Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание консультационного центра по гематологии на территории Владимирской области. Ничего подобного не создавалось в регионе, проект является беспрецедентным. Мы соединим в данный ресурсный центр лучшие идеи консультаций со стороны врачей высших категорий и активность пациентских общественных организаций, которые никогда не остаются в трудную минуту в стороне. Целевой группой будут являться пациенты-инвалиды (взрослые и дети) с заболеваниями крови, а также их родственники. Будут проводиться консультации по юридическим, психологическим и социальным проблемам, постоянно возникающих у людей с гематологическими недугами. В команде проекта будут находиться 2 врача гематолога высшей квалификационной категории, для консультаций по медицинской части. Консультации с их стороны будут проходить не реже трёх раз в неделю, как онлайн(на всех современных платформах), так и с осмотром пациентов-инвалидов с заболеванием крови. Во Владимирской области проживает порядка 350 пациентов-инвалидов и детей-инвалидов с гематологическими заболеваниями, с учётом их близких родственников получается 500-550. Реализация данного проекта приведёт к следующим результатам: 1. появится ресурсный консультационный центр на территории Владимирской области, куда сможет обратиться любой пациент с заболеванием крови, информация будет распространяться через местных врачей-гематологов и СМИ; 2. каждый пациент, узнает в полной степени свои права и льготы, которые он может получать от государства, научится не стесняться своего диагноза и жить полноценной жизнью; 3. особое внимание будет уделено тому фактору, как вести себя с врачами, научить пациентов находить общий диалог с органами власти, так или иначе связанные с инвалидностью и лекарственному обеспечению; 4. будут проведены конференции с участием ведущих хирургов и гематологов Москвы и Санкт-Петербурга, это повысит уровень местного врачебного аппарата и поспособствует знакомству с лучшими специалистами местных пациентов. При реализации проекта, будут проведены 10 мероприятий за 2022 календарный год, включая 3 приезда врачей из столичных гематологических научных центров, которые окажут специализированную обширную консультацию (для пациентов безвозмездно) с целью улучшения и повышения положительной динамики лечения.

Цель

1. Повышение качества жизни больных пациентов с заболеваниями крови на территории Владимирской области

Задачи

1. Создание консультационного центра для пациентов с заболеваниями крови на территории Владимирской области
2. Формирование реестра больных лейкемией в регионе
3. Повышение информированности и улучшение психоэмоционального состояния пациентов и их близких

