Проекты

Краткое описание

С 2019 года «Искорка Фонд» начал реализацию проекта сопровождения и реабилитации семей с детьми имеющих онкологические и гематологические заболевания старше 12 лет, так как в процессе реализации реабилитационных проектов для детей, столкнувшихся с онкологическим заболеванием и их семей, которые проводятся в фонде уже более 10 лет, было выявлено существенное несоответствие реабилитационных мероприятий специфике подросткового и юношеского возраста. При этом, специалисты фонда, проходя специализированную подготовку, столкнулись с отсутствием систематизированного опыта реализации реабилитационных проектов для данной возрастной категории. Столкновение с тяжелой болезнью, несущей смертельную угрозу, подростками переживается специфически, в силу того, что они с одной стороны достаточно взрослые, чтобы понимать всю серьезность ситуации, а с другой стороны – дети, у которых еще не завершился процесс формирования эмоционально-волевой сферы. К тому же подростковый возрастной кризис – самый острый в жизни человека. На этапе лечения онкологического заболевание в подростковом и юношеском возрасте особое значение приобретает отношение самого пациента к своей болезни и проводимому лечению, т.к. успех лечения, особенно в юношеском возрасте, зависит от того, насколько он привержен лечению и соблюдает рекомендации врача. А в таком «переходном» возрасте, как подростковый и юношеский, на степень приверженности лечению влияет ряд социально-психологических факторов, таких как взаимоотношения в семье, со сверстниками, ценности самого пациента и его личностно-психологические характеристики.
После завершения лечения подросткам и молодым взрослым тяжело вернуться в обычную среду сверстников. Болезнь заставляет их повзрослеть гораздо быстрее, а ценности после пребывания на грани жизни и смерти радикально меняются.
Проект направлен на формирование и реализацию систем мероприятий отвечающих задачам социально-психологического сопровождения и реабилитации подростков 12-17 лет и его семьи, и молодых взрослых 18-24 лет, столкнувшихся с онкогематологическим заболеванием. Социальные тьюторы, которые обладают всеми необходимыми компетенциями помогут семье наиболее эффективно решать социальные задачи, мобилизовать ресурсы и сфокусироваться на выздоровлении ребенка, решить вопросы, связанные с социальной реабилитацией и успешной ресоциализацией, возвращением к учебе или работе целевой аудитории, адаптации к изменившемуся социальному статусу, проводят комплекс семейных реабилитационных мероприятий для восстановления гармонии в семье после длительной болезни.
Совместная работа социальных тьюторов, психологов и других специалистов, привлекаемых к работе в проекте, позволяет обеспечить с одной стороны, более индивидуальный подход, и с другой стороны, добиться более комплексного эффекта проводимых мероприятий.

Цель

1. Сформировать и реализовать систему мероприятий отвечающих задачам социально-психологического сопровождения и реабилитации подростков 12-17 лет и его семьи и молодых взрослых 18-24 лет, столкнувшихся с онкологическими и гематологическими заболеваниями для минимизации негативных последствий психотравмирующей ситуации для пациента и его семьи, и переход пациента от статуса «выжившего» после смертельной болезни к социально, психологически и духовно полноценной жизни.

Задачи

1. Организация социального сопровождения участника проекта и его семьи на этапе стационарного лечения и на этапе ремиссии социальными тьюторами.
2. Оказание психологической помощи участнику проекта и его семье на этапе стационарного лечения и на этапе ремиссии психологами проекта.
3. Реализовать программу поддерживающих и реабилитационных мероприятий для подростков 12-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет и их семей .
4. Формирование четкой осознанной социальной позиции, формирование круга необходимых знаний и компетенций для успешной самореализации подростка и молодого взрослого.
5. Реализовать комплекс мероприятий, направленный на повышение уровня стрессоустойчивости сотрудников, необходимого для того, чтобы справляться с высокими профессиональными и эмоциональными нагрузками.

