Проекты

Краткое описание

Деятельность творческого коллектива в рамках предлагаемого проекта направлена на решение острой и актуальной проблемы формирования оптимальных пространств социального функционирования для лиц с РАС. Особенности жизнедеятельности данной социальной группы характеризуются высокой потребностью в структурировании окружающей обстановки, рутинизации повседневных практик в сфере быта и образования. Особые проблемы в повседневной жизни и учебе у лиц, живущих с РАС, вызывает сенсорная чувствительность. Например, им сложно отфильтровывать фоновые шумы при разговоре, и сенсорная перегрузка вызывает у них стресс, эмоциональное истощение, беспокойство и даже физическую боль. Лицам с РАС сложно развить чувство собственного тела, поэтому им труднее ходить по комнате, не натыкаясь на мебель или другие предметы, поддерживать дистанцию с другими людьми или учиться мелкой моторике.
Существующие способы организации пространств социального функционирования, их цветовые и интерьерные решения не учитывают особых потребностей данной группы лиц, численность которой растет год от года. При этом, важной составляющей социальной интеграции лиц с РАС является ее направленность на их самостоятельное проживание, огромная роль в реализации чего принадлежит именно пространству, которое начинает играть не только бытовую, но и социально-терапевтическую функцию. Грамотная организация пространств социального функционирования позволит облегчить и ускорить интеграционные процессы, частично скомпенсировав ограничения, характерные для большинства лиц, живущих с РАС.
Цель проекта заключается в разработке интерактивного цифрового приложения, позволяющего с помощью средств графического дизайна и обратной связи предлагать бесплатные и технически доступные проекты по созданию оптимальных пространств социального функционирования лиц, живущих с РАС. Это возможно или путем модификации имеющихся, или путем создания новых интерьерных и цветовых решений, которые будут генерироваться на основе данных, передаваемых пользователем. Разработка приложения будет реализовываться программистами с опорой на отечественных и зарубежных представителей научного и экспертного сообщества, имеющих опыт практической работы с лицами, живущими с РАС. Таким образом, основными целевыми группами предлагаемого проекта являются непосредственно лица, живущие с РАС, члены их семей, средние школы, реализующие или планирующие реализовывать программы инклюзивного образования, тьюторы, сотрудники общественных организаций, работающих с данной целевой группой, студенты вузов, обучающиеся по направлениям подготовки "Социальная работа", "Социальная педагогика", "Специальная педагогика", "Психология" и т.д. Цифровой формат результатов предлагаемого проекта снимает любые ограничения по его распространению на максимально широкую аудиторию. Творческий коллектив рассматривает возможность его популяризации через основные магазины приложений, что превращает предлагаемый проект в перспективный социальный стартап.

Цель

1. Разработка интерактивного цифрового приложения, позволяющего с помощью средств графического дизайна и обратной связи предлагать бесплатные и технически доступные проекты по созданию оптимальных пространств социального функционирования лиц, живущих с РАС

Задачи

1. 1. Формирование экспертной группы для анализа проблем лиц, живущих с РАС, обусловленных пространственной организацией различных сфер их социального функционирования и создание по результатам экспертных интервью базы данных оптимальных пространств
3. 2. Формирование технического задания для создания цифрового приложения, позволяющего формировать дизайн-проекты оптимальных пространств и разработка их визуализаций
5. 3. Разработка и тестирование приложения по созданию оптимальных пространств социального функционирования для лиц с РАС и его размещение в системах Google play, Apple Store и т.д.

