Проекты

Краткое описание

Деятельность в рамках проекта Дискуссионный клуб фонд ведет с 2018 года. Мы принимаем как на своей базе, так и в формате выездных мероприятий родителей детей с тяжелыми заболеваниями, представителей некоммерческих организаций.
Дискуссионный клуб— это новая площадка, в рамках которой нам удалось объединить сразу три формата: непосредственное присутствие спикеров и участников в зале, удаленное общение в режиме вебинара для тех, кто не смог приехать, и потоковая трансляция для массовой аудитории с возможностью участия. Встречи в дискуссионном клубе – это краткие обзоры актуальных тем, ответы на сложные вопросы, обсуждения и практические советы.
Участники клуба - это не просто гости или зрители, а полноценные участники любого из форматов мероприятий. Мы признаем, что все участники являются в чем-то профессионалами и именно в обмене профессиональными мнениями и информацией появляются истинно правильные решения. Это касается также и родителей - именно они на практике ежедневно проходят со своими детьми сложный путь разных учреждений, инстанций и именно их практический опыт наиболее бесценен для таких же родителей, которые только что столкнулись с аналогичной проблемой. С их стороны добавляется методика вживания - каждый участник ценен тем, что он рассказывает именно про практический опыт, пройденный лично. А методика мозгового штурма помогает принять качественные решения в рамках каждой встречи клуба.
Основных направлений у Дискуссионного клуба три: медицинская тематика, социальная тематика и развитие НКО. Однако занятия раньше проходили не блоками на конкретную тему, а просто отдельными занятиями в разброс на случайную тематику в ответ на запрос от целевой аудитории.
Однако, наш проект уже вышел на федеральный уровень и в 2024 году мы внедряем новую концепцию, переходя на курсы занятий. Нами разработана новая программа, включающая несколько блоков на запланированную нами тематику. На 2024 год запланировано проведение 10 курсов занятий по направлениям: патологии тазовых органов у детей, осложнения после трансплантации костного мозга, лабораторные методы диагностики, инструментальная диагностика, фармакология, орфанные заболевания, генетика, мир звуков, финансовая грамотность для НКО, маркетинг и организационное развитие. Также планируются выездные мероприятия по запросам регионов и целевых групп.
Информационное освещение проекта будет представлено на интернет-сайте и в социальных сетях фонда, а также его партнеров. Ежемесячно в течении проекта будет размещаться социальная реклама на "Яндекс".
Участие в мероприятиях клуба позволят участникам перенять чужой опыт и знания, сформировать умения, навыки и компетенции, и применять их. Для родителей - в уходе и сопровождении своих детей, для представителей НКО - в коммуникации междоусобной, с родителями и непосредственно с самими подопечными-детьми. Измерить этот эффект мы планируем по отзывам участников, размещаемых в сети Интернет, анализируя охват и вовлеченность аудитории.

Цель

1. Повышение компетенций родителей и сотрудников НКО в поддержке детей с тяжелыми заболеваниями

Задачи

1. Разработка программы мероприятий
2. Информационное освещение проекта
3. Организация и проведение мероприятий
4. Формирование и распространение аудиовизуального контента
5. Анализ результатов и подведение итогов

