Проекты

Краткое описание

Проект «Вовремя» направлен на оказание семьям, которые столкнулись с манифестацией аутизма у своих детей, своевременной комплексной помощи и сопровождения для того, чтобы они смогли быстрее и мягче пройти этап принятия диагноза и включиться в работу по реабилитации.
Содержание и уникальность проекта заключается в выборе формата решения проблемы. Предлагается использовать метод кейс-менеджмента ситуации семьи. Подобная программа еще не использовалась в Мордовии. Кейс-менеджерами выступят родители из профильного сообщества, которые готовы поделиться своим опытом. Они будут обучены профессиональному коучингу на базе ведущего образовательного центра страны (ИРАВ).
В последующем они смогут, используя принцип равный равному, включиться в решение проблемы конкретных семей, где только произошли события, которые требуют помощи и профессионального сопровождения.
У каждого кейс-менеджера будет по несколько семей-благополучателей, которые он будут курировать. Участие в жизни семьи будет включать беседы, маршрутизацию по профильным специалистам и учреждениям, поэтапное обучение новым родительским компетенциям, помощь в формировании стратегии реабилитации и пр.
По сути, роль кейс-менеджера ситуации будет заключается: во-первых, в помощи в сложный момент времени семьи, когда важно быстрее пройти процесс принятия, во-вторых, в предоставлении семьям необходимой информации, чтобы родители могли принимать осознанные решения и быстрее включиться в программы реабилитации.
Помимо обозначенных услуг родители из целевой группы в рамках проекта смогут обратиться к психологу за личной консультацией, пройти курс по основам прикладного анализа поведения, который имеет подтвержденную эффективность в работе с детьми с РАС, обратиться за диагностикой дефицитов ребенка к узким специалистам, пообщаться с людьми, которые столкнулись с подобными проблемами из профильного сообщества.
Комплекс мероприятий поможет родителям вернуть ресурсность, развить у них чувство уверенности в себе в сложившихся обстоятельствах, настроить их на поиск собственных способностей для преодоления проблем в соответствии с нуждами ребенка. Это, в свою очередь, позволит не терять времени и ресурсов, которые так необходимы на этапе дебюта аутизма.
В проекте специалистами будет применяться семейно ориентированный подход, то есть акцент будет смещен от ребенка и его особенностей к необходимости учета потребностей всей семьи и выстраивания ее жизни по-новому.
Конечный желаемый социальный эффект (и красные линии концепции всех мероприятий проекта) – возможность влияния на родительскую позицию относительно необходимости выстраивания долгосрочной системы реабилитации и абилитации детей с РАС, выбора практик и методов с доказанной эффективность.

Цель

1. Организация динамического сопровождения и маршрутизации семей, столкнувшихся с манифестирующей симптоматикой расстройства аутистического спектра, оказание им помощи в формировании стратегии реабилитации и социализации ребенка с помощью кейс-менеджеров ситуации семьи.

Задачи

1. Организовать оказание экспертной поддержки и наставничества для семей-благополучателей для их маршрутизации.
2. Оказать профессиональную психологическую помощь родителям-благополучателям по поиску и выстраиванию их собственных ресурсов и способности справляться с проблемами и нуждами ребенка.
3. Проанализировать дефициты в развитии детей-благополучателей и оказать родителям экспертную помощь в поиске средств немедицинской реабилитации с доказанной эффективаностью.
4. Обучить представителей семей-благополучателей новым родительским компетенциям и способности к эффективным действиям в повседневной жизни, необходимых для воспитания ребенка с РАС.

