Проекты

Краткое описание

Проект ”Родительский центр комплексной помощи людям с аутизмом и другими ментальными нарушениями и их семьям “ПодРАСтайка”. Второй этап” (РЦ-2) является продолжением проекта, начатого при поддержке Фонда президентских грантов, благодаря которому семьи и близкие детей, подростков и молодых взрослых людей с РАС и другими ментальными нарушениями (ДМН), а также педагоги и общеобразовательные организации (ОО) получили необходимую поддержку, особенно в период напряжённой эпидемиологической обстановки. Во-первых, в рамках РЦ-2 будут реализовываться программы: 1) для 50 детей, подростков и молодых людей с РАС и ДМН: “Ранняя помощь” - проведение регулярных занятий с детьми раннего возраста (25 детей от 1,5 до 4 лет) по развитию коммуникации, игровых навыков, взаимодействию с окружающими; “Я могу” - формирование и повышение уровня социальных, бытовых, коммуникативных и других основных групп навыков с применением методов и приёмов, имеющих научно доказанную эффективность; “Здоровейка” - занятия адаптивной физической культурой; “Важное время” - группа кратковременного пребывания и присмотра командой педагогов на время обучения родителей в программах; 2) для родителей и близких семей детей, подростков и молодых взрослых с РАС и ДМН: “Родительские компетенции” - цикл семинаров (вебинаров) и практических тренингов, по основам прикладного анализа поведения (ПАП); “Ранняя пташка” - программа для родителей и близких семьи, недавно узнавших о диагнозе РАС; 3) для педагогов: проведение семинаров-тренингов для специалистов, работающих с детьми с РАС и ДМН, с целью обучить их методам и приемам, основанным на подходах с научно доказанной эффективностью. Во-вторых, будут включены программы групповых занятий: коммуникативные группы для детей дошкольного возраста, подростков и молодых людей с РАС и ДМН. Мы будем учить наших подопечных взаимодействию и коммуникации друг с другом, участию в совместных занятиях, играх. В-третьих, будет осуществляться интенсивное поведенческое вмешательство для 25 детей и подростков с РАС и ДМН, обучающихся в ОО региона или получающих обучение на дому и имеющих в репертуаре повреждающее, опасное или стереотипное поведение, значительно снижающее качество жизни семей и препятствующее дальнейшей абилитации детей и подростков с РАС и ДМН, а также для имеющих низкий уровень навыков. В-четвертых, консультационно-методическую помощь в процессе реализации проекта на постоянной основе будет осуществлять супервизор уровня ВСВА в ПАП. В начале и по окончании проекта будет проведена диагностика участников с РАС и ДМН по основным группам навыков, что позволит оценить эффективность реализации проекта. Наш проект является уникальным в своем роде по спектру и содержанию программ для родителей и детей с РАС и ДМН. Центр и БРОО "Мир без границ" оказывают комплексную поддержку семей, имеющих детей с РАС и ДМН. Наши программы по Денверской модели раннего вмешательства и "Родительские компетенции" не реализуется больше нигде в регионе.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с РАС и ДМН через формирование комплексного подхода в организации инклюзивного образования с применением лучших мировых практик, имеющих научные международно признанные доказательства эффективности, в государственных образовательных организациях

Задачи

1. Сформировать и повысить уровень социальных, коммуникативных, бытовых и других основных групп навыков детей, подростков и молодых людей с РАС и ДМН.
2. Обучить родителей (законных представителей), родственников и близкий круг общения семьи взаимодействовать с детьми, подростками, молодыми людьми с РАС и ДМН.
3. Распространить доступную информацию об аутизме, методах и приемах обучения детей с РАС и ДМН, имеющих научно доказанную эффективность