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрава, на сегодняшний день, в Российской Федерации проживает порядка 9400 человек больных гемофилией и болезнью Виллебранда, средний возраст пациентов 37 лет, из них порядка 60 человек живут на территории Владимирской области, все они регулярно участвуют в жизни Владимирской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией «Развитие». Из общего количества членов ВРБООИБГ «Развитие», около 45 человек - это люди больные гемофилией старше 18 лет, детей-инвалидов с возрастом до 18 лет - 15 человек. На своих конференциях, мы проводим регулярное анкетирование. Как показали анкеты, у людей возрастом от 25 до 40 лет (47% от общего числа пациентов) существуют необратимые нарушения суставов, из-за отсутствия лекарственных препаратов в детском возрасте. Те пациенты, которым за 40 лет (20% от общего числа пациентов), в большинстве случаев передвигаются с тростью, либо в инвалидных креслах, даже современные хирургические методики в лучших клиниках не в силах помочь восстановить повреждённые суставы. Начиная с 2015 года, мы провели масштабную работу. С врачами провели конструктивные переговоры, научились вместе решать возникающие трудности и недопонимания. В несколько раз увеличилось лекарственное обеспечение для подопечных пациентов. Социальные проблемы у данных пациентов начинают проявляться уже с рождения. Ранее, в детских садах не хотели или боялись принимать таких детей, они получали лекарственные препараты лишь для профилактических целей, проходили в школе домашнее обучение из-за частых кровоизлияний в суставы. Сейчас они занимаются спортом, посещают детские сады, ходят в школы и живут полноценной жизнью. Ранее, половина возрастных пациентов жили в изолированности на одну пенсию, так и не сумев построить свою семью, сделать на работе карьеру, открыть свой бизнес, жить полноценной жизнью. После проделанной работы, они начали жизнь с чистого листа, многим были прооперированы суставы по федеральным квотам, люди открыли смысл в жизни. Сейчас, пациенты нуждаются в психологических тренингах, так как очень часто людей тревожат их старые воспоминания, когда было всё плохо и некуда было идти за помощью. Пациентам необходимы юридические консультации, так как каждый пациент обязан знать свои права и те виды помощи, которые он может получить от государства. Социальная значимость проекта заключается в создании ресурсного консультационного центра на территории Владимирской области, с целью незамедлительного реагирования на проблемы наших пациентов, будь то гемофилия, болезнь Виллебранда или лейкемия и идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и т.д. Каждому будет оказана как психологические, так и юридические консультации, а также проведены работы с лекарственным обеспечением и социальной адаптацией на безвозмездной основе. В рамках проекта будет сформирован реестр в регионе для больных лейкемией (порядка 250 человек во Владимирской области), с целью поиска доноров для детей и взрослых пациентов. Идея создания данного реестра поднималась врачами в регионе ещё в 2016 году, но воплотить в реальность так и не удалось. Смертность по данному недугу остаётся высокой, в течение года после диагностики умирают 30% мужчин. В течение следующих 5 лет, смертность от этого заболевания среди мужчин составляет 50%. У женщин смертность от лейкемии в первый год после диагностики составляет 35% и 50% — в течение последующих 5 лет. Период в 10 лет после диагностики, у мужчин выживаемость составляет 48%, а у женщин — всего 44%. Пожилые люди умирают от лейкемии в два раза быстрее молодых. В течение 10 лет после диагностики только 40% удается сохранить себе жизнь. Дети также имеют высокий процент смертности, даже не смотря на многочисленные курсы химиотерапии. https://news.myseldon.com/ru/news/index/225313240, https://vrachonkolog.msk.ru/dzen/skolko-zhivut-s-rakom-krovi/. Сейчас лучшим лечением так и остаётся пересадка костного мозга, стоимостью 7-10 млн рублей https://podari-zhizn.ru/ru/publications/33985. При формировании реестра( в регионах где он существует, смертность в 2 раза ниже) будет составлен актуальный список нуждающихся больных лейкемией пациентов, затем данный список будет передан в благотворительные фонды (такие, как: «Фонд борьбы с лейкемией» https://leikozu.net/, «Подари жизнь» https://www.podari-zhizn.ru/main/, «Живи» https://fond-zhivi.ru/, «Адвита» https://advita.ru/, «Русфонд» https://rusfond.ru/ и другие) с целью поиска доноров и обретением надежды на жизнь. Для решения столь значимых задач и успешной реализации проекта, консультантами в нашей команде будут работать 2 врача-гематолога высшей квалификационной категории, один из них является кандидатом медицинских наук, второй действующим взрослым гематологом в регионе. У нас получилось найти пути решения по своему профильному заболеванию, мы также хотим поделиться своим опытом и научить людей с различными заболеваниями крови из Владимирской области решать трудности, которые возникли или возникают из-за их диагноза.

География проекта

Владимирская область

Целевые группы

1. Дети и подростки с заболеваниями крови: гемофилией, лейкемией, болезнью Виллебранда, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, проживающие на территории Владимирской области
2. Взрослые и люди старшего возраста с заболеваниями крови: гемофилией, лейкемией, болезнью Виллебранда, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, проживающие на территории Владимирской области
3. Близкие родственники пациентов с заболеваниями крови: гемофилией, лейкемией, болезнью Виллебранда, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, проживающие на территории Владимирской области