Обоснование социальной значимости

АНО «Солнце и Луна» совместно с партнерскими НКО еженедельно принимают в свое сообщество не менее 2-3 новых семей, часть из которых впервые к 4-5 годам ребенка столкнулись с проблематикой понимания и принятия расстройства аутистического спектра и прочих особенностей ментального развития своего ребенка.
Учитывая опыт консультирования родителей и динамического наблюдения за воспитанием детей с РАС, можно отметить, что в большинстве случаев в семьях, которые только проходят этот этап, дети не обучены навыкам самообслуживания; у них не сформирован навык учебного поведения, они не выполняют банальные инструкции; затруднена какая-либо двусторонняя коммуникация, даже при наличии сформированной речи. При этом уровень стресса родителей зашкаливает. Они не только испытывают чрезмерные ограничения свободы и времени из-за сверхзависимости своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо выполняют свою родительскую роль. На приеме с психологом АНО «Солнце и Луна» не редки случаи слез, истерики, паники, симптомов депривации ребенка и родителя, выгорания или депрессии.
Родителям в этот период требуется 1) выговориться, вернуть себе ресурсность; 2) услышать структурированную информацию об особенностях своего ребенка; 3) обучиться простейшим навыкам взаимодействия с ребенком с РАС; 4) узнать о вариантах развития событий и потенциале своего ребенка; 5) получить маршрутизацию по учреждениям, центрам, специалистам, которые занимаются реабилитацией и адаптацией детей с РАС.
Самостоятельно им очень сложно разобраться в нарушениях ребенка и необходимой программе их реабилитации. Могут уйти годы, чтобы понять, что эффективно, а что нет, как отличить хорошего специалиста от плохого, какие специалисты вообще нужны. И, тем более, родители очень поздно начинают понимать, что переформатирование собственного поведения и привычек приводит к самому ценному результату.
В регионе очень долго отсутствовали некоммерческие организации, которые могли бы проконсультировать и маршрутизировать семьи с детьми с РАС. Хотя такая работа очень важна даже для того, чтобы семье вовремя подсказали, что нужно обратиться к психиатру. По сути, родители оставляют визит к врачу на самый крайний случай, а в промежутке от манифестации симптоматики до 5-6 лет им попросту не к кому обращаться.
В целом, по мировой статистике диагноз «РАС» дети получают до 36 мес. При этом, диагноз, выставленный в полтора-два года, в 90 % случаев сохраняется и дальше.
Именно этот возраст ценен с точки зрения старта программ медицинской и немедицинской реабилитации.
Эффективные практики, которые зарекомендовали себя во всем мире, основываются на раннем вмешательстве и ранней помощи. По сути, это программы, которые основываются на появлении в жизни семьи профессионального наставника или целой команды наставников. Основная работа строится на повышении родительских компетенций. Единицей программы такой помощи становится именно семья. Семейно-ориентированный подход учитывает потребности членов семьи, помимо потребностей ребенка, следуя теории о том, что то, что влияет на одного члена семьи, влияет и на остальных (McWilliam, 2010).
Это подтверждается наблюдениями непосредственно нашей организации. В мае 2022 г. (начало работы проекта «Солнце и Луна») и декабре 2023 г. (проверка влияния программы на целевые группы) среди родителей, которые уже входят в профильное сообщество, провели опрос, результаты которого хорошо демонстрируют проблематику, положенную в основу проекта.
В 2022 г. 92 % опрошенных родителей отвечали, что с ними не проводилась какая-либо работа с целью оказания им профессиональной помощи (обучение; психотерапия; ознакомление родителей с особенностями психологического развития ребенка; составление индивидуальной программы воспитания и пр.). При этом 75,4 % оценивали систему помощи детям с РАС в регионе как неэффективную.
В 2023 г. уже 43,3 % родителей ответили, что целенаправленная работа с ними велась. И именно эта часть родителей оказалась более удовлетворенной системой помощи в регионе и результатами реабилитации своего ребенка.
Думается, что первичная работа с семьями, в которых у детей манифестирует симптоматика РАС, должна быть направлена, в первую очередь, на консультирование и обучение родителей. Именно они принимают решения, когда показать ребенку психиатру, какой объем и формат реабилитации практиковать. И, самое главное, именно они находятся с ребенком больше всего времени, являясь самыми важными людьми в его жизни, закрепляют в нем основные линии поведения и форматы самовыражения. Стоит отметить, что в большом количестве случаев встречаются формы РАС, которые позволяют ребенку успешно компенсировать нарушения и сформировать адекватное социальное поведение. Однако, для этого необходимо как можно раньше и грамотнее построить маршрут реабилитации и выработать родительскую стратегию по его реализации.

География проекта

Республика Мордовия

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей в возрасте до 6 лет с манифестирующей симптоматикой расстройства аутистического спектра