Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание психологической поддержки 45 семьям с тяжелобольными детьми из г. Москва и регионов РФ и помощи в уходе за ребенком 30 семьям с тяжелобольными детьми из г. Москва (услуги специалистов по уходу за тяжелобольными детьми/профессиональных сиделок).
В рамках нового проекта мы хотим предложить семьям с тяжелобольными детьми разные виды психологического сопровождения как для ребенка, так и для других членов семьи.
В работе психологов с детьми помощь будет оказываться исходя из сильных сторон ребенка, его возможностей, а не диагноза.
Для родителей/ухаживающих родственников, здоровых братьев и сестер будут предложены два формата психологической помощи исходя из их желаний и возможностей:
1. Психологическое консультирование без привязки к объему консультаций (по запросу родителя в нужном родителю/ухаживающим объеме);
2. Индивидуальная психологическая работа с родителем с использованием психотерапевтических техник и упражнений в течение 10 и более сеансов над конкретной проблемой.
Психологи проекта - профессионалы с большим опытом работы в детской паллиативной помощи, поэтому мы бы хотели в этот раз предложить семьям "мягкую" поддержку по индивидуальной программе психологического сопровождения.
Проект включает в себя психологическое сопровождение всей семьи на основе вариативности и индивидуального подхода (помощь родителям/ухаживающим, тяжелобольному ребенку, братьям, сестрам) и "социальную передышку" для родителей (регулярные визиты специалистов по уходу продолжительностью не менее 5 часов каждый по индивидуальному графику в зависимости от состояния ребенка, потребностей семьи).
В проекте будет оказана помощь трем группам тяжелобольных детей:
1. Детям с глубокой умственной отсталостью, слабой мотивационной готовностью к развитию ВПФ (восприятия, памяти, мышления, внимания) или полным отсутствием таковой;
2. Детям с выраженным снижением когнитивных способностей, но с возможностью минимального развития ВПФ, с наличием мотивационной готовности к общению, освоению новых навыков, в том числе альтернативной дополнительной коммуникации;
3. Детям интеллектуально сохранным или с легкой задержкой развития, имеющим возможности к развитию ВПФ.
В ходе проекта для детей из 1 и 2 группы (30 детей) будут составлены индивидуальные чек-листы (с постановкой целей занятий по SMART, подходящих для конкретного ребенка c учетом оптимального времени на тот или иной вид деятельности в ходе занятия). Такие чек-листы помогут родителям и педагогам (из школы/садика) понять как совмещать продуктивную деятельность, игры, обучение с возможной для ребенка двигательной активностью, сменой поз в течение дня (постуральный менеджмент). Чек-листы будут составлены исходя из проведенного анализа возможностей ребенка с учетом его интересов, возможностей организма, истощаемости нервной системы. В результате реализации проекта мы рассчитываем повысить компетенцию родителей и всех, кто взаимодействует с ребенком, в коммуникации с детьми.

Цель

1. Улучшение качества жизни тяжелобольных детей и их семей благодаря психологическому сопровождению на основе индивидуального подхода и вариативности, повышение компетентности родителей, сиделок, других близких в коммуникации с детьми, предоставления семьям "социальной передышки" (услуги специалистов по уходу), адаптация семьи к условиям болезни ребенка.

Задачи

1. Психологическая работа с ребенком в различных форматах (очный, дистанционный, групповой, индивидуальный) для снижение силы воздействия психологических и средовых факторов, способствующих уходу ребенка в болезнь
2. Индивидуальная психологическая работа с родителем с использованием психотерапевтических техник и упражнений в течение 10 и более сеансов над конкретной проблемой для предотвращения эмоционального и физического выгорания, снятия тревожности, психосоматических проблем
3. Разработка чек-листов для занятий с детьми (с постановкой целей по SMART) для повышения компетенции родителей и всех, кто взаимодействует с ребенком, в коммуникации с детьми, организации продуктивной, образовательной, игровой активностей ребенка в течение дня
4. Помощь профессиональных сиделок/специалистов по уходу

Обоснование социальной значимости

Детская выездная паллиативная служба "Марфо-Мариинского медицинского центра" с 2011 года помогает семьям с тяжелобольными детьми.
Мы уверены, что несмотря на сложности и проблемы с которыми сталкивается семья, при правильно организованной паллиативной помощи жизнь ребенка и семьи может быть радостной, наполненной и относительно комфортной.

