Проекты

Краткое описание

Проект "Первая помощь" - это правовая и информационная помощь и поддержка семей с детьми-инвалидами, которые впервые столкнулись с инвалидностью ребенка. В рамках проекта будут использованы механизмы и способы донесения важной информации, позволяющие оказать помощь в самый нужный и сложный момент для семьи с учетом особенностей каждой и основных моментов, волнующих всех.
Проект рассчитан на массовое бесплатное информирование родителей и НКО о правах и льготах и о возможных методах реабилитации, абилитации, развития и социализации ребенка, работающих с данной целевой аудиторией через очные и он-лайн консультации, путем проведения круглых столов и семинаров, через средства массовой информации, за счет печати и бесплатного распространения Сборника о правах и льготах детей-инвалидов в твердой копии и в электронном виде, создания Автоматической системе построения решений (АСПР) на сайте www.pravo.happy59.com.
Важным этапом работы по проекту - проведение анализа вопросов, поступивших на горячую линию и очных приемах, вопросов заданных АСПР в разрезе Субъектов РФ. Будет проведено социологическое фокус-групповое исследование, посвященное взаимодействию органов власти с семьям с детьми-инвалидами и улучшению качества предоставления социальных услуг и мониторинг общественного мнения семей с детьми-инвалидами по качеству реализации основных прав и льгот. По результатам социо-аналитического исследования будет сформирован отчет с отражением состояния реализации прав и льгот, оказания услуг и рекомендациями по повышению эффективности оказания социальной помощи и поддержки для органов исполнительной власти края, а так же предложения по реализации гос.программ.
Оказанная в рамках проекта правовая и консультационная помощь поможет более 14 000 родителей детей-инвалидов, детей с ОВЗ реализовать право на полноценную жизнь своих детей. Инструменты, применяемые при реализации проекта, позволят масштабировать и пролонгировать эффект от реализации проекта через другие НКО.
Правильная, полная и своевременная социальная поддержка семей с детьми-инвалидами значительно повысит качество жизни детей, создаст условия для дальнейшего развития семьи, а значит увеличит шансы полностью включить инвалида и его семью в трудовую деятельность.
Наша задача научить родителей проявлять свою активную гражданскую позицию в отношении реализации и защиты прав, льгот и услуг своего ребенка на пути к повышению качества его жизни.

Цель

1. реализовать право на полноценную жизнь детей-инвалидов путем оказания «первой помощи» их родителям и попечителям.

Задачи

1. оказать «первую помощь» родителям детей, впервые узнавших о сложном диагнозе или о наличии задержки развития ребенка
2. оказать «первую помощь» родителям детей, получивших инвалидность или не согласных с результатами освидетельствования, в том числе переосвидетельствования
3. повысить информированность и грамотность родителей о правах и льготах детей-инвалидов через публикации в СМИ, проведением семинаров, круглых столов, личные встречи и консультации
4. оказать помощь в составлении запросов, обращений и жалоб, путем разработки шаблонов по самым острым проблемным вопросам
5. обеспечить самостоятельный поиск решения проблемы (ответа на вопрос) путем построения решения по алгоритму обработки обращений граждан - Автоматическая система построения решений (АСПР) на сайте www.pravo.happy59.com
6. оказать правовую и информационную помощь по телефону общероссийской бесплатной "горячей линии" 8-800-550-33-41 для всех Субъектов РФ
7. повысить информированность и грамотность родителей о технологиях и методах работы с ребенком, об особенностях в воспитании, развитии, реабилитации и социализации проведением семинаров-практикумов, консультации
8. Выпустить Сборник о правах и льготах 3000 экз., разместить он-лайн версию на сайте www.pravo.happy59.com. Разослать Сборник почтой по базе-данных семей-участников наименее осведомленных. Предоставление 16 экз. в Книжную палату РФ для рассылки по опорным библиотекам России и 44 экз.краю, 40 экз.НКО.
9. Выпустить Сборник Возможности 3000 экз., разместить он-лайн версию на сайте www.happy59.com. Разослать Сборник почтой по базе-данных семей-участников наименее осведомленных. Предоставление 16 экз. в Книжную палату РФ для рассылки по опорным библиотекам России и 44 экз.краю, 40 экз.НКО.
10. Размещение обновленной он-лайн версии Сборника о правах и льготах с обновлениями по состоянию на 30.04.2019 года на сайте www.pravo.happy59.com
11. Провести мониторинг общественного мнения семей с детьми-инвалидами по качеству реализации основных прав и льгот
12. Провести качественное социологическое фокус-групповое исследование, посвященное взаимодействию органов власти с семьям с детьми-инвалидами и улучшению качества предоставления социальных услуг
13. Провести анализ проблемных вопросов, поступивших на горячую линию, в очных встречах, и вопросов заданных Автоматической системе построения решений (АСПР) в разрезе Субъектов РФ
14. Составить аналитическую записку с отражением состояния реализации прав и льгот, оказания услуг, представить рекомендации по повышению эффективности оказания социальной помощи и поддержки для органов исполнительной власти
15. Привлечь СМИ и общество к проблемам детей-инвалидов для обеспечение максимально полного охвата целевой аудитории и реализации ее прав
16. Обратить внимание органов Прокуратуры, надзорных органов, гос.служащих к проблеме нарушения прав ребенка-инвалида и тем самым умышленного причинения вреда его здоровью

