Проекты

Краткое описание

Проект "Мама в плюсе!", развивая инициативу "Острова" (ресурсный центр для женщин с ВИЧ "Мама в плюсе", 2022-2023), нацелен на усиление поддержки ВИЧ-позитивных беременных, матерей с маленькими детьми и женщин в кризисных ситуациях, учитывая их уязвимость.
Благодаря проекту продолжит свою работу кабинет равного консультирования в отделении семейного наблюдения поликлиники центра СПИД. В кабинете равного консультанта мы имеем возможность установить контакт с женщиной (семьей), имеющей проблемы с лечением или кризисную ситуацию, которая этому лечению препятствует. Равный консультант - член мультипрофессиональной команды медико-социальной помощи людям с ВИЧ. Его наличие в центрах СПИД рекомендовано и позволяет найти подход к человеку в ситуации отрицания диагноза и других социально-психологических затруднений; помогает штатным сотрудникам в полной мере уделить время пациентам. Равное консультирование женщин в Центре СПИД Новосибирской области поддерживается организацией с 2019 г. Эта работа показала, что чем раньше (в идеале - на этапе выявления ВИЧ во время беременности) женщина получит полную и достоверную информацию, тем меньше негативных последствий наступит для ее детей и для нее самой. В настоящий момент все равные консультанты "Острова" обучены на социальных работников, что позволяет им консультировать женщин по вопросам медико-социальной помощи, особенно актуальной для мам и семей в кризисе. Также на базе кабинета равного консультирования актуальна прямая помощь нуждающимся в виде продуктовых наборов, помощь в преодолении барьеров к лечению(отдалённость проживания, малообеспеченность и т.д.) с помощью таких сервисов, как социальное такси, маршрутизация и сопровождение в мед. учреждении, поскольку в кабинет направляется врачами много кризисных семей, чьи проблемы с приверженностью не решить лишь путем информирования. Актуально тестирование партнёров женщин с ВИЧ.
Для психологической поддержки и адаптации женщин к жизни с диагнозом будет задействован Ресурсный центр "Остров" (https://ostrovrc.ru/), на базе которого будет создан сервис по оказанию психологической помощи женщинам с ВИЧ, особенно имеющим маленьких детей. Для ее доступности предусмотрен дистанционный формат, а также возможность организовать присмотр за детьми на время консультаций и групповых занятий. Групповые занятия в Ресурсном центре - группы взаимопомощи и поддержки, Школа пациента - проходят регулярно и помогают ЛЖВ адаптироваться к жизни с ВИЧ, преодолеть социальную изоляцию.
Ожидаемые результаты: повышение информированности, приверженности к лечению, профилактика передачи ВИЧ новорожденным и партнерам, снижение риска потери здоровья матери.

Цель

1. Поддержание приверженности к лечению ВИЧ-инфекции у беременных женщин и матерей, проживающих в Новосибирской области, для обеспечения их здоровья и благополучия, а также снижения риска передачи ВИЧ в семьях.

Задачи

1. Информирование о ВИЧ, лечении и профилактике вертикальной передачи (от матери к ребенку) среди ВИЧ-положительных женщин посредством равного консультирования
2. Организация и предоставление психологической поддержки женщинам с ВИЧ на базе Ресурсного центра "Остров" для адаптации к жизни с диагнозом и преодоления сложных жизненных ситуаций
3. Поддержание работы сервисов, востребованных для медико-социальной и прямой помощи женщинам с ВИЧ, находящимся в кризисной ситуации
4. Мониторинг и оценка результатов проекта

