Проекты

Краткое описание

В нашем проекте мы планируем реализовать и систематизировать для последующего тиражирования методические наработки ресурсной площадки –центра комплексной помощи детям и подросткам с нарушениями ментального развития и аутизмом «Открой мне мир», включая:
- набор 24 студентов – подростков и молодых людей с РАС и ТМНР в учебно-тренировочный центр для формирования навыков жизненной компетенции, отработку с ними программы и передачу всей разработанной методической части сопровождения в семьи студентов, для закрепления наработанных в проекте навыков - на программу в настоящее время существует лист ожидания более 40 семей;
- функционирование социального коммуникативного клуба «Тема» - еженедельных трехчасовых структурированных занятий, направленных на развитие навыков коммуникации, межличностного взаимодействия и социализации у 30 подростков с нарушениями развития и аутизмом, ранее участвовавших в программах центра;
- развитие практик с доказанной эффективностью - Денверской модели ранней помощи для семей с детьми с РАС (согласно обследованию ADOS-2) через профессионализацию специалистов из Тюмени в супервизии ресурсной организации - АНО ДПО Институт раннего вмешательства г. Санкт-Петербург, о чем достигнуты предварительные договоренности (письма поддержки прилагаются); разработка и реализация ИПРП (индивидуальной программы ранней помощи) для 22 семей с детьми раннего возраста;
- оказание психологической помощи 50 семьям: в формате проведения детско-родительских групп «Направляемый диалог» и индивидуальных консультаций психолога и специалистов отделения ранней помощи для родителей детей раннего возраста, 2 семинаров и 2 вебинаров по методикам с доказанной эффективностью для родителей детей целевой группы, индивидуальных консультаций для семей клинического психолога – специалиста по работе с семьями, воспитывающими детей с нарушениями развития;
-Набор 40 детей целевой группы в мини группы и индивидуально на занятия АФК с индивидуальными тьюторами, обеспечивающими им достаточный уровень поддержки для успешности каждого ребенка в выполнении физических упражнений с диагностической оценкой навыков на входе и выходе из программы и передачей всех комплексов упражнений и визуальных подсказок семьям - на занятия лист ожидания на сегодня более 180 человек, часть расходов проекта профинансирована грантом БФ Вклад в будущее;
- Организацию и проведение выездной загородной программы летнего отдыха - лагеря круглосуточного пребывания без родителей с индивидуальной поддержкой каждого из 10 детей целевой группы - лист ожидания на момент подачи заявки более 50 человек;
- Подготовка и тиражирование в 6 организаций, работающие на безвозмездной основе с целевыми группами, методических материалов: сборник социальных историй, сборник визуальных подсказок для организации досуга и игр с детьми целевой группы, сборник рецептов и технологических карт для формирования навыков жизненной компетенции у подопечных целевой группы

Цель

1. Дети и подростки целевой группы и семьи, их воспитывающие, обеспечены возможностями для максимальной реабилитации с возраста от 1.5 лет, возможностью регулярного доступа к специальным программам спортивного развития и летнего отдыха, с необходимой поддержкой тренеров, владеющих методиками работы с доказанной эффективностью с указанной категорией детей и абилитации подростков указанной категории через формирование навыков самостоятельности в решении повседневных жизненных задач в бытовой, социально - коммуникативной, досуговой деятельности

Задачи

1. Создание условий для формирования и формирование навыков жизненной компетенции, развитие межличностного потенциала и комммуникативных навыков у подростков целевой группы на курсах учебно-тренировочного центра и коммуникативного клуба Тема
2. Обеспечение детей и подростков целевой группы регулярными занятиями адаптивной физкультурой и программами летнего отдыха с необходимым уровнем поддержки специалистов
3. Обеспечение семей с детьми от 1.5 лет, находящихся в стадии прединвалидности или группе риска информационно-консультационной, методической, психологической помощью, в том числе через реализацию индивидуальных программ ранней помощи по Денверской модели раннего вмешательства