Обоснование социальной значимости

В Российской Федерации 617 000 детей-инвалидов и около 1 475 000 детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). На территории Пермского края 9 200 детей-инвалидов и около 22 000 детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Каждый из этих детей нуждается в особой помощи государства. Ежегодно первичное освидетельствование проходит около 45% детей, а в Пермском крае это порядка 3500 детей.
Каждый из этих детей нуждается в защите государства. А жизнь и здоровье ребенка, его социализация напрямую зависит от полноты осуществления его прав, предоставления льгот, государственных услуг своевременно начатой реабилитации, в необходимом объеме, должном качестве и с учетом особенностей и возможностей ребенка. Получение правильной, важной и компетентной информации, поможет родителям быстрее сориентироваться в потоке информации или же наоборот заполнить имеющийся информационный вакуум, даст направление и пути для решения задач, стоящих перед семьей, воспитывающей ребенка с инвалидностью.
Так, получение правовой и иной необходимой информации, недоступно для 50% родителей Муниципальных образованиях Пермского края по причине отсутствия интернета или «социального фона» - активных групп и клубов родителей, также имеются постоянные запросы в ПК ОО Счастье жить на получение правовой помощи из других регионов России, в том числе от самих НКО, работающих с родителями (попечителями) детей-инвалидов.
На основании изучения обращений родителей-участников проектов Общественной организации "Счастье жить" можно выделить следующие закономерные проблемы:
1. Ограниченное, а порой и полное отсутствие информации о той или иной льготе ребенка-инвалида и его семьи.
2. Сложность в реализации прав и получения льгот несет в себе высокую потребность в "настольной книге", написанной доступным языком со ссылками на нормативно-правовые акты для обеспечения защиты своих прав при обращении за льготой, услугой или при отстаивании нарушенных прав.
3. В разных Субъекта РФ ситуация с реализацией основных государственных гарантий кардинально отличается. В некоторых регионах, например, обеспечение лекарственными препаратами налажено, в других - это острая проблема.
Участие в проекте принесет положительный эффект в части улучшения качества жизни ребенка-инвалида и его семьи. Тогда, как отсутствие информации лишает семью возможности спасти ребенка от инвалидности или значительно улучшить его состояние, замыкает семью на своих проблемах и лишает ребенка шанса стать полноценным членом общества.

География проекта

Российская Федерация ("горячая линия", сайт с сервисом Автоматической системе построения решений (АСПР) и аналитическое исследование с использованием он-лайн систем) Пермский край (очные консультации, семинары, круглые-столы)

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
3. Онкобольные
4. Лица с тяжелыми заболеваниями
5. Дети-инвалиды и их родители (законные представители)
6. Дети с ограничениченными возможностями здоровья (ОВЗ) и с особыми образовательными потребностями (ООП) и их родители (законные представители)