Проекты

Краткое описание

Во время реализации проекта будут проводиться групповые занятия обучающего курса Школа пациента для ВИЧ-инфицированных детей и их родителей. Будет разработана программа Школы пациента, состоящая из 10 занятий, подготовлены презентационные и раздаточные материалы с учетом разных групп обучающихся (дети разных возрастов и взрослые). На занятиях ВИЧ-инфицированные дети и их близкие получат основную информацию, каким образом сохранить собственное здоровье. Родителям будет предоставлена информация о развитии заболевания ВИЧ-инфекция в детском и подростковом организме, ее особенностях, возможностях управления формированием приверженности лечения, о мерах предосторожности в быту и ликвидации травмаопасных ситуаций, об организации режима и диеты ребенку, употреблении необходимых витаминов и микроэлементов, о важности гигиены тела и ротовой полости, о прививках ВИЧ-инфицированным детям и др. Будут отработаны практические навыки по информированию детей об их заболевании, о необходимости пожизненного лечения и наблюдения у врача, мерах безопасности при вступлении в сексуальную жизнь. Темы обучения детей будут включать вопросы жизни с ВИЧ, лечения, наблюдения, профилактики передачи вируса другим людям, профилактики инфицирования самих детей другими заболеваниями. Будут отрабатываться практические навыки по всем темам. Будет разработан отдельный курс из четырех занятий для ВИЧ-инфицированных подростков. На этих занятиях будут рассматриваться вопросы работы со страхами быть непринятым в обществе из-за диагноза, о том, как рассказать партнеру о своем ВИЧ-статусе, о том как избежать инфицирования партнера и о возможных последствиях сексуальных отношений, о вопросах, связанных с будущей профессией и самореализацией в контексте с необходимостью приема терапии по строгому графику. Будет проведено 4 обучающих курса из 10 занятий для всех участников проекта и дополнительно курс из четырех занятий для подростков. Занятия будет проводить команда из врачей, психолога и двух равных консультантов, имеющих опыт приема АРВТ. Всего будет охвачено не менее 40 ВИЧ-инфицированных детей и 70 их родителей или опекунов. ВИЧ-инфицированные дети и их родители получат индивидуальные консультации у врачей, психолога и подготовленных социальных работников-равных консультантов (в офисе ВРОО «Мария»-МПН, по телефону и посредством платформ для видеосвязи). Планируется, что за время реализации проекта будет проведено не менее 1150 индивидуальных консультаций специалистов. Команда проекта будет выезжать в семьи ВИЧ-инфицированных детей, находящихся в кризисной ситуации. Предполагается, что выезды будут осуществляться в 3-5 семьи, помощь будет оказываться на протяжении нескольких месяцев по требованию, в будние дни. Консультации психолога проекта будут осуществляться при выездах в семьи, по телефону и онлайн. Всего будет проведено не менее 270 консультаций. Будет осуществлен мониторинг уровня приверженности АРВТ у пациентов. Исследование пройдут не менее 100 человек (дети и взрослые

Цель

1. Создание условий формирования устойчивой приверженности лечению у ВИЧ-инфицированных детей, родителей Волгоградской области

Задачи

1. Организация и проведение занятий обучающего курса Школы пациента для ВИЧ-инфицированных детей и их родителей
2. Проведение индивидуальных консультаций для ВИЧ-инфицированных детей и их родителей
3. Проведение мониторинга уровня приверженности лечению у ВИЧ-инфицированных детей и их родителей
4. Оказание помощи семьям ВИЧ-инфицированных детей в кризисных ситуациях

