Проекты

Краткое описание

Проект "Шагаем вместе: комплекс занятий по АФК для детей со сложной структурой дефекта, в том числе с генетическими заболеваниями" направлен на физическую реабилитацию 15 детей с диагнозами ДЦП разной степени тяжести, мышечная дистрофия, аутизм, умственная отсталость и др. В данный проект добавляются дети с тяжелой структурой дефекта: дети с синдромом Ретта, СМА 1го и 2го типа. Таких детей реже берут на реабилитационные мероприятия, поскольку упор в основном идет на поддерживающую терапию, хотя они тоже нуждаются в системной работе по сохранению и развитию двигательной активности. Им нужно помочь правильно сидеть, стоять, ходить, и максимально сохранить те возможности, которые у них есть, а также укреплять различные группы мышц, которые в большей степени страдают в следствии заболевания.
В рамках проекта будет проведена работа по развитию двигательной активности детей со сложной структурой дефекта, подготовка детей к вертикализации для того, чтобы в дальнейшем их обучать социальным навыкам (навыкам личной гигиены, самообслуживания, передвижения, общения и др., в том числе с помощью технических средств реабилитации). Формирование таких навыков у детей со сложной структурой дефекта является жизненной необходимостью. В данном случае физическая реабилитация рассматривается как основа для социальной адаптации, включения в группы дневного пребывания, обучения коммуникации.
За 2021-2022 годы АНО "Спорт для всех" было проведено 350 индивидуальных занятий по адаптивной физической культуре, 60 нейропсихологических тренингов, 4 семинара для родителей и студентов-волонтеров педагогических специальностей в рамках проектов «Домашний тренер: модель предоставления комплекса услуг по физической реабилитации детей с инвалидностью и ОВЗ в г. Сыктывкар» при поддержке гранта Главы Республики Коми, "Достигайка: модель предоставления комплекса услуг по физической реабилитации детей с инвалидностью и ОВЗ в г. Сыктывкаре" при поддержке Фонда президентских грантов.
Представленный проект является логическим продолжением предыдущих проектов по физической реабилитации. В сообщениях в группе социальной сети Вконтакте (https://vk.com/anosportsforeveryone) постоянно поступают обращения от родителей о возможности попасть на занятия.
В рамках проекта "Шагаем вместе: комплекс занятий по АФК для детей со сложной структурой дефекта, в том числе с генетическими патологиями" будут проведены 225 индивидуальных занятий со специалистами по адаптивной физической культуре для 15 детей-участников проекта и обучающий семинар для родителей и волонтеров на тему "Как технические средства реабилитации (ортезы, "ходунки" типа Pacer) увеличивают реабилитационный потенциал ребенка с инвалидностью, имеющего мышечные и опорные нарушения в развитии, и позволяют развивать социальные навыки".

Цель

1. Проведение комплекса занятий (всего 225 ) по физической реабилитации для детей от 6 от 14 лет с инвалидностью и ОВЗ, в том числе детей с тяжелой структурой дефекта, в г. Сыктывкаре

Задачи

1. Провести 225 индивидуальных занятий по адаптивной физической культуре специалистами АФК для 15 детей-участников проекта
2. Провести 1 семинар для родителей/законных представителей детей-участников проекта с участием волонтеров
3. Опубликовать 1 публикацию в СМИ о ходе реализации проекта

Обоснование социальной значимости

В г. Сыктывкаре насчитывается 1247 детей с инвалидностью и ОВЗ. При этом в Сыктывкаре остро стоит проблема нехватки специалистов по адаптивной физической культуре по работе с детьми с нарушениями развития, особенно недостаточно специалистов, работающих с детьми со сложной структурой дефекта из-за сопутствующих осложнений. Чаще специалисты ориентированы на более сохранных детей. Это подтверждается отзывами родителей, воспитывающих детей со сложной структурой дефекта, в том числе с генетическими заболеваниями (см. Приложение 1, https://clck.ru/366EBj). Хотя такая категория детей с инвалидностью тоже нуждаются в системной работе по сохранению и развитию двигательной активности.
Занятия адаптивной физической культурой позволяют укрепить сохранные двигательные функции, предупредить появление вторичных нарушений, приобрести двигательный опыт для формирования жизненно-важных социальных навыков. Ограничение или отсутствие двигательной активности приводит к гиподинамии со всеми ее отрицательными последствиями для организма ребенка, имеющего мышечные и опорные нарушения, в том числе ребенка со сложной структурой дефекта: снижению естественной потребности в движении, низкому уровню затрат на мышечную деятельность, функциональному расстройству всех систем организма, атрофическим изменениям опорно-двигательного аппарата, деформации позвоночника и стопы, снижению жизненно важных физических качеств. Работа над вертикализацией имеет важное значение для формирования социальных навыков и большей самостоятельности. Положение стоя открывает целый мир возможностей для детей с инвалидностью и готовит их к самостоятельной мобильности. Положение стоя развивает способность переносить вес, учит управлять туловищем и головой.
В Семейную приемную ВОРДИ в г. Сыктывкаре за 2021- 2023 г. поступило более 70 обращений родителей детей-инвалидов об отсутствии системы услуг по физической реабилитации, родители отмечали, что специалистов недостаточно, коммерческая услуга по регулярным занятиям часто недоступна семьям.
Также проблему недоступности услуг специалистов АФК подтверждает опрос, который проводили среди родителей, воспитывающих детей с инвалидностью (Приложение 3, https://disk.yandex.com.am/i/0-oth6cUFIDJGA). Анкетирование показало, что потребность в физической реабилитации существует, и более 80% опрошенных родителей отметили недостаточный уровень финансовых возможностей для оплаты регулярных занятий по адаптивной физической культуре. Среди родителей есть женщины одиноко воспитывающие детей с инвалидностью и многодетные семьи, которым в первую очередь нужна поддержка в получении услуг по физической реабилитации детей.
Занятия адаптивной физической культурой, финансируемые за счет бюджета, в г. Сыктывкаре можно получить в следующих учреждениях:
1. в реабилитационном центре при ГБУЗ РК «Детская поликлиника №3» (г. Сыктывкар, ул. Восточная, д. 35) https://sdp3.ru/polozheniye-o-reabilitatsionnom-tsentre/
2. в Отделении реабилитации детей и подростков с ограниченными умственными и физическими возможностями «Надежда» (г. Сыктывкар, ул. Катаева, 21)
3. в ГУ Республиканский врачебно-физкультурный диспансер (г. Сыктывкар, ул. Куратова, 66) https://komivfd.ru/perechen-besplatnyh-uslug.htmlhttps://vk.com/cspsid.
Но специалистов АФК, работающих в данных учреждениях, мало (по одному специалисту-врачу АФК в каждом учреждении). Поэтому и количество занятий АФК получаемых ребенком-инвалидом в год минимально и недостаточно для полноценной реабилитации. На занятие в государственных поликлиниках уделяется от 15 до 30 минут.
Физическая реабилитация для детей-инвалидов должна быть постоянной и не зависеть от финансовых возможностей семьи, и должна предоставляться комплексно с участием других специалистов, только в этом случае можно определить наиболее оптимальный и эффективный маршрут реабилитации

География проекта

г. Сыктывкар

Целевые группы

1. Дети от 3 до 14 лет со сложной структурой дефекта, в том числе с генетическими заболеваниями
2. Родители/законные представители детей от 3 до 14 лет со сложной структурой дефекта, в том числе с генетическими заболеваниями
3. Волонтеры