Обоснование социальной значимости

Несмотря на то, что официально диагностированных случаев РАС в Белгородской области в разы меньше, - количество детей с РАС в регионе увеличивается: если в 2019 году было зарегистрировано 457 ребёнка с РАС, то в июле 2021 года - 708 детей с РАС, что составляет 33,2% из детей с психическими заболеваниями, имеющими инвалидность. При этом количество детей дошкольного возраста с РАС выросло в 2 раза (62 - в 2019г, 120 - в 2021г). Таким образом, уже сейчас можно говорить о резком росте количества детей с РАС, нуждающихся в лечении методами, имеющими научную доказательность, указанными в Клинических рекомендациях “Расстройства аутистического спектра у детей”: “В настоящий момент не одобрено ни одного лекарственного препарата, способного влиять на ключевые симптомы РАС. Основные методы лечения РАС носят преимущественно немедикаментозный характер и включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства.” Уровень и распространенность существующей в регионе эффективной помощи, основанной на научно доказанных методах (в частности, прикладной анализ поведения), не удовлетворяет существующий запрос. Как правило, те семьи, которые обращаются в БРОО “Мир без границ”, ожидают от нас комплексной квалифицированной помощи не только непосредственно для ребенка и на территории центра, но и хотят обучиться и поддерживать навыки ребенка дома, ежедневно. Наряду с этим, родителям необходимо повышать свои компетенции для более эффективного взаимодействия с ребенком. В процессе реализации проекта РЦ “ПодРАСтайка”. мы заметили постоянно растущий спрос на занятия, реализуемые в рамках программ нашего центра. За 2021 год за разной помощью к нам обратилось более 100 семей. География вышла за пределы проекта и расширилась на Разуменский, Грайвороновский городские округа, Белгородский район Белгородской области, Тамбовскую область. Опрос, проведённый среди родителей (законных представителей) людей с РАС и ДМН, проживающих в Белгородской области, свидетельствует о возрастающем запросе на получение комплексной помощи, основанной на методах и приемах, научно доказавших свою эффективность. 87,2% опрошенных хотели бы прослушать серию ознакомительных семинаров-тренингов по прикладному анализу поведения (ПАП); 61,7% опрошенных имеют запрос на разработку и сопровождение при реализации домашней поведенческой программы; 26% опрошенных хотели бы участвовать в программе для родителей “Ранняя пташка”; 93,6% имеют запрос на занятия адаптивной физической культурой с их ребёнком; 91,5% заинтересованы в возможности нахождения ребенка с РАС и ДМН в среде нейротипичных сверстников. Нас, как родителей радует, что в регионе постепенно появляется необходимая помощь и поддержка семей людей с РАС и ДМН на всём жизненном маршруте: развивается ранняя диагностика рисков РАС, начато выстраивание ранней помощи для детей с МН, развивается инклюзивное образование, в отдельных школах есть занятия по формированию социально-бытовых навыков. Однако, реализующиеся проекты оторваны друг от друга, нет преемственности в оказании помощи семье специалистами государственных учреждений. Уровень и распространенность существующей в регионе эффективной помощи, основанной на научно доказанных методах (в частности, прикладной анализ поведения), не удовлетворяет существующий запрос. Как правило, те семьи, которые обращаются в БРОО “Мир без границ”, ожидают от нас комплексной квалифицированной помощи не только непосредственно для ребенка и на территории центра, но и хотят обучиться и поддерживать навыки ребенка дома, ежедневно. Наряду с этим, родителям необходимо повышать свои компетенции для более эффективного взаимодействия с ребенком, обучения его жизненно важным навыкам под консультационным сопровождением квалифицированных специалистов. Очень важной отмечают родители возможность оставить ребенка с квалифицированными специалистами на время обучения по программам для родителей “Ранняя пташка” и “Родительские компетенции”. Несмотря на то, что в общеобразовательных школах и садах региона с 2016 года создаются ресурсные классы и ресурсные группы, - на государственной основе не осуществляется консультационная и методическая поддержка специалистов, работающих в прикладном анализе поведения супервизорами. В государственных образовательных учреждениях высшего звена до сих пор не существует обучения ПАП, что затрудняет оказание квалифицированной абилитационной помощи под супервизией и вынуждает обращаться к специалистам в области ПАП негосударственных структур. В этих условиях именно НКО способны удовлетворить существующий запрос родителей (законных представителей) и оказать необходимую помощь детям с ОВЗ за счет грантовой поддержки. Реализация проекта, по нашему мнению, приведет к улучшению качества жизни семей, участвующих в программах проекта и ещё большее количество людей приобретут возможность получить помощь, основанную на методах, научно доказавших свою эффективность

География проекта

Белгородская область: Губкинский городской округ (г.Губкин), Старооскольский городской округ (г.Старый Оскол, с.Песчанка), Валуйский городской округ (г.Валуйки, с.Насоново), Белгородский район (пгт.Разумное, п.Дубовое), Грайворонский район (с.Головчино)

Целевые группы

1. Семьи, где воспитываются дети, подростки и молодые люди с РАС и другими ментальными нарушениями
2. Дети от 1,5 до 9 лет, подростки от 10 до 17 лет , молодые люди с РАС и другими ментальными нарушениями от 18 до 35 лет
3. Специалисты системы образования и системы социальной защиты населения, работающие с людьми с РАС и их семьями