Проекты

Краткое описание

Перинатальная паллиативная помощь (ППП) заключается во всесторонней поддержке беременной женщины и ее семьи с момента установления диагноза, связанного с тяжелой патологией будущего ребенка, во время родов и в первый месяц жизни, а также в период умирания ребенка и после его смерти. Основные усилия данного вида помощи направлены на поддержание женщины и ее семьи, сделавших свой самостоятельный репродуктивный выбор в пользу рождения ребенка с тяжелым неизлечимым заболеванием.
Аккуратность, тактичность и бережное общение в ситуации потери влияют на качество жизни беременной женщины и ее семьи и дальнейшее репродуктивное поведение родителей. Умение обсуждать особенности каждой ситуации, проговаривать свои переживания также важны и для профилактики выгорания персонала.
Отсутствие обучения по ППП на базовом и последипломном уровне приводят к тому, что специалисты служб родовспоможения не обладают основными знаниями по перинатальной паллиативной помощи, а также критически важными для оказания данного вида помощи навыками эффективных коммуникаций, что является одним из сдерживающих факторов развития ППП в РФ.
Проект будет реализован в 12 регионах РФ (Амурская обл., Вологодская обл., Камчатский край, Костромская обл., Магаданская обл., Новосибирская обл., Орловская обл., Приморский край, Самарская обл., Хабаровский край, Ханты-Мансийский автономный округ — Югра, Ярославская обл.). Выбор территорий обусловлен подготовительной работой БФ «Детский паллиатив» с региональными министерствами здравоохранения, заинтересованными во внедрении ППП и официально подтвердившими участие в проекте.
Уникальной особенностью проекта является разработка и издание пособий по поддержке в период горевания семьи, потерявшей ребенка, и двух пособий по редким врожденным порокам развития. Все издания необходимы в работе специалистов служб родовспоможения, детских паллиативных служб, а также полезны родителям, находящимся в ситуации, не имеющей простого и «правильного» решения.
В ходе проекта будут реализованы следующие мероприятия:
• Проведение двухдневных практических тренингов по основам ППП и улучшению коммуникативных навыков для не менее чем 360 специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб из 12 регионов РФ.
• Разработка и издание не менее 3 новых информационно-методических пособий по ППП общим тиражом не менее 1500 экз.
• Обеспечение специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб из 12 регионов РФ пакетом из не менее 20 информационно-методических материалов по ППП, включая 3 новые издания, разработанные в ходе реализации проекта.
По итогам реализации проекта не менее 360 специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб из 12 регионов РФ приобретут знания о современных аспектах и возможностях оказания ППП, улучшат навыки эффективных коммуникаций с пациентами и их семьями, что будет способствовать повышению качества жизни беременной женщины и ее семьи, от которого зависит дальнейшее репродуктивное поведение родителей.

Цель

1. Формирование компетенций в области перинатальной паллиативной помощи и улучшение коммуникативных навыков у специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб в 12 регионах РФ

Задачи

1. Организовать обучение по основам перинатальной паллиативной помощи и улучшению коммуникативных навыков для специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб в 12 регионах-партнерах проекта
2. Разработать информационно-методические материалы по перинатальной паллиативной помощи и улучшению коммуникативных навыков для специалистов служб родовспоможения и детских паллиативных служб из 12 регионов-партнеров проекта
3. Предоставить экспертно-методическую поддержку специалистам служб родовспоможения и детских паллиативных служб в 12 регионах-партнерах по основам перинатальной паллиативной помощи и улучшению коммуникативных навыков

