Проекты

Краткое описание

Съезд семей, воспитывающих детей с редким генетическим заболеванием Синдром Вильямса направлен на психологическую, информационную, юридическую поддержку пациентов и родителей пациентов. К нам приезжают семьи из разных регионов РФ. В течение шести полных дней, проводится программа для семей. С утра дети отдельно от родителей, вместе с волонтерами посещают занятия со специалистами по арт-терапии, музыкальной терапии, двигательной и т.п. В это время, родители посещают лекции ведущих специалистов в области лечения и сопровождения детей с редкими генетическими заболеваниями. А так же родители имеют возможность участвовать в группах психологической поддержки. Во второй половине в программе - семейные мастерские. Время для того чтобы родители качественно проводили время со своими детьми. Педагоги учат родителей как интересно и полезно играть с детьми на детской площадке. Или как сделать развивающие игрушки из подручных материалов. Играют вместе в театр, танцуют, поют караоке и тому подобное. В вечернее время в программе костер или "атмосферный вечер" - когда в тихой и уютной обстановке участники показывают спектакль, рассказывают сказки и поют колыбельные. Удивительная атмосфера принятия не просто важна, а необходима таким семьям. Съезд семей - это не только информационная поддержка, это поддержка сообществом семей, имеющих похожие сложности в жизни. С 6 группами детей работают 20 волонтеров, без их участия и помощи проект был бы невозможен. Волонтеры прошли специальную подготовку, и среди них есть уже группа сработавшихся активных волонтеров. Лекции и консультации родителям специалисты проводят бесплатно.

Цель

1. Психологическая и информационная поддержка семей, воспитывающих детей с редким генетическим заболеванием Синдром Вильямса

Задачи

1. Разработать программу летнего съезда семей, воспитывающих детей с редким генетическим заболеванием Синдром Вильямса
2. Подготовить и отобрать волонтеров для работы в летнем съезде семей, воспитывающих детей с редким генетическим заболеванием Синдром Вильямса
3. Провести мероприятие, в рамках которого будут проведены индивидуальные консультации для семей, групповые встречи с психологами, развивающие и групповые занятия для детей.
4. Собрать обратную связь от участников
5. Подготовить материалы для печати издать информационные брошюры по сопровождению пациентов с Синдромом Вильямса 18+

Обоснование социальной значимости

По официальной классификации ВОЗ заболевание считается редким, если встречается не чаще чем 1:10000 новорожденных. Это значит, что получив редкий диагноз, семья сталкивается с тем, что специалисты могут не знать специфики и особенностей этого заболевания, что нет достаточно информации в интернете, что нет родительской поддержки. Так, например, еще 5 лет назад на русском языке практически не было информации о редком Синдроме Вильямса. Врачи на местах, в небольших городах, за годы врачебной практики могли не столкнуться с пациентами с таким диагнозом. И, конечно, семья, получив диагноз своего ребенка крайне нуждается в информационной и психологической поддержке. Опыт коллег, и психологическая практика показывают, что одним из ключевых факторов резильентности семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью, является сообщество родителей, которые понимают с какими сложностями приходится сталкиваться ежедневно. Кроме этого, семья, воспитывающая ребенка с инвалидностью, больше подвержена стрессу из-за отсутствия актуальной информации. Именно на стыке этих двух потребностей и возникла идея создания пространства, в котором семья оказалась бы в сообществе других родителей с особыми детьми, а так же имела бы возможность проконсультироваться у ведущих специалистов. Таким пространством и является наш проект - Всероссийский съезд семей 2019, воспитывающих детей с Синдромом Вильямса .

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья