http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: на независимой экспертизе

Улучшение качества и доступности помощи пациентам с болезнью Гоше и их родственникам

  • Конкурс Первый конкурс 2025
  • Грантовое направление Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
  • Номер заявки 25-1-007391
  • Дата подачи 14.10.2024
  • Запрашиваемая сумма 999 370,00
  • Cофинансирование 368 400,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  1 367 770,00
  • Сроки реализации 01.02.2025 - 30.11.2025
  • Организация МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "СОДЕЙСТВИЕ ИНВАЛИДАМ С ДЕТСТВА, СТРАДАЮЩИМ БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ И ИХ СЕМЬЯМ"
  • ИНН 7724215998
  • ОГРН 1037739182579

Краткое описание

Проект направлен на повышение уровня приверженности к лечению пациентов с болезнью Гоше старше 18 лет.
Показателями приверженности являются:
 выполнение рекомендаций врача, в т.ч. корректное и своевременное использование лечебных препаратов;
 своевременное прохождение обследований;
 поддержка конструктивной связи с врачом.
Болезнь Гоше - наследственное жизнеугрожающее генетическое, редко встречающееся заболевание (в настоящее время на территории РФ выявлено около 350 взрослых пациентов).
Деятельность по проекту включит онлайн и офлайн работу. В очных мероприятиях на территории гг. Москва, Санкт-Петербург, Московской, Ленинградской, Челябинской, Нижегородской областей примут участие не менее 80 пациентов, в дистанционных мероприятиях – более 100 человек. Будут созданы информацион. продукты для пациентов.
Проект будет реализовываться в 3-х направлениях и включит ряд мероприятий:
1. Организация информационно-методической поддержки пациентов с болезнью Гоше старше 18 лет:
 отбор и адаптация материалов по реализации прав пациентов, диагностике и лечению болезни Гоше;
 формирование интерактивной страницы НАВИГАТОР на сайте организации, которая будет содержать два основных раздела (правовой и медицинский).
 создание и запуск в социальной сети Телеграмм-бота ПОМОГАТОР, который поможет пациентам не забыть посетить лечащего врача, забрать льготный лек. препарат из аптеки, сделать внутривенную капельную инфузию, пройти диагностику эффективности лечения болезни Гоше и т.д.
 организация работы бесплатной телефонной горячей линии поддержки пациентов с болезнью Гоше.
2. Повышение уровня грамотности в сфере реализации своих прав, системного лечения заболевания у пациентов с болезнью Гоше старше 18 лет:
 организация круглого стола по обсуждению вопросов создания Центра по диагностике и лечению;
 создание и размещение в специальном разделе сайта организации онлайн курсов “Права и обязанности пациента”, “Я знаю про болезнь Гоше” (12 уроков, по 15 минут).
3. Активизация внутренних горизонтальных коммуникаций пациентов с болезнью Гоше старше 18 лет:
 организация 4-х круглых столов с пациентами (Москва + Московская обл., Санкт-Петербург + Ленинградская обл., Челябинская, Нижегородская обл.) для выявления проблемных направлений в области коммуникаций пациентов с органами власти и мед.учреждениями;
 организация 4-х онлайн встреч “Я делюсь опытом";
 вовлечение пациентов в коммуникацию в сети Телеграм.
Результаты:
1. Запущенные в работу информационные ресурсы (интерактивная страница на сайте НАВИГАТОР, ТГ-бот ПОМОГАТОР) облегчили пациентам поиск нужной информации, решение возникающих проблем (опрос пациентов) - более 1150 обращений к ресурсам.
2. Повысился уровень знаний пациентов с болезнью Гоше в правовых аспектах и по вопросам лечения своего заболевания (анкетирование). Онлайн обучение прошли 50 человек.
3. Повысилась активность пациентов с болезнью Гоше в телеграм-канале: обмен опытом, помощь друг другу в решении вопросов. Активны не менее 50 человек.

Цель

  1. Повышение уровня приверженности к лечению пациентов с болезнью Гоше старше 18 лет.

Задачи

  1. Организовать информационно-методическую поддержку пациентов с болезнью Гоше старше 18 лет
  2. Повысить уровень грамотности в сфере реализации своих прав, системного лечения заболевания пациентов с болезнью Гоше старше 18 лет
  3. Активизировать внутренние горизонтальные коммуникации (активизировать сообщества) пациентов с болезнью Гоше старше 18 лет

Обоснование социальной значимости

На территории РФ работают 31 региональное отделение МОО "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям", призванных оказывать информационную, организационную, правовую помощь пациентам с редким диагнозом «Болезнь Гоше» - наследственное жизнеугрожающее генетическое, редко встречающееся заболевание (около 350 выявленных взрослых пациентов в РФ) https://www.vidal.ru/novosti/bolezn-goshe-istoriya-zabolevaniya-6745
Заболевание до конца не изучено, и в настоящее время продолжаются исследования, появляются новые методы диагностики и лечения. Не все региональные специалисты компетентны в лечении болезни Гоше, пациенты вынуждены приезжать в окружные профильные центры в Москве, Санкт-Петербурге, Томске . Диагноз имеет ряд сопутствующих заболеваний, выявить и проводить профилактику которых также могут не все специалисты. Таким образом, для корректного, системного и своевременного лечения пациентам необходимо понимать маршрутизацию посещения специалистов, в чем они, конечно, не сильны.
Зачастую пациенты не знают о рисках прогрессирования своей болезни, не осознают в полной мере угрозу жизни от заболевания, ошибочно полагают, что достаточно принимать лекарство до момента облегчения состояния. При улучшении состояния у пациента снижается мотивация к лечению. Пациент не проходит своевременную диагностику и не сообщает объективные данные о своем состоянии здоровья врачу, что приводит к постепенному ухудшению здоровья и развитию жизнеугрожающих осложнений, инвалидизации. Врач в свою очередь не может спрогнозировать дальнейшее течение заболевания и тактику лечения.
Причиной низкого уровня информированности о заболевании является и то, что врачи коммуницируют с пациентами в основном на профессиональном языке с использованием медицинской терминологии. Пациенту же важна простая понятная информация, четкий и понятный алгоритм действий при лечении, рекомендации по диагностике и профилактике сопутствующих заболеваний. Профильных сайтов с доступной информацией о редком заболевании также нет, информация на сайте организации-заявителя в настоящее время требует дополнений.
Между собой пациенты коммуницируют мало. Коммуникации усложняет большая географическая удаленность пациентов друг от друга. Встречи, поддерживаемые ранее фармацевтическими компаниями, стали невозможны. Вместе с тем потребность в обмене опытом жизни с заболеванием, опытом лечения, опытом получения консультаций у профильных специалистов является крайне актуальной. Кроме того многим пациентам в первое время после постановки диагноза нужна эмоциональная поддержка для понимания, как лечиться и как полноценно жить с редким генетическим заболеванием. Таким образом, постоянно возрастает нагрузка на лидеров пациентской организации в сфере консультирования пациентов. В связи с отсутствием системной понятной информации вопросов, обращений возникает много, причем в основном они типовые http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2014-02.pdf.
Ситуация усугубляется тем, что из-за специфики заболевания, пациенты зачастую не могут получить медицинскую помощь должного качества в определенные нормативами сроки https://iz.ru/1132107/ekaterina-iasakova/na-vnekletochnom-urovne-patcienty-s-bolezniu-goshe-ostalis-bez-lekarstv. Пациенты не знают нормативов, не умеют отстаивать свои интересы, и не знают, как действовать в сложных ситуациях, возникающих в процессе лечения. Низкая осведомленность о своих правах приводит к тому, что пациент не может требовать грамотное обследование и лечение, а также получать необходимую социальную помощь.
На фоне всех этих сложностей у пациента падает мотивация к лечению, пропадает желание следить за своим состоянием здоровья и выполнять все рекомендации лечащего врача. Таким образом, актуальной проблемой является низкий уровень приверженности пациентов с болезнью Гоше старше 18 лет к лечению, который проявляется в нежелании следить за своим состоянием здоровья и выполнять все рекомендации лечащего врача на фоне мнимого хорошего самочувствия во время длительно получаемой терапии.
Это чревато некорректной тактикой лечения, неверными дозировками препарата, нерегламентированным применением лекарственного средства, что приводит к необратимым изменениям в организме больного, которые ведут к дальнейшей инвалидизации и снижению качества жизни. Как следствие требуется более дорогостоящее лечение, госпитализация, применение технических средств реабилитации и т.д.

География проекта

Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Ленинградская область, Челябинская область, Нижегородская область

Целевые группы

  1. Пациенты с болезнью Гоше старше 18 лет, проживающие в регионах (Москва, Московская обл., Санкт-Петербург, Лен.обл., Челябинская область, Нижегородская область)

Контактная информация

г Москва, р-н Царицыно, Пролетарский пр-кт, д 35, офис 114