Обоснование социальной значимости

Достижения в области диагностики во время беременности и новые медицинские технологии изменили положение дел в перинатальной помощи. Современные методы пренатальной диагностики (УЗИ, генетические тесты и др.) позволяют выявлять тяжелые заболевания плода на ранних стадиях беременности. Это увеличивает количество семей, сталкивающихся с необходимостью принятия сложных решений.
Согласно Международным стандартам оказания паллиативной помощи, патологические состояния, которые дают право на получение паллиативной помощи, определены пятью категориями. К пятой категории относятся неродившиеся дети с серьезными проблемами здоровья, которые могут не дожить до рождения; новорожденные, которые могут прожить всего несколько часов или дней; новорожденные с врожденными пороками, которые могут представлять угрозу жизненно важным функциям, а также новорожденные, которым проводили надлежащую интенсивную терапию, но у них развилось неизлечимое заболевание.
По данным исследования, проведенного в 2015 году Благотворительным фондом «Детский паллиатив» и Московским центром паллиативной помощи детям «НПЦ медпомощи детям» ДЗМ совместно с ФБГНУ «Научный центр здоровья детей», одной из задач которого было определение потребности детей РФ в оказании паллиативной помощи, стало известно, что пациенты с болезнями неонатального периода составили 11,45% от всех нуждающихся в специализированной паллиативной помощи (9385 детей). И оказание перинатальной паллиативной помощи может быть единственным вариантом для этих детей и их семей.
К сожалению, в регионах РФ данный вид паллиативной помощи практически не оказывается. Положительный опыт реализации перинатальной паллиативной программы существует только в Москве на базе детского хосписа «Дом с маяком» и точечно в некоторых регионах РФ. Нет ни одной организации, кроме БФ «Детский паллиатив», которая системно занимается продвижением данного вида помощи в регионах РФ. БФ «Детский паллиатив» более 5 лет занимается развитием этого нового для системы здравоохранения РФ направления. С 2021 года эксперты БФ «Детский паллиатив» провели обучающие семинары по основам ППП в 29 регионах России. По итогам проведенной работы можно сказать, что во многих регионах отсутствует система оказания перинатальной паллиативной помощи, что приводит к неравенству в доступе к качественной медицинской и психологической поддержке. Кроме того, выявлен комплекс проблем, связанных с отсутствием у специалистов навыков эффективных коммуникаций, из-за чего многие семьи остаются без должной поддержки, что может привести к длительным психологическим травмам.
В настоящее время не хватает специалистов, имеющих базовые и специальные знания в области оказания ППП в силу того, что в медицинских вузах и колледжах такое обучение не проводится. Обучение медицинского персонала (врачей, акушеров, неонатологов и медсестер) основам перинатальной паллиативной помощи крайне важно, чтобы они могли оказывать качественную паллиативную помощь и поддерживать семьи на всех этапах. В этой связи БФ "Детский паллиатив" считает необходимым продолжить свою работу по внедрению апробированной программы практических тренингов по основам ППП и улучшению коммуникативных навыков и тиражировать практический опыт реализации перинатальной паллиативной программы в регионах РФ. Новый проект рассчитан не только на охват большего количества регионов, желающих развивать данное направление, но и на совершенствование программы мероприятий, привлечение внимание слушателей как к теоретическим знаниям, так и к возможности тиражирования лучших практик и отработке практических коммуникативных навыков у сотрудников служб родовспоможения и детских паллиативных служб в общении «врач-пациент».
Перинатальная паллиативная помощь — это не только медицинская, но и социальная проблема, которая требует комплексного подхода. Развитие новых направлений в этой области позволяет улучшить качество жизни семей, столкнувшихся с тяжелыми диагнозами у ребенка, и обеспечить им достойную поддержку на всех этапах. Внедрение современных технологий, обучение специалистов и экспертная поддержка местных инициатив делают ППП более доступной и эффективной, тем самым способствуя повышению качества жизни беременных женщин и их семей, от которого зависит дальнейшее репродуктивное поведение родителей. На прошедшем
23 января 2025 года заседании наблюдательного совета Агентства стратегических инициатив Владимир Путин отметил, что "нужно и дальше концентрировать особые усилия на распространении лучших практик поддержки материнства и детства, улучшении качества социальной сферы, ее настройки на интересы семьи". Он уточнил, что важным направлением является «помощь социально уязвимым категориям граждан, тем, кто оказался в сложной жизненной ситуации».

География проекта

Амурская обл., Вологодская обл., Камчатский край, Костромская обл., Магаданская обл., Новосибирская обл., Орловская обл., Приморский край, Самарская обл., Хабаровский край, Ханты-Мансийский автономный округ — Югра, Ярославская обл.).

Целевые группы

1. специалисты региональных служб родовспоможения и детских паллиативных служб в 12 регионах РФ