Проекты

Краткое описание

«Аутизм. Организации" – последняя и главная «ветвь» созданного при участии нашей команды, в том числе на средства ФПГ, дерева интегрированных между собой информационных ресурсов об аутизме. Аутизм. Тест (https://test.autism.help), Аутизм. Энциклопедия (https://encyclopedia.autism.help), Аутизм. Исследования (https://research.autism.help), Аутизм. Медиатека (https://mediateka.autism.help), журнал “Аутизм – ЭТО” (https://autismjournal.help) – ресурсы, на страницах которых мы делимся научно доказанной информацией, отвечая на вопрос «КАК?» Как поставить правильный диагноз? Как создать адаптированные образовательные условия? Как обучить навыкам самостоятельности детей с аутизмом? Но последнее время от наших читателей, которых уже более 300 000 человек, все чаще поступает вопрос «ГДЕ?» Где получить помощь и поддержку, которая будет эффективной? Где найти специалистов, и не только в Москве?
В рамках создания онлайн-навигатора по организациям, связанным с расстройствами аутистического спектра (РАС) и работающим в парадигме научного подхода, мы планируем обобщить и систематизировать информацию о наличии таких организаций в каждом Федеральном округе и сделать эту информацию по-настоящему доступной для всех, кому она необходима.
Благодаря партнерам проекта, хорошо знающим ситуацию во многих регионах РФ, мы соберем информацию об организациях, работающих как в некоммерческом, так и в коммерческом секторе, и разместим ее на онлайн-платформе. Совместно с экспертами, входящими в команду проекта (ученые, врачи, педагоги и родители детей с РАС), оценим каждую организацию, прежде чем будем рекомендовать ее нашим пользователям. Ведь не секрет, что «таблетки от аутизма не существует», и организации, применяющие методы, не имеющие научной доказательности, могут вредить, а родители – терять время на поиск действительно эффективной поддержки.
На платформе предполагается:
- удобная навигация по регионам РФ, чтобы каждый родитель мог получать релевантную информацию для семьи по месту ее жительства;
- возможность оценить некоммерческие и коммерческие организации.
Также мы разработаем удобную навигацию по направлениям деятельности организаций:
- медицинские учреждения (система ранней диагностики и медицинского сопровождения);
- интенсивная ранняя помощь (абилитация детей с РАС, сопровождение семей);
- адаптивная система образования (от дошкольных учреждений до профессионального образования);
- жизнь в обществе (программы социальной поддержки и досуга, сопровождаемого трудоустройства и проживания).
Мы уверены, что создание онлайн-навигатора жизненно необходимо, поскольку будет способствовать тому, что родители смогут быстрее и лучше помогать своим детям. А интеграция навигатора в уже созданную экосистему информационных ресурсов сделает ее по-настоящему законченной и отвечающей на все родительские запросы. При этом все ресурсы постоянно дополняются актуальной информацией и по окончании грантовой поддержки за счет собственных средств организации и труда волонтеров.

Цель

1. Обеспечить для родителей детей с РАС, риском РАС и сочетанными нарушениями доступ к структурированной информации об организациях, в которых можно получить современную диагностику и квалифицированную помощь, основанную на принципах научно-доказанной эффективности, в каждом регионе России, создав онлайн-навигатор по всем сферам помощи детям и взрослым с аутизмом.

Задачи

1. Создать организационно-методические условия для реализации проекта.
2. Разработать структуру для онлайн-навигатора.
3. Сформировать корпус онлайн-навигатора и интегрировать его в существующую информационную экосистему.
4. Провести информационную кампанию для увеличения посещаемости онлайн-навигатора и создания устойчивого пула читателей всех ранее созданных и интегрированных между собой информационных ресурсов организации по теме аутизма.
5. Исследовать популярность и цитируемость всей обновленной и дополненной информационной экосистемы по теме РАС, созданной организацией.

Обоснование социальной значимости

Наш проект является логичным продолжением текущего проекта, поддержанного Фондом президентских грантов, «Просветительская медиатека "Аутизм –ЭТО". База знаний для родителей и специалистов» и ставит те же актуальные цели и задачи – обеспечить доступ к качественной структурированной информации об аутизме для родителей детей с РАС, риском РАС и сочетанными нарушениями в каждом регионе России.

Сегодня проблема зачастую состоит не в отсутствии качественной информации, а в том, что нет экспертных информационных сервисов, содержащих ее в одном удобном месте с актуальными данными для людей, которые не являются уверенными пользователями поисковых систем, плохо различают информацию честную и фейковую, реально ценную и незначимую, но хорошо разрекламированную. Собираемый Агентством стратегических инициатив совместно с МГППУ «Реестр доказательных практик – АСИ Смартека" в настоящий момент не имеет достаточной информации, касающейся непосредственно помощи людям РАС (8 проектов по поддержке детей с ОВЗ и их родителей на 14.10.2024 https://smarteka.com/registry?ysclid=m28xfkgmxd569885735&code=6 ). Также не существует реестра организаций, оказывающих помощь в соответствии с единственным подготовленным с учетом всех уровней доказательности документом, в создании которого принимали участие и члены нашей команды, – Клиническими рекомендациями по РАС, утвержденными Минздравом РФ (https://mediateka.autism.help/autism?c=791784856-1724958423307 ), и в котором перечислены работающие эффективные методы. А ведь согласно письму Минздрава РФ № ТС-267/07 еще от 7 июля 2017 г. (https://mediateka.autism.help/autism?c=781460637-1723037635129 ) и по еще официально не озвученным данным первого в РФ исследования по определению превалентности (распространенности) аутизма, проводимого в НТУ «Сириус» в том числе непосредственно членами нашей команды (https://siriusmag.ru/articles/1241-kak-ucenye-universiteta-sirius-mogut-pomoc-detam-s-autizmom/ ), называется цифра 1% населения!

Много лет на средства грантов и доноров мы делаем информационные продукты для родителей, основанные на науке и подтвержденные практикой, но люди, впервые столкнувшиеся с темой аутизма, по-прежнему получают все те же антинаучные и часто вредоносные рекомендации от некомпетентных, а часто и шарлатанских источников. Низкий уровень просвещенности родителей остается одной из самых главных проблем, без решения которой невозможно приблизить помощь ребенку. Наше видение проблемы основано на анализе опыта тысяч родителей, которые были вынуждены пройти длинный путь, собирая советы из соцсетей, обращаясь в организации, которые обещают «чудо», и пробуя любые способы. Главная проблема для семьи заключается в том, что время работает против ребенка с РАС, поэтому пока родители пробуют шарлатанские методы, ребенок все сильнее уходит в аутизацию. Главная проблема для общества – ребенок получает помощь намного позже, чем мог бы, и шансы на его успешную социализацию снижаются.

География проекта

Проект будет разработан в городе Москве. Пользователями навигатора сможет стать любой родитель или специалист на всей территории Российской Федерации.

Целевые группы

1. Родители детей, подростков и молодых людей с РАС и другими нарушениями нейроразвития.
2. Специалисты, работающие с детьми, подростками и молодыми людьми с РАС и другими нарушениями нейроразвития.