу для выявления потребностей семей, к ним будут прикреплены кураторы. Мы подобрали в команду сильных специалистов региона для оказания помощи по многим направлениям: для детей - психологическая адаптация, реабилитация арт-терапевтами, развитие и обучение простым навыкам с помощью игровых терапевтов, повышения настроения "докторами-клоунами", для взрослых и братьев и сестер- снятие психологического выгорания арт-терапией, а также юридическая помощь в оформлении ИПРА, решении вопросов по жилью, получению пособий и льгот. Центра кроме работы в больнице планирует организовать выездную служба на дом к семьям, где ребенок и мама находятся в комфортных условиях. Наш Фонд имеет опыт оказания таких услуг пока только в больничном отделении из-за нехватки ресурсов.

Цель

1. Организовать социально-психологическое обслуживание пациентов и семей детского паллиативного отделения в стенах городской детской больницы №3 г. Чебоксары и выездное посещение семей на дому по всей территории Чувашской Республики.
2. Создание и ведение информационного реестра детей с неизлечимыми заболеваниями Чувашии.

Задачи

1. Создание информационного реестра детей с неизлечимыми заболеваниями Чувашии и организация сопровождения семей.
2. Оказание социально-психологических услуг детям и их семьям в паллиативном отделение: "больничные клоуны", арт-терапия, игровая терапия, юридическое сопровождение родителей по составлению ИПРА, психологическое сопровождение родителей.
3. Оказание социально-психологических услуг детям и их семьям с выездом на дом: "больничные клоуны", арт-терапия, игровая терапия, юридическое сопровождение родителей по составлению ИПРА, психологическое сопровождение родителей.
4. Приобретение оборудования для арт-терапии, "больничных клоунов" и игрового терапевта.
5. Организация административного обслуживания специалистов центра оказания социально-культурноых услуг детям с неизличимыми заболеваниями Чувашии.

Обоснование социальной значимости

Проблема социально-психологической помощи детям с онкологическими и тяжелыми заболеваниями, детей с неизлечимыми заболеваниями, а также, детей оказавшимся в сложной ситуации является на данный момент особо актуальной. Для улучшения качества жизни детей одних лекарств не хватает. Закрепление действия медицинских препаратов сеансами больничной клоунады и театральных, кукольных спектаклей признано врачами как идеальное средство для реабилитации. Осознание болезни у ребенка происходит иначе, чем у взрослого. Болезнь воспринимается им как что-то враждебное, непонятное, пугающее и непреодолимое, не дающее возможности общаться с друзьями, жить нормальными для этого возраста интересами. В отличие от взрослого пациента, ребенок не имеет психических ресурсов для осмысления и переживания своего состояния. Поэтому при онкопсихологической работе с тяжелобольными детьми применяют такой необычный метод эмоционального воздействия как клоунада, арт-терапия, игротерапия. Этот прием помогает ребенку понятными и доступными ему средствами переработать психотравму, нанесенную болезнью и нахождением в лечебном заведении; выразить свое эмоциональное состояние, свои надежды и желания и настроиться на выздоровление. Ребенок, столкнувшийся с продолжительной физической болезнью, может испытывать чувство отстраненности, ненормальности даже после прохождения лечения. Игра, общение, смех могут помочь вернуть в повседневную жизнь такого пациента простые детские радости. Методы воздействия как клоунада, арт-терапия, игротерапия можно разделить на групповую работу в игровых комнатах отделения (это ролевые игры, фокусы и интерактивное общение и т. д); индивидуальную работу в палате, включающую методы по преодолению депрессии, развитию мотивации для лечения, преодолению нарушений пищевого поведения, отвлечение при болезненных процедурах («анестезия смехом») и другие. Такую же постоянную дипрессию ощущает родители тяжелобольного ребенка. Вся семья - родители и братья, сестры - постепенно "выгорают", им требуется психологическая поддержка. Также у родителей из-за невозможности работать падает материальное состояние семьи, семья несет огромные затраты на медицинское сопровождение тяжелобольного ребенка. Им требуется поддержка юриста, чтоб правильно оформить новую карту ИПРА, получить все положенные от государства льготы. Не все семьи могут за год попасть в паллиативное отделение, поэтому самое важное - иметь возможность дома получить такую же помощь, как в больнице.

География проекта

Республика Чувашия.

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
4. Онкобольные
5. Лица с тяжелыми заболеваниями