Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание социально-психологической помощи путем создания службы и включение социально-психологического сопровождения в комплексную адресную помощь семьям тяжелобольных детей.
Социально-психологическая служба будет вести работу по нескольким направлениям:
1. Психологическая помощь. В рамках этого направления работает два психолога и арт-терапевт. Один из психологов берет на себя психологическое сопровождение семьи в стационаре, второй - психологическое сопровождение семьи при получении лечения на дому/в период стабилизации/ремиссии. Психолог в стационаре работает без запроса, т.к. родители находясь в состоянии стресса часто не в состоянии сформировать запрос. В помощь с психологом стационара работает второй психолог, основная задача которого - курация семей после выписки. Арт-терапевт проводит занятия как в стационаре так и на дому, индивидуальные и групповые, используя разные форматы работы, ведет сообщество для родителей онлайн, занимается психологическим просвещением и консультированием по телефону. Такое распределение функций необходимо для того, чтобы равномерно распределить нагрузку между психологами службы, наладить доверительные отношения всех психологов с семьей, не допустить профессионального выгорания специалистов, обеспечить их взаимозаменяемость и бесперебойность сопровождения. После выписки из стационара работа с семьей продолжается еще длительные период (3-5 лет для детей перенесших онкологию, а при других тяжелых заболеваниях-до достижения стойкой ремиссии). Взаимодействие с психологом частично переходит в онлайн формат: индивидуальные и групповые консультации, встречи группы самопомощи. На этом этапе работа с семьей выстраивается в соответствии с запросом.
2. Социально-правовая помощь. Включает в себя работу горячей линии фонда (общее консультирование), правовое консультирование, правовое просвещение.
3. Социальная реабилитация. Включает в себя больничное волонтерство + мероприятия после выписки (Семейные выходные, культурно-массовые, досуговые мероприятия, фотосессия для мам и др.)
Это позволит: 1.Снять эмоциональное напряжение, справиться со стрессом, нормализовать эмоциональный климат в семье. 2.Повысить социально-правовую грамотность родителей и максимально задействовать меры государственной поддержки и социальные гарантии. 3.Способствовать ресоциализации, повысить социальную активность ц.гр., сохранить и укрепить внутрисемейные связи.
В рамках реализации проекта особое внимание будет уделено подготовке узкопрофильных специалистов-психологов и работе по профилактике профессионального выгорания команды проекта и медицинских работников. Уникальность данного проекта заключается в инновационном подходе удовлетворения запросов целевой группы на региональном уровне. Подобное комплексное сопровождение не будет иметь аналогов в ДНР и поможет не только решить ряд острых проблем целевой группы, но и позволит подготовить уникальных для региона специалистов - онкопсихологов, нейропсихологов, специалистов по АДК.

Цель

1. Оказание социально-психологической и правовой помощи семьям тяжелобольных детей, проживающих или проходящих лечение на территории ДНР на всех этапах лечения и стадиях заболевания, путем создания социально-психологической службы и организации сопровождения семей.

Задачи

1. Организация социально-психологической службы
2. Психологическое сопровождения семей
3. Оказание социально-правовой помощи
4. Профилактика профессионального выгорания медицинского персонала и членов команды фонда
5. Социально-психологическая реабилитация семей