Обоснование социальной значимости

По данным МЗ РФ больше половины всех детей с ВИЧ достигли школьного возраста. Семьи, в которых проживают дети с ВИЧ, относятся к категории, требующей дополнительной социальной поддержки: 26% воспитываются одинокими родителями, 23% в семьях кровных родственников - опекунов, 13% - в замещающих семьях (http://childrenplus.ru/daidjest). В среднем около 8% детей с ВИЧ в регионах, затронутых этим заболеванием, остаются сиротами. По словам главного внештатного специалиста МЗ РФ по ВИЧ-инфекции среди детей, Евгения Воронина, подростки считаются самой сложной группой по приверженности антиретровирусной терапии. Причин для этого множество. Например, психологические. Другой фактор, влияющий на приверженность, — социальный. Кроме того, есть и биологические особенности подросткового возраста. Весь этот комплекс особенностей приводит к тому, что у подростков возникают проблемы в приверженности» (htps://spid.center/ru/posts/5755/). Согласно исследованию некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой и компании IPSOS, родители детей и подростков с ВИЧ в России более обеспокоены тем, как вирус отразится на жизни ребенка. Кроме того, у них есть чувством вины за передачу ВИЧ, что усугубляет ситуацию. Подростки диагноз принимают спокойнее. Однако страх быть непринятым в обществе усиливается в возрасте 16-18 лет, когда у многих начинаются первые отношения. Как показал опрос, 50 % родителей сообщили, что их ребенок пока не знает о заболевании. Родители не могут решиться на разговор из-за страха, что дети расскажут окружающим и не справятся с возможной негативной реакцией, к которой не готовы. Большинство опрошенных подростков узнали о диагнозе в 11-12 лет от членов семьи. Около четверти узнали диагноз самостоятельно. Наиболее сложный период начинается в 16-18 лет. В этом возрасте ключевой становится проблема построения отношений https://spid.center/ru/posts/5029/. Ученые советуют рассказывать ВИЧ-положительным детям о диагнозе именно в возрасте 10-12 лет. По их мнению, раскрытие ВИЧ-статуса в этот период может способствовать подавлению вируса через приверженность к терапии. В этом возрасте дети начинают понимать медицинские объяснения и соображения, связанные с жизнью с ВИЧ и с тем, как ВИЧ-статус может повлиять на социальные связи. https://www.poz.com/article/optimal-age-tell-youth-hiv-10-12-years-old. В Волгоградской области на 01.01.2021 проживает 152 ВИЧ-инфицированных ребенка, в том числе 70 – в возрасте от 10 до 18 лет. 98,6% ВИЧ-инфицированных детей получают высокоэффективное специфическое лечение – антиретровирусную терапию (АРВТ). У 87% детей до 18 лет, получающих АРВТ, не определяется вирусная нагрузка, что говорит о правильном и регулярном приеме препаратов. Однако 13% ВИЧ-инфицированных детей не привержены лечению. Для того, чтобы родители смогли обезопасить своего ребенка, им нужно не только доступно и наиболее информативно рассказать ребенку о ВИЧ, но и самим хорошо владеть сведениями о вирусе иммунодефицита человека. «Школа пациента» – это одна из наиболее эффективных групповых форм работы с людьми, затронутыми эпидемией ВИЧ-инфекции, которая основывается на том, что коллективное воздействие на поведение человека, как части социума, является более эффективным, чем индивидуальная работа, в силу того, что процесс принятия человеком решения в результате обсуждения в группе может повлиять на его поведение на многие последующие месяцы. Однако, работа с детьми не может быть эффективной без взаимодействия с их родителями или опекунами. “Мария” работает с уязвимыми группами, в том числе с ВИЧ-инфицированными уже 25 лет. Накоплен опыт, подготовлены кадры, налажено взаимодействие с различными государственными и неправительственными структурами. Мы неоднократно проводили занятия Школы пациента для ВИЧ-инфицированных взрослых, в том числе в 2018-2019гг. был успешно реализован проект «Волгоградская Школа пациента – метод профилактики, лечения и медицинской реабилитации». Часть участников Школы пациента, имеющих ВИЧ-инфицированных детей, посчитали очень важным проведение подобных занятий для родителей с детьми. Кроме этого, по информации врачей Центра СПИД многие родители ВИЧ-инфицированных детей говорили об актуальности обучения. В период с 2019 по 2020 год в рамках проекта «Оказание помощи тяжелобольным ВИЧ-инфицированным Волгограда» наша организация работала в семьях, которые находились в кризисной ситуации, в некоторых были ВИЧ-инфицированные дети и подростки. Было очевидно, что этим семьям требуется дополнительная помощь и поддержка.

География проекта

Волгоградская область

Целевые группы

1. ВИЧ-инфицированные дети c 10 до 18 лет, проживающие на территории Волгоградской области
2. Законные представители (родители и опекуны) ВИЧ-инфицированных детей, проживающих на территории Волгоградской области