Обоснование социальной значимости

Сейчас в Челябинской области более ста детей старше 13 лет, имеющих свою уникальную историю столкновения и преодоления онкозаболевания. Подростковый и юношеский возраст - время наиболее активного формирования личности, приобретения социального опыта через общение со сверстниками и значимыми взрослыми, когда формируется самооценка, образ «я» и модели взаимодействия с окружающим миром на дальнейшую жизнь. Как человек будет строить близкие отношения, каким он будет в супружеских и семейных отношениях, каким он будет родителем, специалистом, насколько активной будет его социальная позиция – все эти позиции, закладываясь с раннего детства, окончательно формируются именно в этом возрасте. Крайне травматичный опыт онкологического заболевания усугубляет кризис переходного возраста ситуацией угрозы для жизни, изоляцией и тяжелым лечением, и без своевременной поддержки препятствует нормальному формированию личности, описанному выше.
Отсутствие поддержки приводит к тревожно-депрессивным реакциям, ухудшению контакта с родителями, чувству одиночества и беспомощности. Возвращение в социум после лечения усугубляется недостаточным, в силу изоляции, опытом общения со сверстниками, неразвитостью коммуникативных навыков или ощущением собственной неполноценности из-за болезни и изменений во внешности во время лечения.
Пройти эти трудности с минимальными потерями для психики помогает терапевтический, принимающий контакт со взрослым, понимающим специфику возраста и психологической ситуации подростка (психолог, тьютор), создание безопасной среды, в которой подросток может устанавливать контакты. А восполнение дефицита общения со сверстниками достигается за счет формирования сообщества сверстников и поддержки между ними дружеских отношений.
В письме поддержки Главный врач Челябинской детской областтной клинической больницы Киреева Г.Н. пишет: "Находясь в больнице на длительном лечении, подростки лишены социализации, любимых увлечений, возможности проводить время со сверстниками. Подросток остро осознает ограниченность своей свободы в условиях больничной изоляции. В дальнейшем это может стать источников психологических проблем и нарушения нормальной коммуникации – замкнутости, ощущения брошенности, развития депрессивных состояний.
Социально-психологическая поддержка в такой ситуации необходима, а дополнительное внимание, позитивные эмоции, общение и признание извне даст подростку тот ресурс, который позволит психологически справиться с длительным тяжелым лечением".
Таким образом, вовлечение подростка в безопасную поддерживающую среду может стать «психологической опорой», необходимой в трудный период лечения и восстановления.
При этом важно отметить, что вся семья ребенка-пациента долгое время переживает последствия стресса, вызванного заболеванием. Эти последствия отражаются на функциональности, структуре семьи, ее социальных связях, на индивидуальных состояниях каждого из ее членов. Нарушение психологической адаптации семей рассматривают в рамках посттравматических стрессовых реакций. Ведь именно в постгоспитальный период часто происходит обострение внутрисемейных конфликтов – супружеских, сиблинговых, детско-родительских. Острый момент миновал, но напряжение остается из-за страха рецидива, необходимости переструктуризации жизни.
В связи с тем, что полноценность физического и психического развития детей во многом зависит от среды, в которой они воспитываются, становится очевидным включение в мероприятия по реабилитации и членов их семьи.
Насколько успешно родители сумеют преодолеть последствия перенесенного стресса, настолько больше вероятность того, что они сумеют передать детям стратегию адаптивного поведения в ситуации болезни, научат адекватно коммуницировать с социумом, помогут справиться с физическими и психическими последствиями заболевания.
Ежегодно реабилитационные мероприятия в «Искорка Фонд» проходят более ста семей со всей Челябинской области. Среди них семьи, которые справились с онкологическим заболеванием и те, кто познал горечь утраты своего дитя. У каждой семьи есть свои психологические проблемы, справиться с которыми помогают в том числе и наши реабилитационные программы.
Психологи и тьюторы благотворительного движения «Искорка Фонд» проводят психологическую работу со всеми участниками реабилитационых программ и постоянно фиксируют улучшение психологического фона каждой семьи в ходе участия в реабилитационных мероприятиях. При регулярном участии в реабилитационных мероприятиях фонда семьи подопечных «Искорки» обретают не только психологическое равновесие, но и заводят новые семейные знакомства, выстраивая новую комфортную социальную среду для себя и своих близких. Очевидно, что поддержка понимающих семей, которые знают о твоих проблемах не по наслышке, не менее важна.

География проекта

География – Челябинская область в отношении прямой целевой группы, Российская Федерация в тиражировании проектов. Челябинская область (общая численность населения 3 475 753 человек,15 городских округов, 1 городской округ с внутригородским делением, 27 муниципальных районов, 27 городских поселений, 242 сельских поселений), г. Челябинск - численность населения 1 200 703 человек, 7 внутригородских районов. Охват НКО везде, где есть случаи заболевания детей от 0-18 лет онкологическими или гематологическими заболеваниями.

Целевые группы

1. Сиблинги 0-18 лет
2. Подростки онкобольные 12-18
3. Взрослые онкобольные 19- 24
4. Семья с онкобольными детьми
5. Подростки имеющие гематологическое заболевание 12-18
6. Взрослые имеющие гематологическое заболевание 19-24
7. Сотрудники НКО