Обоснование социальной значимости

Более 5 лет наш фонд оказывает всестороннюю помощь детям с различными тяжёлыми заболеваниями. Анализируя запросы на помощь с 2023 года одним из приоритетных направлений в организации комплексной адресной помощи детям с тяжёлыми заболеваниями становится социально-психологическая поддержка и правовая помощь.
Тяжелая болезнь ребенка - это травмирующий опыт, который отражается на каждом члене семьи. Современные исследования подтверждают, что эмоциональное и психическое благополучие пациента влияют на эффективность терапии. Врачи и психологи всё больше признают важность психологического фактора в медицинской практике. Поэтому психологическая поддержка является неотъемлемой частью комплексного подхода к лечению тяжелых заболеваний. Она помогает справиться с эмоциональными и психологическими трудностями, а также способствует созданию эффективной стратегии борьбы с болезнью. Психологическая поддержка не заменяет медицинское лечение, но дополняет его, обеспечивая пациентам целостное и глубокое восстановление. Учитывая особенности социальной обстановки в новых субъектах РФ, мы не сможем обеспечить необходимую психологическую поддержку семей, если не будем работать с социально-правовым запросом родителей. По результатам исследования Аналитического центра НАФИ от 2023 года, 27% россиян детородного возраста не знакомы с мерами господдержки для семей с детьми. В целом около 60% жителей России, имеющих право на те или иные льготы, не знают о них.
В Донецкой Народной Республике процент семей, не знающих и не пользующихся социальной поддержкой, еще выше, т.к. регион находится в процессе интеграции в социально-правовое поле Российской Федерации. Из-за этого, многие механизмы взаимодействия с государством еще не отработаны или применяются не в полной мере. Также следует учитывать освобождаемые территории, где люди полностью дезориентированы в социальном и правовом плане. К сожалению, в реалиях Донбасса, родители вместо того, что бы полностью сосредоточиться на поддержке ребенка, вынуждены решать еще множество вопросов социального, правого и бытового характера, а также имеют слабые представления о том, на какие социальные гарантии и меры поддержки от государства могут рассчитывать. Все это только увеличивает напряжение, что в свою очередь отражается на состоянии ребенка. Таким образом получается замкнутый круг, где состояние ребенка вызывает у родителей стресс и необходимость экстренно решать множество социально-бытовых и правовых вопросов, а отсутствие элементарных социально-правовых знаний этот стресс многократно усиливает и передает ребенку. Важным фактором является и то, что борьба за жизнь ребенка ведется в условиях непрекращающихся боевых действий, нарушенной, а где-то и полностью уничтоженной, инфраструктуры, дефицита квалифицированных специалистов. И даже возвращение домой после лечения, это не только радостное событие, но тяжелое испытание, т.к. социальный вакуум из-за длительной госпитализации и/или маломобильность, необходимость перестраивать жизнь к новым условиям также значительно отражается на ребенке и его родных.Т.о. многие семьи находятся в состоянии хронического стресса, справиться с которым самостоятельно они не могут.
Всего на 1 октября 2025 среди постоянных жителей Донецкой Народной Республики численность детей-инвалидов составляет 9 334 человек. Под постоянной опекой Фонда на 01.10.2025 находится 143 семьи и более 300 детей. Более 50 семей из ранее находившихся под опекой, поддерживают контакты с сотрудниками фонда, выражают активное желание принимать участие в различных мероприятиях, а также обращаются для получения помощи правового или психологического характера.
В рамках оказания социально-психологической помощи в 2023-2025 гг. нами реализовано ряд проектов, в результате которых, удалось изучить и проанализировать проблемы, с которыми сталкиваются семьи тяжелобольных детей, проживающих на территории ДНР и выделить три основных, усугубляющих друг друга:
- психотравмирующая ситуация
- социальная изоляция и депривация
- социальная незащищённость в следствии правовой неграмотности.
Пытаясь точечно решить все три проблемы мы на практике получили подтверждение значимости и актуальности затронутой тематики и необходимость организации комплексной работы в данном направлении.
Так актуальность социально-правовой помощи подтверждается количеством и характером обращений. Результаты психодиагностики подтверждают, что комплекс проводимых мер позволяет снизить тревожность у детей и родителей, минимизировать травматический опыт, а количество проведенных психологических консультаций и повторные обращения говорят о том, что существует запрос на психологическую помощь, системное и регулярное взаимодействие психолога и консультируемого. Данным проектом, мы хотим систематизировать работу по социально-психологической помощи семьям тяжелобольных детей Донбасса и вывести ее на принципиально новый уровень.

География проекта

Донецкая Народная Республика

Целевые группы

1. Семьи тяжелобольных детей в возрасте от 0 до 18 дет, проживающих или проходящих лечение на территории ДНР