Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни детей и молодых взрослых с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями посредством внедрения технологии работы со случаем в работу мультидисциплинарных команд, оказывающих паллиативную помощь.
Для достижения цели будут организованы: обучение координаторов помощи семьям технологии работы со случаем и стажировки в некоммерческих организациях, использующих на практике данную технологию. Благодаря этому специалисты получат новые знания и компетенции для выявления потребностей и ресурсов подопечных и их семей, планирования эффективной работы мультидисциплинарной команды с обеспечением потребностей конкретных благополучателей, сбора обратной связи и оценки изменений, происходящих у детей и молодых взрослых с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями.
Знания и навыки, полученные во время обучения и участия в стажировках, будут апробированы в работе мультидисциплинарных команд. Апробация будет включать в себя: сбор обратной связи от благополучателей с целью создания индивидуальных планов помощи и их корректировки, если благополучатель находится на сопровождении длительное время; определение задач благополучателей, их родителей и иных ухаживающих лиц в рамках реализации индивидуального плана помощи; осуществление сопровождения благополучателей с учётом плана помощи.
Кроме того, будет разработан и апробирован на практике инструментарий для проведения оценки изменений у детей и молодых взрослых, с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями, произошедших в результате сопровождения мультидисциплинарными командами.
Также в рамках реализации проекта будут описаны организационные процессы, включающие сопровождение детей и молодых взрослых с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями, по апробированной технологии работы со случаем Службы качества жизни. Процессы будут автоматизированы в IT-продукте организации, разработанном на онлайн-платформе Pyrus.
Специалисты мультидисциплинарных команд Службы качества жизни будут обучены навыкам эффективной коммуникации, что поможет наладить взаимодействие с благополучателями, их родителями или иными ухаживающими лицами, вовлечь их в составление, корректировку, выполнение индивидуального плана помощи и рекомендаций специалистов. С целью профилактики эмоционального истощения и выгорания для специалистов, работающих с неизлечимо больными детьми и взрослыми, а также их семьями будут организованы групповые супервизии, на которых специалисты смогут обсудить с психологом сложные случаи из практики — найти пути решения трудностей, возникающих при ведении случая.
Все мероприятия проекта позволят повысить эффективность работы мультидисциплинарных команд Службы качества жизни, а значит качество оказываемой ими паллиативной помощи.

Цель

1. Повышение качества жизни детей и молодых взрослых с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями посредством внедрения технологии работы со случаем в практику мультидисциплинарных команд Службы качества жизни.

Задачи

1. Создать условия для получения специалистами мультидисциплинарных команд Службы качества жизни новых компетенций, необходимых для повышения результативности сопровождения детей и молодых взрослых с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями.
2. Использовать инструменты технологии работы со случаем при осуществлении комплексного сопровождения детей и молодых взрослых с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями.
3. Проанализировать и описать полученный опыт в ходе реализации проекта с применением технологии работы со случаем на практике Службы качества жизни.

