Проекты

Краткое описание

В проекте мы планируем продолжать и развивать программы помощи семьям с детьми и подростками с ментальными нарушениями и аутизмом, используя практики с доказанной эффективностью.
В отделении ранней помощи, семьи с детьми от 1.5 лет с нарушениями развития смогут обратиться за первичным приемом (50 семей), дифференциальной диагностикой по ADOS-2 (30 семей), углубленными оценками навыков и разработкой и реализацией в течение срока проекта индивидуальной программы ранней помощи по Денверской модели раннего вмешательства (20 семей) с супервизией специалиста Санкт-Петербургского института раннего вмешательства. Для 15 семей из отделения РП будет организована группа родительской поддержки "Направляемый диалог".
Для детей с ментальными нарушениями развития в возрасте от 4 лет (36 детей) будет работать отделение адаптивной физической культуры, в котором под руководством ведущего тренера и двух тренеров организованы индивидуальные (при сложной структуре дефекта и дезадаптивном поведении) либо подгрупповые тренировки дважды в неделю в течение всего срока проекта.
Для подростков с ментальной инвалидностью (20 подопечных) будут проведены 3 3-месячных курса по формированию социально-бытовых навыков, навыков жизненной компетенции в отделении учебно-тренировочного центра с 54 учебными выходами при содействии специалиста по работе с поведением и 3х тьюторов.
Для 30 подростков с ментальной инвалидностью будут проведены еженедельные занятия коммуникативного клуба "Тема" в течение года, на котором они смогут под руководством клинического психолога и остальных сотрудников центра развивать навыки межличностного взаимодействия в ходе занятий в группах, структурированных по уровням сформированности коммуникативных навыков ("мастер" - невербальные подопечные, "интерес" - подопечные с преобладающей аутистической речью, "друзья" - высокофункциональные подопечные).
Инновационным в работе центра станет новое пилотное направление - реабилитационные курсы по запуску речи у неговорящих детей (30 детей с инвалидностью) по авторской программе игровой логопедии Татьяны Грузиновой. Для этого команда отделения реабилитации прошла первый трехмесячный модуль обучения, за счет средств гранта они пройдут еще 2 трехмесячных модуля с параллельным применением навыков на практике и супервизией по видео от обучающей организации. Нашу организацию включили в пилотный проект Минтруда РФ по оказанию реабилитационного курса целевой реабилитационной группе №1 (психоречевая патология), но средств возмещения от ФСС по этому направлению не хватает для качественного оказания такой услуги и обучения команды прикладным современным методикам.
Для родителей детей целевых групп будут организованы вебинары и семиинары (4 шт, 50 семей) по формированию управляющего контроля, использованию подкрепления, расписаний и визуальных подсказок в домашних условиях.
20 специалистов 3 организаций, помогающих целевой группе бесплатно, смогут пройти семинары по стратегиям с доказанной эффективностью и стажировки.

Цель

1. Подростки целевой группы и семьи, их воспитывающие, обеспечены возможностью регулярного доступа к специальным программам спортивного развития, с необходимой поддержкой тренеров, владеющих методиками работы с доказанной эффективностью с указанной категорией детей и абилитации через формирование навыков самостоятельности в решении повседневных жизненных задач в бытовой, социально - коммуникативной, досуговой деятельности
2. Дети целевой группы и семьи, их воспитывающие, обеспечены возможностями для максимальной реабилитации с возраста от 1.5 лет, основанной на современных прикладных методиках, соответствующих принципам функционального подхода

Задачи

1. Создание условий и формирование навыков жизненной компетенции, развитие межличностного потенциала и комммуникативных навыков у подростков целевой группы на курсах учебно-тренировочного центра и коммуникативного клуба Тема
2. Обеспечение семей с детьми от 1.5 лет, находящихся в стадии прединвалидности или группе риска информационно-консультационной, методической, психологической помощью, в том числе через реализацию индивидуальных программ ранней помощи по Денверской модели раннего вмешательства
3. Обеспечение детей и подростков целевой группы регулярными занятиями адаптивной физкультурой с необходимым уровнем поддержки специалистов
4. Создание условий и обеспечение семей с детьми с первичной инвалидностью по психоречевой патологии непрерывными 21дневными реабилитационными курсами, основанными на использовании специалистами современных эффективных методик по запуску речи у неговорящих детей.

