http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: проект не получил поддержку

Правовая поддержка лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями

  • Конкурс Первый конкурс 2020
  • Грантовое направление Защита прав и свобод человека и гражданина, в том числе защита прав заключенных
  • Номер заявки 20-1-028423
  • Дата подачи 26.11.2019
  • Запрашиваемая сумма 495 400,00
  • Cофинансирование 27 500,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  522 900,00
  • Сроки реализации 02.03.2020 - 02.02.2021
  • Организация МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С РЕДКИМИ НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ВЫЗВАННЫМИ ГЕНЕТИЧЕСКИМИ НАРУШЕНИЯМИ, "ПРОЕКТ АЙ - МИО"
  • ИНН 5036169063
  • ОГРН 1175000005718

Краткое описание

Основная идея проекта - способствовать реализации и защите прав лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями.

1. Для обеспечения возможности оказания юридических консультаций проводятся работы по созданию на официальном сайте ОРГАНИЗАЦИИ i-mio.org специализированного портала "Правовая поддержка"
2. Подключение справочно-правовой системы.
3. В рамках проекта в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями, будет осуществляться комплексная юридическая помощь следующего содержания:
а) подготовка ответа на поставленный в обращении вопрос в электронной форме.
Рассмотренный в результате консультации кейс (case) с согласия обратившегося лица становится доступным для ознакомления другим пользователям и применяется для построения пошаговых алгоритмов решения часто задаваемых вопросов.
б) создание региональной базы законодательства (г. Москва и Московская область) в социальной сфере права: льготы для инвалидов и трудоустройство, обеспечение ТСР, лекарственное обеспечение, доступная среда и др.
4. Поэтапное формирование и предоставление отчетных документов по результатам реализации проекта с привлечением организации, оказывающей бухгалтерские услуги в порядке атусорсинга.

Ожидаемые результаты:
- повышение уровня качества жизни получивших правовую поддержку лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями, благодаря реализации их прав во всех сферах необходимых для комфортной жизни;
- рост уровня правовой грамотности среди лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями.
- повышение уровня осведомленности о нервно-мышечных заболеваниях, вследствие увеличения количества пользователей, посещающих официальный сайт Организации i-mio.org

Цель

  1. Реализация прав лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями
  2. Повышение уровня качества жизни лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями

Задачи

  1. Подключение справочно-правовой системы
  2. Расширение функционала официального сайта i-mio.org
  3. Оказание юридической помощи лицам с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями
  4. Формирование и предоставление отчетной документации по результатам реализации проекта

Обоснование социальной значимости

Лица с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями являются довольно ограниченными в своих правах гражданами. Их права на образование, трудоустройство, доступ к социально значимым объектам, диагностику и лечение с использованием высокотехнологичных методов, получение жизненно-важных лекарственных препаратов зачастую не могут быть реализованы должным образом, что напрямую влияет на качество их жизни.
Юридические консультации по части разъяснения прав пациентов, подготовка и юридическая экспертиза документов для обращения в соответствующие ведомства для реализации прав инвалидов помогут такой уязвимой категории населения, как гражданам с ограниченными возможностями здоровья в равной степени получать все блага, гарантируемые государством.
Пример 1. На практике лица с нервно-мышечными заболеваниями не могут получить необходимую группу инвалидности или получить технические средства реабилитации. Когда лицо признаваемое инвалидом ознакомлено со своими правами вероятность получить требуемые ТСР и группу инвалидности становится выше. Вместе с тем это повышает и эффективность работы бюро МСЭ при их взаимодействии с пациентами.
Пример 2. Обеспечение жизненно важным лекарственным препаратом.
Суд (определение Верховного Суда Республики Крым от 5 февраля 2019 г. по делу № 33-1760/2019) постановил обеспечить ребенка-инвалида необходимым ему лекарством, несмотря на то, что лекарство не зарегистрировано и не находится в обороте на территории РФ, не включено в Перечень лекарств для ЛЛО, болезнь ребенка не входит в перечень орфанных заболеваний, а денег в региональном бюджете на это лекарство не предусмотрено: все это не может являться основанием для снижения уровня государственных гарантий по сравнению с Программой государственных гарантий оказания гражданам РФ бесплатной медицинской помощи, согласно которой дети-инвалиды в бесплатном порядке обеспечиваются всеми лекарственными средствами по медицинским показаниям.
Данные примеры показывают насколько важно разъяснение и впоследствии грамотное понимание лицами с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями своих прав.

География проекта

г. Москва и Московская область

Целевые группы

  1. Лица с тяжелыми заболеваниями
  2. Люди с ограниченными возможностями здоровья

Контактная информация

142116, Московская обл, г Подольск, ул Товарная, д 3, кв 22