Обоснование социальной значимости

Основная целевая группа проекта - родители детей, страдающих тяжелыми заболеваниями. "Тяжелые заболевания" - это заболевания (состояния) детей от 0 до 18 лет, при которых ребенку устанавливается инвалидность, а также редкие (орфанные) заболевания, генетические заболевания, состояния после тяжелых травм, при которых инвалидность ребенку в силу различных причин не устанавливается. В проекте нет ограничений по конкретным диагнозам или состояниям - во многих случаях проблемы схожи. Основной из них является неумение родителей организовать и обеспечить выполнение комплекса мероприятий всесторонней медицинской и социальной поддержки ребенка на всех этапах борьбы с заболеванием, или на более длительный срок, если заболевание является хроническим или приводит к развитию других болезней. Сюда входят мероприятия диагностики заболевания, выбора лечебного учреждения для оказания высокотехнологичной помощи, междисциплинарного и межведомственного взаимодействия в интересах ребенка врачей и других специалистов из разных учреждений, психологическая поддержка семьи на разных этапах лечения, обеспечения ребенка лекарствами и ИМН на стационарном/амбулаторном лечении, образования ребенка в процессе и после лечения, психологические и медицинские аспекты планирования семьи и детей, и др. вопросы. На решение большей части этих проблем и направлены мероприятия Дискуссионного клуба.
Дискуссионный клуб для родителей детей с тяжелыми заболеваниями стал площадкой, на которой можно обсудить самые актуальные и болезненные темы, задать вопросы специалистам. По данным исследователей, до 70% матерей детей с хроническими заболеваниями испытывают неудовлетворенность общением с медицинскими работниками. А 50% не удовлетворены тем, как они были впервые проинформированы о диагнозе. И сегодня все больше специалистов приходят к пониманию того, насколько важно беседовать с членами семьи [3].
Поскольку у фонда нет привязки к конкретным заболеваниям тематика мероприятий клуба практически бесконечна. В настоящее время в мире известно до 8000 редких заболеваний, а количество пациентов с редкими заболеваниями составляет 6–8% от всего населения [5]. По данным организации EURORDIS, в РФ зарегистрировано около 17,5 тыс. больных с 24 жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями [1]. Это относительно небольшие группы пациентов и их родителей (например, синдромом МакКьюна-Олбрайта-Брайцева в России страдает всего 84 ребенка, а синдромом Ларона - 300 во всем мире - это два из нескольких редких болезней, больным которыми системно помогает наш фонд), врачей, понимающих в их лечении, тоже практически нет, государственные программы до этих редких болезней "доберутся" тоже на наш взгляд довольно нескоро. Мы считаем, что проекты, подобные Дискуссионному клубу - максимально эффективны в объединении родителей и всех категорий специалистов, участвующих в системном процессе оказания помощи ребенку, их просвещении, выработке единых правил игры в этих группах.
Вторая целевая группа - представители некоммерческих организаций разных типов, которые на разных этапах принимают участие в жизни детей с тяжелыми заболеваниями.
Обсуждение тематики курсов вместе с родителей детей с тяжелыми заболеваниями способствует налаживанию коммуникации с благополучателями, объединяет обе целевые группы в решении общей проблемы.
Кроме того, одной из задач, которые решает наш проект является повышение профессионализма НКО. Проект призван способствовать развитию некоммерческих организаций через совершенствование их компетенций. Для этого была разработана тематика наших курсов для НКО (маркетинг и орг. развитие, финансовая грамотность).
Сегодня сектор НКО активно развивается, решает важные общественные задачи, и в нем должны работать такие же профессионалы, как и в бизнесе. Функционал некоммерческой организации может быть очень широк. Многим НКО приходится и оказывать социальные услуги, и отстаивать интересы благополучателей, и просвещать общество, и продвигать ценности – причем в условиях нестабильности и постоянной нехватки ресурсов. Чтобы справиться с этим, нужны специальные знания и навыки [4]. Ведь активное развитие некоммерческих организаций (НКО), целевые установки которых отличаются значительным разнообразием и, как правило, не сводятся к извлечению прибыли, потребовали пересмотра подходов к менеджменту организаций [2].
Проект полностью отвечает логике нацпроекта "Здравоохранение", в части проектов "Развитие детского здравоохранения, включая создание современной инфраструктуры оказания медицинской помощи детям" (задача 1.3), "Развитие сети национальных медицинских исследовательских центров и внедрение инновационных медицинских технологий" (задача 2.2); нацпроекта "Образование", в части проекта "Поддержка семей, имеющих детей", постановления Правительства РФ от 20 июня 2019 г. No 784; федерального закона от 05.04.2021 № 85-ФЗ "О внесении изменений в ФЗ "Об образовании".

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. родители детей, страдающих тяжелыми заболеваниями
2. сотрудники некоммерческих организаций