Ежегодно в Москве в паллиативной медицинской помощи нуждаются более 60 тысяч человек, в том числе около трех тысяч детей (https://www.mos.ru/mayor/themes/6681050/)*. На данный момент работают три детские выездные паллиативные службы: государственная («Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы»), и две благотворительные ("Дом с маяком" и Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра") https://pro-palliativ.ru/institutions/# Вместе они помогают около 1500 семьям в течение года. Очень важно, чтобы сопровождение в детской паллиативной помощи было постоянным, ведь состояние ребенка все время меняется. В государственной службе есть медицинская, но нет комплексной психологической помощи. Есть сиделки, но их не хватает.

При проведении ежегодного анонимного онлайн анкетирования мы видим у родителей запрос в первую очередь на сопровождение ребенка врачами, инструктором ЛФК, сиделками, т.е. на "уход" или терапию, облегчающую физические симптомы основного заболевания. Это действительно важно, без этой базы ничего не получится. Но также детям важно общение, игры, познание окружающего мира, прогулки и новые впечатления. Большинство родителей не верит в то что их дети могут освоить важные для жизни навыки. Или мы видим обратную ситуацию (особенно с детьми с сохранными интеллектом): мама пытается развивать своего ребенка всеми доступными способами, не видит "ярких" результатов, впадает в депрессию, обесценивает свои труды и успехи своего ребенка.

Мы оказываем паллиативную помощь неизлечимо больным детям, в том числе с врожденными нарушениями. Если облегчить проявления заболевания, организовать поддержку и уход, некоторые пациенты (увы, не все) могут жить активной, наполненной жизнью. Очень важно чтобы и маму и ребенка сопровождали психологи, была "социальная передышка" (периодическая помощь сиделки) чтобы сама мама не выгорела и у нее остались силы. Но даже когда ребенок умирает, мы не бросаем семью, если родители готовы принять психологическую помощь, то с ними будут работать психологи в рамках программы горевания.

В рамках нового проекта на психологическом сопровождении будут находиться не менее 45 семей с тяжелобольными детьми из г. Москва и регионов РФ. Не менее 30 семей (семьи из г. Москва) также получат помощь в уходе за ребенком (услуги специалистов по уходу за тяжелобольными детьми/профессиональных сиделок) .

Психологи в рамках проекта предоставят родителям/ухаживающим, здоровым братьям и сестрам, тяжелобольному ребенку "мягкую" поддержку, делая акцент на вариативности и индивидуальном подходе. Мы предложим семьям сразу несколько форматов помощи: очный и дистанционный; групповой и индивидуальный.
Например, для родителей/ухаживающих родственников, здоровых братьев и сестер:
1. Психологическое консультирование без привязки к объему консультаций (по запросу родителя в нужном родителю/ухаживающим объеме);
2. Индивидуальная психологическая работа с родителем с использованием психотерапевтических техник и упражнений в течение 10 и более сеансов над конкретной проблемой.
Для родителей, потерявших своих детей, будет предложена помощь психологов в рамках программы "горевания" (консультирование очное и/или дистанционное в течение всего периода проекта.

Для тяжелобольных детей будут предложены разные форматы занятий (индивидуальные на дому и дистанционно, групповые очные и дистанционные) и разные виды активностей в ходе занятий с учетом возможностей (интеллектуальных и физических) и желаний ребенка и его семьи. Для 30 детей (дети 1 и 2 группы с ментальными особенностями) будут составлены чек-листы с постановкой целей занятий по SMART, исходя из проведенного анализа возможностей ребенка. В результате реализации проекта мы рассчитываем повысить компетенцию родителей и всех, кто взаимодействует с ребенком, в коммуникации с детьми.

Не менее чем 30 семьям из Москвы помогут специалисты по уходу. Они не только будут сидеть, гулять с ребенком пока мама сможет заняться своими делами, но и смогут правильно покормить ребенка (при отсутствии медицинских противопоказаний) в том числе через гастро-, еюно- стомы, через назогастральный зонд. Сиделки/специалисты по уходу знают как правильно перемещать и позиционировать (в кресле, коляске, дома в кроватке) детей.

Работа будет осуществляться в двух направлениях: 1. Работа с тяжелобольными детьми (дети с хроническими прогрессирующими заболеваниями). 2. Работа с членами семей тяжелобольных детей.

*Официальной статистики, в том числе за 2024 год в открытых источниках нет.

География проекта

Москва и Московская область, регионы РФ

Целевые группы

1. не менее 45 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из г. Москвы и регионов РФ, обратившихся за психологической помощью в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра
2. не менее 30 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из г. Москвы, нуждающихся в помощи профессиональной сиделки, обратившихся в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра