Проекты

Краткое описание

Проект представляет собой полугодовой поддерживающий онлайн-курс для семей с детьми с инвалидностью (от 1,5 до 7 лет с поражением центральной нервной системы), разработанный представителями партнера фонда, которые проходят обучение у специалистов с международным опытом. В формате видеоуроков представлена информация о том, как заниматься самостоятельно дома с ребенком в перерывах между курсами реабилитации, чтобы сохранить и закрепить приобретенные ребенком с инвалидностью в процессе очной реабилитации навыки. Курс включает комплекс упражнений и развивающих методик, концептуально продолжающих в домашних условиях ту работу по реабилитации, основу которой закладывают специалисты реабилитационных центров. Кроме того, данный курс содержит информацию о том, что родители могут и должны регулярно делать сами, а что правильнее доверить специалисту, чтобы не подвергать ребенка риску. Помимо блока, посвященного развитию двигательных функций и нейрореабилитации, в курс интегрирован психологический блок, направленный как на психологическое развитие детей, так и на гармонизацию состояния родителей и семьи в целом. В ходе вебинаров, включенных в проект, курс будет сопровождаться обратной связью от специалистов медицинского центра - партнера фонда. По итогам проекта будет проведено анкетирование участников проекта - семей с детьми с инвалидностью (от 1,5 до 7 лет с поражением центральной нервной системы) - с целью получения обратной связи и последующая обработка результатов анкетирования.

Цель

1. Сохранить и закрепить навыки, приобретенные в процессе очных реабилитаций в медицинских центрах у детей с инвалидностью, в домашних условиях и в перерывах между очными реабилитациями посредством участия родителей в поддерживающем межреабилитационном курсе для семей с детьми с инвалидностью (от 1,5 до 7 лет с поражением центральной нервной системы)

Задачи

1. Разработка программы поддерживающего межреабилитационного онлайн-курса для семей с детьми с инвалидностью (от 1,5 до 7 лет с поражением центральной нервной системы)
2. Закупка оборудования для реализации проекта
3. Видеосъемка обучающих видеоматериалов
4. Монтаж видеоуроков для онлайн-курса
5. Разработка дизайна страницы проекта для сайта фонда
6. Создание страницы проекта на сайте фонда на основе разработанного дизайна
7. Подготовка информационных материалов для информационного сопровождения проекта
8. Набор участников проекта - семей с детьми с инвалидностью (от 1,5 до 7 лет с поражением центральной нервной системы)
9. Реализация поддерживающего межреабилитационного онлайн-курса для семей с детьми с инвалидностью (от 1,5 до 7 лет с поражением центральной нервной системы)
10. Разработка анкеты для опроса участников проекта - семей с детьми с инвалидностью (от 1,5 до 7 лет с поражением центральной нервной системы) по итогам участия в проекте
11. Анкетирование участников проекта - семей с детьми с инвалидностью (от 1,5 до 7 лет с поражением центральной нервной системы) - по итогам участия в проекте
12. Обработка результатов анкетирования и подведение итогов проекта

Обоснование социальной значимости

Выбор темы проекта обусловлен актуальностью проблемы, с которой фонд сталкивается ежедневно. Дети с поражением ЦНС должны проходить курсы реабилитации, как правило, 4 раза в год. Однако, не каждый родитель по причине удаленности, дефицита финансов и т.д. может обеспечить своему ребенку с инвалидностью необходимое количество курсов реабилитации, что приводит к откату назад в здоровье ребенка. Вот что говорят родители детей с инвалидностью, которые обращались в наш фонд за помощью: «После каждого курса есть хороший результат. К сожалению, курс стоит очень дорого – 300 000 руб., я не работаю. Мы с сыном живем на его пенсию и мою по уходу за ним. Это все наши доходы, с которых нет возможности скопить хотя бы на 1 курс. Мы с сыном решили написать в ваш БФ просьбу о помощи в оплате реабилитации для Славика. До этого мы обращались в различные БФ, но получали отказ в связи с большой очередью», «Курсы реабилитации стоят очень дорого, поэтому мы очень надеемся на вашу помощь. Стоимость курса реабилитации - свыше 300 тысяч рублей. Наша семья исчерпала все свои финансовые возможности, и мы вынуждены обращаться за помощью в ваш фонд. У Максима очень большой потенциал, и врачи нам дают очень хорошие прогнозы к восстановлению, но для этого, к сожалению, нужны деньги», «Все, о чем я мечтаю, это чтобы моя девочка стала здоровой, услышать долгожданное слово МАМА от нее, идти рядом с ней, держа ее за руку. На данный момент наша дочка очень нуждается в реабилитации, т.к. мы уже очень давно не можем пройти лечение, не хватает средств. Обращались в БФ в Челябинске, они даже давали нам гарантийное письмо, что оплатят, а в итоге сказали, что оплачивать ничего не будут, хотя вели сбор на ребенка. Я очень прошу ваш фонд помочь моей доченьке пройти реабилитацию, которая так необходима. К сожалению, лечение стоит очень дорого и самим нам не под силу его оплатить», «Все фонды отказывают, непонятно, на что лечить своего ребенка - раз в год на отложенную пенсию ребенка? Не от кого ждать помощи!».

В данной ситуации единственный выход – предложить родителям детей с инвалидностью полную и достоверную информацию, оформленную в поддерживающий межреабилитационный онлайн-курс.

Ведь как обычно бывает – в перерывах между курсами реабилитации родители часто остаются один на один с задачами по сохранению навыков, которые приобрел их ребенок в ходе очных реабилитаций. Противоречивая информация, которой наполнен Интернет, часто сбивает с толку родителей. Не имея профессиональных знаний, они тратят время не на те занятия, которые могут поддержать приобретенные ребенком в ходе реабилитации достижения. Иными словами, родители занимаются с ребенком, но не тем, что ему действительно пойдет на пользу. Другая крайность родителей – полностью положиться только на курсы реабилитации и вообще не заниматься дома с ребенком. В этом случае во время очередного очного курса реабилитации специалисту приходится начинать работу фактически с нуля, хотя изначально перспективы у ребенка были хорошие. Предлагаемый нами поддерживающий межреабилитационный онлайн-курс дает отличную возможность продолжить реабилитацию в той мере, в которой это возможно в домашних условиях. Кроме того, проблемы со здоровьем ребенка – это не только проблемы его или его родителей, но это также и трудные задачи для всей семьи. Атмосфера и отношения в семье меняются и становятся не всегда комфортными. Зачастую не только дети с поражением ЦНС, но и их родители, братья и сестры, вся семья в целом, нуждаются в помощи и поддержке – в первую очередь, психологической. На близких ребенка ложатся огромные нагрузка и ответственность, члены семьи при этом часто забывают о себе. Между тем, именно собственное состояние родителя и других родственников является в большинстве случаев самым значимым ресурсом для ребенка. Именно поэтому проект предполагает в том числе и расширение кругозора родителей в области психологической реабилитации, а также формирование у них навыков психологической самопомощи.

Благодаря видеоурокам в рамках проекта родители с детьми с инвалидностью (от 1,5 до 7 лет с поражением центральной нервной системы) получат:
1. Улучшение качества существующих двигательных навыков
2. Отсутствие откатов у ребенка благодаря введению системы домашних занятий, обеспечивающих оптимальную активность без перегрузки нервной системы
3. Освоение родителями навыков психологической самопомощи
4. Укрепление здоровых связей в семье, между супругами, между родителями и детьми
5. Развитие нуждающихся в коррекции аспектах (память, внимание, мышление)
6. Овладение упражнениями, которые в игровой форме развивают мышцы, необходимые для включения речи
7. Дети получат максимум полезного контакта с родителями, где сочетаются эффективные упражнения, эмоциональная и дружеская поддержка, развитие эмоционального интеллекта, мотивации

География проекта

Города-миллионники: Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск, Екатеринбург, Нижний Новгород, Казань, Челябинск, Самара, Ростов-на-Дону, Волгоград. Ожидается, что в каждом городе будет набрано по 10 участников – семей с детьми с инвалидностью (от 1,5 до 7 лет с поражением центральной нервной системы), в общей сложности – 100 участников.

Целевые группы

1. Семьи с детьми с инвалидностью от 1,5 до 7 лет с поражением центральной нервной системы (ДЦП, черепно-мозговые травмы, опухоли)