Проекты

Краткое описание

«Смотри, нас трое — я, ты и болезнь. Если ты будешь на моей стороне, нам двоим будет легче одолеть ее. Но если ты перейдешь на сторону болезни, я один не в состоянии буду одолеть вас обоих.»
ХIII век, врач Абу-ль-Фарадж ибн Гарун, Сирия

Здравствуйте, я Вероника Севостьянова, и я хочу помочь выжить, как можно большему числу пациентов с онкологическими диагнозами!
В 2013-м году, проходя лечение в онкоцентре, я начала вести дневник наблюдения за самочувствием, который позднее был напечатан в виде книги «Про меня и Свету. Дневник онкологического больного».
В начале 2016-го года, после выхода в свет уже второго тиража книги, я начала организовывать и проводить отдельные встречи-беседы пациентов и врачей: в Петербурге и Самаре, в Домах журналиста и пресс-центрах, в поликлиниках и Домах книги.
А с декабря 2016-го мы начали вести и наши Школы пациента. «Мы», - говорю я, потому что наша Школа это детище очень многих людей. И эти люди заслуживают благодарности.
Огромное спасибо врачам онкоцентра ГБУЗ «СПбК НПЦ СВМП», которые первыми откликнулись на наше предложение и смогли выкроить время между приемами и операциями, чтобы встретиться и ответить на вопросы пациентов, пришедших на Школу; фотографам, журналистам, редакторам печатных и телевизионных СМИ, помогающих распространить жизненно важную информацию в формате «Вопрос пациента – ответ врача» на свои аудитории; всем волонтёрам, помогающим при проведении каждой Школы пациента, и всем тем, кто участвует в сборе подарков поддержки для участников Школы.
Основная цель нашего проекта – озвучить с помощью профессионалов, что в современном мире «Рак это не приговор», и на личном примере доказать «Надо жить!»
Целевая аудитория это первичные пациенты с онкологическими диагнозами (в том числе инвалиды); вторичные пациенты с онкологическими диагнозами (в том числе инвалиды); родственники пациентов с онкологическими диагнозами; люди, страдающие канцерофобией.
Основные задачи проекта:
- Перевести встречи с врачами на Школе пациента на постоянную запланированную основу
- Увеличить число площадок проведения Школы пациентов, сделав удобной её для посещения людям из разных районов города
- Создать сайт Школы пациента «Рак лечится» для возможности размещения информации от врачей-онкологов в наиболее полном объёме и доступной всем онкопациентам, независимо от города проживания
- Выпустить буклет с наиболее информативными ответами врачей для распространения в стационарах онкоцентров для тех пациентов, кто в момент лечения не имеет доступа к интернету
Уникальность нашего проекта в соединении усилий пациентов и врачей, когда на каждой Школе пациенты могут общаться не только друг с другом в формате поддержки «равный – равному», но и получить реальную помощь, совет, подсказку от профессионального онколога.

Цель

1. Озвучить с помощью медицинских консультаций онкологов - профессионалов, что в современном мире «Рак это не приговор», и на личном примере доказать «Надо жить!»

Задачи

1. Перевести встречи с врачами на Школе пациента на постоянную запланированную основу (ежемесячно) с оповещением в Сети о предстоящей встрече, специализации врача-онколога и общей теме разговора
2. Увеличить число площадок проведения Школы пациентов, сделав удобной её для посещения людям из разных районов города. Онкопациенты зачастую маломобильны и не всегда могут доехать до пригорода, до посёлка Песочный, где проводились первые Школы пациента при ГБУЗ «СПбК НПЦ СВМП» (онкологический)
3. Создать сайт Школы пациента «Рак лечится» для возможности размещения информации от врачей-онкологов в наиболее полном объёме и доступной всем онкопациентам, независимо от города проживания
4. Выпустить буклет с наиболее информативными ответами врачей для распространения в стационарах онкоцентров для тех пациентов, кто в момент лечения не имеет доступа к интернету, но также нуждается в наиболее полной информации и поиску ответов на свои вопросы

Обоснование социальной значимости

На личном опыте я, автор и руководитель проекта, знаю, что самое тяжёлое в борьбе с онкозаболеванием это растерянность и отсутствие знаний куда, за какой помощью, к какому врачу и в какие больницы необходимо обращаться для проведения качественного лечения.
- На сегодняшний день в нашей стране достаточно развита система лечения большинства видов рака и система выделения квот для направления на лечение в другие клиники, если необходимое лечение не может быть оказано в больнице по месту жительства. Но информацию об этом найти очень сложно. И это большая проблема. На Школе пациента опытные врачи онкологи практическими советами помогают пациентам с решением этого вопроса.
- Часто пациент, узнав о своём диагнозе, молчит, боясь, что узнав о его болезни работодатель попытается "избавиться" от такого сотрудника, а знакомые внесут в список "отверженных". Ведь до сих пор многие думают, что рак - болезнь заразная. Школа пациента призвана показать, что люди и с онкодиагнозами продолжают активную жизнь параллельно с лечением и не скрывают своей болезни.
- Очень многие пациенты, обратившись в поликлинику с подозрением на рак и узнав об очереди на обследование на несколько недель, "машут на себя рукой", надеются "само пройдёт" и упускают важное время. Беседы на Школе пациента показывают путь оптимизации процесса обследования и лечения, а врачи и "опытные" пациенты на встречах подсказывают как на практике, а не в теории добиться ускорения процесса.
- В онкоцентрах и онкодиспансерах на приёме врач чаще всего не успевает и не может успеть ответить на все вопросы, интересующие пациента. Время приёма расписано по минутам, в итоге пациент уходит растерянный, запутавшийся и в непонимании, что делать. Страх, вот главный сопровождающий онкобольного. Врачи, сумевшие выкроить время на участие в Школе пациента, подробно и под запись на диктофон отвечают на задаваемые вопросы. "Вопрос - ответ"- именно в таком формате проходят Школы, а никак не в форме теоретических лекций. И затем эта информация публикуется в СМИ и Сети, давая ответы таким образом и тем, кто не смог посетить Школу, но также ищет ответы по своей проблеме.
- "Рак можно победить", - именно такой уверенности часто не хватает тем, кто борется с недугом. Школа пациента помогает обрести эту уверенность. Врачи-онкологи рассказывают о новых методах и лекарствах, которые уже сегодня реально доступны в нашей стране. А пациенты, встретившись и пообщавшись на Школе обмениваются телефонами, создавая мини-группы взаимоподдержки.

География проекта

город Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Онкобольные
2. 1) Первичные пациенты с онкологическими диагнозами (в том числе инвалиды); 2) Вторичные пациенты с онкологическими диагнозами (в том числе инвалиды); 3) Родственники пациентов с онкологическими диагнозами; 4) Люди, страдающие канцерофобией