Обоснование социальной значимости

Расстройства психики и поведения у детей отнесены к социально значимым заболеваниям Минздравом РФ. Согласно данным департамента здравоохранения в Тюменской области (без округов) детей с психическими заболеваниями более 13 000, детей с болезнями нервной системы более 27 000, и ежегодно впервые устанавливают диагноз 2500 детей по категории "психические заболевания" и 4500 детей по категории "болезни нервной системы". Исходя из этих цифр, ежегодно только в программы ранней помощи должны попадать более 7000 семей.
В Тюменской области центры, работающие с использованием Денверской модели раннего вмешательства, отвечающие принципам развития концепции ранней помощи в РФ, пока не функционируют. Реабилитационные курсы в учреждениях системы здравоохранения по направлению неврологов предполагают помощь только ребенку, не включают работу специальных педагогов и представляют собой курсы массажа, физиопроцедур, при этом родители не включены в процесс, семья не является объектом реабилитации. А количество детей, которым необходимо раннее вмешательство, с каждым годом только увеличивается. Мировое научное сообщество доказало, что реабилитационный потенциал ребенка тем выше, чем он младше по возрасту – программы ранней помощи, такие как денверская модель коррекции РАС, показывают потрясающие результаты.
Занятия адаптивной физической культурой для детей с ментальными нарушениями развития имеют отличия от любых других спортивных занятий, требуют специальных компетенций тренерского состава и небольших групп с тьюторами - тогда результаты будут действительно значимыми для занимающихся ребят. В Тюмени есть группы ОФП для обычных детей, секции по разным видам спорта, групповые занятия в бассейне для детей с ОВЗ, но формат 1 тренер на 15-25 детей и отсутствие тьюторов в раздевалке и на занятиях не позволяет обеспечить необходимый уровень поддержки для детей целевой группы. Не владеющие специальными коррекционными методами и приемами тренеры не знают, что делать с поведенчески сложным ребенком, часто не способным понимать устную инструкцию, контролировать и обслуживать себя. А родители таких детей не имеют возможности отправить своего ребенка в спортивную секцию, как любые родители, только потому лишь, что специальные условия для таких детей не созданы в необходимом им не фиктивном, а реально работающем формате.
Те подопечные с ТМНР и РАС, кто перерос возраст ранней помощи и смог попасть в коррекционные классы и школы, где максимум внимания уделяется академическим, а не функциональным навыкам, в школе не осваивают навыков самообслуживания в быту и навыков поведения в социуме в рамках школьной программы. Такие дети, в отличие от обычных детей, без специального вмешательства самостоятельно не воспринимают общепринятых социальных норм, и научить такого ребенка навыкам самообслуживания требует выстраивания в реалистичной среде специальной технологии с использованием методик с доказанной эффективностью (АВА, 8 стратегий). Родители не всегда имеют возможность и время на выстраивание у себя дома, по сути, абилитационной развивающей среды для обучения ребенка этим навыкам. Освоить навыки самостоятельной жизни ребенку мешает и сформировавшаяся годами инвалидизирующая модель поведения самой семьи, гиперопека родителей. Кроме того, зачастую неприемлемое социальное поведение таких детей лишает их социума, возможности общаться, которая им необходима, как и всем людям. Самостоятельное общение является для них крайне сложным, но при поддержке взрослых специалистов и выстроенной структуре (готовым речевым конструкциям, визуальным подсказкам и подкреплению) они способны постепенно осваивать навыки коммуникации и затем использовать их и в повседневной жизни.
В Тюменской области с 2022 года реализуется пилотный проект Минтруда и соцзашиты РФ по комплексной реабилитации детей нескольких реабилитационных групп, впервые получивших инвалидность 4 лет. Компенсация за один реабилитационный курс, состоящий из 21 дня и 120 индивидуальных услуг на одного ребенка, составляет 79 тыс руб. Среди первых в РФ НКО, зашедшими в качестве исполнителей в этот проект и одобренными Минтруда РФ, с 2023 года является и организация заявитель. Средства компенсации будут направлены на заработную плату специалистов, но обучение по передовым инновационным методикам не может быть произведено за счет средств компенсации, а классическая дефектология и олигофренопедагогика не работают с нужным эффектом при реабилитации и запуске речи у детей с РАС. Учреждения здравоохранения и соцзащиты региона, зашедшие в пилотный проект, продолжают работать по тем методикам, что и ранее. Семьи с детьми ЦГ едут в федеральные центры за качественной реабилитацией, основанной на современных методиках, тогда как эффективная реабилитация может проходить непосредственно в нашем регионе при должном обучении нужным компетенциям и мотивации помогающих специалистов.

География проекта

г. Тюмень, Тюменская область

Целевые группы

1. Семьи с детьми от 1.5 до 3 лет, находящиеся в стадии прединвалидности или группе риска по развитию неврологических или поведенческих нарушений развития
2. Подростки с ментальными нарушениями развития и аутизмом в возрасте от 12 лет
3. Семьи с детьми с инвалидностью по психоречевой патологии от 4 лет