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) – это группа неврологических расстройств, характеризующаяся нарушением способности к установлению и поддержанию социального взаимодействия и социальной коммуникации, а также ограниченностью интересов и повторяющимися действиями.
Согласно отчету на 2020 год Центра по контролю заболеваемости и профилактики (США) 1 из 54 детей имеет расстройство аутистического спектра. По оценке Всемирной организации здравоохранения на 2019 год один ребенок на 160 детей имеет расстройство аутистического спектра. Это позволяет сказать, что 1.5% населения планеты имеет РАС.
Распространённость аутизма неуклонно возрастает в течение последних десятилетий. Этот рост можно отнести к изменениям оценки распространённости, появлениям новых точных критериев диагностики аутизма.
Аутизм диагностируется у мальчиков в 4 раза чаще, чем у девочек. Это связывают с тем, что девочкам, не имеющим интеллектуального нарушения или задержек языкового развития, сложнее поставить диагноз. Чаще всего поведенческие особенности связывают с характером или темпераментом.
Аутизм – это генетическое нарушение, возникающее в результате мутации генов, оно не передается по наследству. Точная причина аутизма в настоящее время не установлена, ведутся научные исследования. Например, установлено, что прививки в раннем возрасте не влияют на развитие нарушений. Но выделяют факторы риска. Такими, например, являются наличие в семье члена с другими генетическими нарушениями, а также плохая экологическая среда. Всё это говорит о непредсказуемости появления РАС, который не зависит от пола, возраста, национальности и социально-экономического положения семьи.
Аутизм в последнее время изучается всё больше. Стремительно обновляются актуальные знания о диагностике аутизма и сопутствующих проявлениях. На данный момент последний классификацией диагностики аутизма является «Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам 5-го пересмотра» (DSM – 5).
Данная классификация основывается на «диаде аутизма».
Первое – это дефициты социальной коммуникации и социального взаимодействия. Сюда относят проблемы с началом и поддержанием социального взаимодействия; проблемы с невербальной коммуникацией, проблемы с пониманием социальных ситуаций и социальных отношений.
Второе – ограниченные, повторяющиеся паттерны поведения, интересов и активностей. Это проявляется в атипичной речи, одинаково повторяющихся движениях и играх, ритуалах и сопротивлениях изменениям, чрезмерной увлеченности объектами или интересами, атипичном сенсорном поведении.
В обществе существует стереотип, что люди с аутизмом – агрессивные, не желающие идти на контакт, люди. Но в диагностических критериях нет пункта, который касается проблемного и социально-неприемлемого поведения (агрессия к окружающим, самоповреждения, поломка мебели, убегание и т.д.). Это связано с тем, что нежелательное поведение – это реакция на взаимодействие с окружающим миром. Следовательно, любое поведение имеет причину, и при изменении окружающей среды, использовании реактивных и проактивных стратегий можно избежать негативного поведения. Но незнающих людей данное поведение может пугать и отталкивать. И это является существенной причиной стигматизации людей с аутизмом в обществе.
Целью работы с людьми с аутизмом является интеграция людей с РАС в общество, формирование условий для их развития, взаимодействия с другими людьми и окружающим миром. В данной сфере работа имеет множество направлений. Перечислим основные:
• Маршрутизация. Взаимодействие медицинских, образовательных и социальных учреждений.
• Межведомственное комплексное сопровождения людей с РАС
• Ранняя помощь (программы для семей с детьми дошкольного возраста) – развитие социальных навыков у детей с РАС, обучение родителей, подготовка детей с аутизмом к детскому садику и школе.
• Обучающие и корректирующие программы для преодоления дефицита адаптивных навыков у подростков взрослых людей с аутизмом.
• Сопровождение в образовательных учреждениях (ресурсные группы и классы)
• Организация отдыха и досуга (интеграционные лагеря, создание среды в культурно-досуговых местах)
• Программа сопровождаемого проживания
• Трудоустройство людей с аутизмом
• Работа с семьей: психологическая поддержка, консультирование
• Группы самопомощи
• Информирование общества об аутизме
В работе с людьми с расстройствами аутистического спектра используются стратегии:
1. Рутины. Выполнение одинаковой последовательности активностей
2. Визуальная поддержка
3. Альтернативные системы коммуникации.
4. Структурирование окружающей среды (Организация пространства
5. Успокаивающие сенсорные ощущения
6. Подкрепление – объект, активность, социальная похвала и др., которые поддерживают положительное поведение.
7. Частичное участие
8. Время на обработку информации. Людям с аутизмом требуется время, чтобы подобрать слова и приступить к действиям.

География проекта

Разработка цифрового приложения для организации пространств социального функционирования лиц, живущих с РАС, будет происходить в Нижнем Новгороде и Нижегородской области. В данном регионе сосредоточено достаточное количество общественных и профессиональных организаций, работающих с целевыми группами проекта. Их руководители и ключевые субъекты составят основу экспертного пула для формирования содержательной стороны проекта. Она будет включать в себя анализ проблем лиц, живущих с РАС, создание по результатам экспертных интервью базы оптимальных пространств с использованием средств графического дизайна и визуализации и т.д. В то же время, цифровой формат конечного продукта позволяет расширить сферу его распространения на всю Россию. Более того, очевидные перспективы создания иноязычных версий приложения в совокупности с возможностью размещения в онлайн магазинах открывают ему путь на международный рынок стран, находящихся в начале пути решения проблем лиц, живущих с РАС.

Целевые группы

1. 1. Лица школьного возраста, живущие с РАС
2. 2. Взрослые члены семьи, осуществляющие ухода детьми, живущими с РАС