Обоснование социальной значимости

ВИЧ в России в настоящий момент распространяется, преимущественно, среди общего, сексуально активного населения. Половой путь передачи стал преобладать (более 80% случаев),что приводит к феминизации эпидемии: около 50% заболевших - женщины. Новосибирская область входит в 10 самых пораженных регионов страны. На сегодняшний день ВИЧ-инфекция является контролируемым хроническим заболеванием при условии своевременного начала и ежедневного приема антиретровирусных препаратов(АРВТ), приверженности лечению на протяжении жизни. Ещё лечение дает возможность остановить распространение эпидемии: человек с ВИЧ, приверженный лечению, не может передать вирус половому партнеру, а беременные женщины имеют возможность родить здоровых детей. По данным ресурса "если быть точным"(https://tochno.st/problems/hiv/regions/novosibirskaya_oblast )в НСО только 69% ЛЖВ получают АРВТ(данные приведены без учета оценки уровня приверженности). Отказ от лечения или несвоевременное его начало, пропуски лекарств приводят к распространению заболевания(в том числе передаче ВИЧ новорожденным), инвалидизации или преждевременной гибели пациентов, многие из которых находятся в молодом, трудоспособном возрасте и являются родителями несовершеннолетних детей. Причины - высокая стигматизированность ВИЧ-инфекции и низкая информированность о ВИЧ среди самих ЛЖВ. Примерно треть ВИЧ-положительных женщин узнают о своем ВИЧ-статусе во время беременности после обследования в женской консультации, что является безусловным стрессом. После родов в случае рождения здорового ребенка женщины нередко бросают лечение из-за причин, неочевидных во время наблюдения при беременности: непринятие и отрицание диагноза("как это могло произойти со мной, я благополучная!"); трудности, связанные с материнством(послеродовая депрессия, нет ресурсов для заботы о себе, не с кем оставить ребенка, чтобы съездить в больницу); низкая информированность об особенностях ВИЧ и лечения ("я хорошо себя чувствую, зачем всегда принимать таблетки?", "Мой нынешний партнер здоров, скорее всего, диагноз ошибочный" и т.д.); самостигма и страх огласки; трудная жизненная ситуация. По статистике, треть женщин из НСО, родивших ребёнка в 2024 году, не принимают АРВТ, либо их приверженность АРВТ снижается. Это приводит к прогрессированию болезни, здоровье ухудшается, могут присоединиться т.н. "вторичные" при ВИЧ заболевания: туберкулез и др.; происходит передача ВИЧ партнеру. Нередко через несколько лет снова наступает беременность, и, зная о необходимости наблюдения в Центре СПИД, женщина максимально откладывает обращение в женскую консультацию: боясь столкнуться с осуждением, рискует родить ребенка с ВИЧ. Если это происходит, мама сталкивается с еще большим чувством вины и неспособностью говорить о ВИЧ с взрослеющим ребенком, который со временем саботирует ежедневный прием невкусных лекарств. Низкая приверженность лечению у детей с ВИЧ часто коррелирует с низкой приверженностью взрослых, и в завершение этого цикла мы получаем плохо приверженного подростка и родителей, которые теряют способность полноценно ухаживать за детьми из-за состояния здоровья, или вовсе погибших от СПИДа. Поэтому чем раньше(в идеале, на первичном приеме беременной в Центре СПИД)женщине будет оказана поддержка, выявлены потребности в дополнительной помощи для формирования приверженности лечению, тем с меньшими последствиями эпидемии столкнется конкретная семья.
Также в ходе проектов помощи семьям с ВИЧ, реализованных ранее нашей организацией, мы обнаружили, что: более 20% наших клиенток воспитывают 3х и более детей; 15% имеют зависимость от ПАВ и алкоголя; более 30% женщин, попавших в проекты, не принимали АРВТ либо имели проблемы с приверженностью к лечению; около 50% воспитывают детей в одиночку. Многие женщины сталкивались с разного рода насилием, и ВИЧ усугубляет эту проблему: из-за страха одиночества женщина не выходит из деструктивных отношений. Женщины с ВИЧ более уязвимы в социальном плане, и наличие ВИЧ увеличивает риск потерять качество здоровья, а значит и возможность благополучно воспитывать детей. Все эти факты говорят о необходимости профилактических программ с учетом потребностей женщин. Женщинам, узнающим о своем ВИЧ-статусе, недостаточно просто дать информацию о ВИЧ и поставить на диспансерный учет, назначить лечение: им необходима психологическая и социальная поддержка. В этот период они могут быть легко подвержены влиянию ВИЧ-диссидентов, особенно при недостатке достоверной информации о мерах профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку. Штатные сотрудники центра СПИД(врачи, психолог)не могут уделять каждой пациентке время, необходимое для снижения психоэмоционального стресса, информирования и сопровождения. В этой ситуации женщину может поддержать равный консультант-обученный специалист, который сам имеет опыт жизни с ВИЧ. Равное консультирование - метод с доказанной эффективностью в помощи людям с хроническими, тяжелыми и стигматизированными болезнями(https://o-spide.ru/o-vich/ravnye-konsultanty-kto-eto).

География проекта

Новосибирская область. Женщины с ВИЧ проживают на всей территории НСО, однако большая часть из них приезжает в поликлинику центра СПИД в Новосибирск для получения медицинской помощи. Соответственно, проект будет работать не только для жительниц города Новосибирска, но и области.

Целевые группы

1. Женщины с ВИЧ, проживающие в Новосибирской области, в том числе беременные, матери и находящиеся в трудной жизненной ситуации.
2. Партнеры женщин с ВИЧ, не знающие свой ВИЧ статус.