Обоснование социальной значимости

По официальным данным в Пермском крае не менее 500 детей нуждается в паллиативной помощи. АНО «Дедморозим» оказывает паллиативную помощь амбулаторно (на дому) детям Пермского края с 2017 года, молодым взрослым с 2021 года. За этот период количество благополучателей увеличилось с 50 детей, живущих в Перми, до 249 детей и молодых взрослых (включая воспитанников детских домов-интернатов) с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями из 26 территорий Пермского края. А количество сотрудников возросло с 10 до 36 человек. 70% из них стали частью команды в последние 3 года.
Оказание агентством паллиативной помощи— взаимодействие специалистов разных профилей (врачей, медицинских сестер, психологов, специалистов по социально-правовой работе, игровых и физических терапевтов, координаторов помощи семьям). Эти специалисты объединены в мультидисциплинарные команды задача которых - обеспечение благополучателей медицинской, психологической, правовой и других видах помощи с целью повышения качества их жизни.
Важность оказания паллиативной помощью мультидисциплинарными командами подтверждается нормативно-правовыми актами РФ, регламентирующими данную деятельность (статья 36 ФЗ № 323-ФЗ от 21.11.2011 г. «Об основах охраны здоровья граждан», Приказ Минздрава РФ и Минтруда РФ от № 345н/372н 31.05.2019 г. утвердивший порядок межведомственного взаимодействия при оказании паллиативной помощи).
Междисциплинарная форма работы связана с особенностями детей и молодых взрослых с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями. Проблемы, с которыми сталкиваются благополучатели ‒ комплексные. Это значит, что их невозможно решить только одному специалисту, например, врачу или психологу.
Легко представить ситуацию, с которой регулярно сталкиваются благополучатели АНО «Дедморозим». Например, если ребенку требуется специализированное питание, врач осуществляет его подбор, рассчитывает необходимый объем, исходя из инд.потребности ребенка. Специалист по социально-правовой работе, основываясь на нормативных актах, рассказывает родителями, как и в какие сроки можно получить это питание. В то же время координатор помощи семьям организует обеспечение питанием через привлечение благотворительных средств на срок, необходимый для его получения за счет бюджетных средств (1-3 месяца в среднем в Пермском крае). На примере конкретной ситуации можно увидеть, как именно взаимодействие трех специалистов и семьи позволяет решить одну важную задачу ‒ обеспечить ребенка питанием.
Для решения проблем пациентов необходимо активное взаимодействие разных специалистов внутри мультидисциплинарной команды. Для эффективного взаимодействия необходим “куратор случая”, который организует работу всей команды и выстраивает единый план работы с учётом всех потребностей благополучателей. Таким специалистом в АНО «Дедморозим» является координатор помощи семьям. Его работа ‒ это элемент технологии работы со случаем, которая уже зарекомендовала себя во многих областях социальной сферы, но только начинает развиваться в системе оказания паллиативной помощи.
Помимо координации работы разных специалистов для обеспечения потребностей детей и молодых взрослых с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями одним из главных принципов технологии работы со случаем является обязательное участие благополучателя, его родителей или иных ухаживающих за ним лиц во всех частях сопровождения. Именно партнерское взаимодействие, когда семья и специалисты вместе решают проблемы, может привести к повышению результативности оказания паллиативной помощи мультидисциплинарной командой и повысить качество жизни благополучателя.
Реализация данного проекта позволит решить следующие проблемы:
1. Отсутствие у координаторов помощи семьям АНО “Дедморозим”, трудоустроившихся за последние 6 месяцев, обучения коммуникативным навыкам, позволяющим формировать партнерские отношения, повышающим уровень мотивации и ресурсность семей, повышающим доверие к рекомендациями специалистов АНО “Дедморозим” и как следствие повышающим результативность работы.
2. Координаторы помощи семьям АНО “Дедморозим” не в полной мере владеют технологией работы со случаем, например, такими ее элементами как выявление и оценка потребностей благополучателей, динамическое планирование в соответствии с изменением их состояния и уровня ресурсности семьи и измерение результатов.
3. Мультисциплинарные команды АНО “Дедморозим” не используют свой потенциал в полной мере: в команде есть специалисты всех профилей, необходимых для оказания качественной паллиативной помощи, но из-за неэффективного управления организационными процессами команды не достигают максимального результата. Обучение координаторов помощи семьям технологии работы со случаем поможет им выстроить организационные процессы внутри команды.
4. Отсутствие универсального инструмента для выстраивания партнерских отношений с внешними организациями (стационары больниц, поликлиники, бюро МСЭ), которые владеют ресурсами, необходимыми для повышения доступности и качества паллиативной помощи.

География проекта

Пермский край Города: Пермь, Кудымкар, Кизел, Губаха, Кунгур; муниципальные районы: Пермский, Краснокамский, Карагайский, Оханский, Большесосновский, Очерский, Сивинский, Нытвенский, Верещагинский, Юсьвинский, Юрлинский, Кунгурский; муниципальные округа: Гайнский, Кочевский, Косинский, Кудымкарский, Ординский, Березовский, Уинский, Кишертский, Еловский; городские округа: Ильинский, Добрянский, Чусовской, Лысьвенский, Гремячинский, Горнозаводский, Суксунский, Октябрьский, Осинский.

Целевые группы

1. Дети и молодые взрослые от 0 до 27 лет с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями, проживающие в Пермском крае.
2. Родители детей и молодых взрослых с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями, лица, осуществляющие уход за детьми и молодыми взрослыми, проживающими в Пермском крае.
3. Специалисты Службы качества жизни АНО “Дедморозим”.