Обоснование социальной значимости

Расстройства психики и поведения у детей отнесены к социально значимым заболеваниям Минздравом РФ. Согласно данным департамента здравоохранения в Тюменской области (без округов) детей с психическими заболеваниями более 13 000, детей с болезнями нервной системы более 27 000, и ежегодно последние три года впервые устанавливают диагноз 2500 детей по категории "психические заболевания" и 4500 детей по категории "болезни нервной системы". Исходя из этих цифр, ежегодно только в программы ранней помощи должны попадать более 7000 семей.
Согласно принципам принятой в РФ Концепции ранней помощи, она должна быть своевременна, доступна, семейно-ориентирована. В Тюменской области центры, работающие с использованием методик с доказанной эффективностью, отвечающие принципам развития концепции ранней помощи в РФ, пока не функционируют. Все коррекционные дошкольные учреждения в Тюмени и области принимают детей с 4 лет с направлением ПМПК, сроки прохождения которой также увеличивают возраст получения помощи, хотя ранняя помощь предполагает старт интервенции в возрасте 1.5-2 года. Реабилитационные курсы в учреждениях системы здравоохранения по направлению неврологов предполагают помощь только ребенку, не включают работу специальных педагогов и представляют собой курсы массажа, различных физиопроцедур, при этом родители не включены в процесс, семья не является объектом реабилитации. Система учреждений социального развития работает с детьми с установленными диагнозами и наличием инвалидности, а это чаще всего возраст от 4 лет, если речь идет о детях с поведенческими и ментальными нарушениями. При этом под ранней помощью учреждения эти подразумевают коррекционные занятия с детьми, а не семейно-центрированную помощь, денверская модель раннего вмешательства не применяется вовсе. А количество детей, которым необходимо раннее вмешательство, с каждым годом только увеличивается. Мировое научное сообщество доказало, что реабилитационный потенциал ребенка тем выше, чем он младше по возрасту – программы ранней помощи, такие как денверская модель коррекции аутизма, показывают потрясающие результаты. Дети, которые попадают в такие программы с раннего возраста, с 1.5 лет, имеют намного больше шансов встроиться в дальнейшем в социум без использования специальных методик и технологий.
Занятия адаптивной физической культурой для детей с ментальными нарушениями развития имеют отличия от любых других спортивных занятий, требуют специальных компетенций тренерского состава и небольших групп с тьюторами - тогда результаты будут действительно значимыми для занимающихся ребят. В Тюмени есть группы ОФП для обычных детей, секции по разным видам спорта, групповые занятия в бассейне для детей с ОВЗ, но формат 1 тренер на 15-25 детей и отсутствие тьюторов в раздевалке и на занятиях не позволяет обеспечить необходимый уровень поддержки для детей целевой группы. Летние спортивно-оздоровительные лагеря тоже не предполагают индивидуальной работы и не приспособлены для включения детей целевой группы в отряды. Не владеющие специальными коррекционными методами и приемами тренеры не знают, что делать с поведенчески сложным ребенком, часто не способным понимать устную инструкцию, контролировать и обслуживать себя. А родители таких детей не имеют возможности отправить своего ребенка в спортивную секцию или летний лагерь, как любые родители, только потому лишь, что специальные условия для таких детей не созданы в необходимом им не фиктивном, а реально работающем формате.
Что касается тех детей. кто перерос возраст ранней помощи - ситуация с образованием детей школьного возраста постепенно меняется в нашей стране, но к сожалению школа не прививает ребенку с РАС и ТМНР навыков самообслуживания в быту и навыков поведения в социуме. Такие дети, в отличие от обычных детей, без специального вмешательства самостоятельно не воспринимают общепринятых социальных норм, и научить такого ребенка навыкам самообслуживания требует выстраивания в реалистичной среде специальной технологии с использованием методик с доказанной эффективностью (АВА, 8 стратегий). Родители не всегда имеют возможность и время на выстраивание у себя дома, по сути, абилитационной развивающей среды для обучения ребенка этим навыкам. Освоить навыки самостоятельной жизни ребенку мешает и сформировавшаяся годами инвалидизирующая модель поведения самой семьи, гиперопека родителей. Кроме того, зачастую неприемлемое социальное поведение таких детей лишает их социума, возможности общаться, которая им необходима, как и всем людям.
В нашем регионе в отношении подростков и молодых людей с ментальными нарушениями сохраняется пока преимущество стационарных форм обслуживания . Необходимо начать менять ситуацию в сторону инновационных форм сопровождения, выстраивать систему пошагово, начать можно с такого центра комплексной помощи, который может стать площадкой регионального ресурсного центра для сис

География проекта

Тюменская область

Целевые группы

1. Семьи с детьми от 1.5 до 3 лет, находящиеся в стадии прединвалидности или группе риска по развитию неврологических или поведенческих нарушений развития
2. Дети и подростки с ментальными нарушениями развития и аутизмом в возрасте от 4 лет