Проекты

Краткое описание

В результате международного конкурса среди 50 стран-участниц Ассоциации Debra International Фонд “БЭЛА. Дети-бабочки” завоевал право провести международный Конгресс DEBRA 2021 в России.
Ассоциация более 40 лет помогает людям с буллезным эпидермолизом ( БЭ) по всему миру, объединяя пациентские организации. Основная миссия DEBRA International- стать проводником качественных изменений в жизни людей с БЭ.
Традиционно конгресс объединяет врачей и научных специалистов, которые выступают с докладами о передовых разработках в области лечения БЭ и представителей Ассоциации. Конгресс охватывает все области работы с больными БЭ: от медицинской до социальной.
Фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» создает уникальный Конгресс, синтез традиционного мероприятия и digital-инструментов. На одной площадке встретятся более 10 000 онлайн-пользователей, чтобы узнать об инновациях в сфере лечения БЭ.
Большая часть Конгресса будет проводиться в виртуальном формате на современных технологических платформах:
- Web-платформа, классический web-сайт для пользователей с плохим качеством доступа в сеть интернет;
- VR-платформа, виртуальная интерактивная площадка с элементами геймификации и вовлечения участников в создании коллабораций и установления деловых контактов.
Это позволит участникам Конгресса слушать онлайн презентации спикеров, получать доступ к библиотеке научных докладов, планировать частные встречи с будущими партнерами, проводить виртуальные переговоры.
Платформы имеют мощный функционал по взаимодействию организаторов, спикеров и участников. Выступления докладчиков будут транслироваться в прямом эфире из студии Duo Screen, а часть спикеров будут подключены из разных точек мира. Доступ к прямой трансляции получат граждане всего мира и в режиме реального времени весь Конгресс будет сопровождаться последовательным переводом на 12 иностранных языков (русский, английский, французский, немецкий, испанский, таджикский, итальянский, арабский, португальский, китайский, хинди, узбекский). Участники смогут в прямом эфире задать вопрос любому спикеру и получить ответ в режиме онлайн. Платформа позволит проводить онлайн голосование и адаптивно подстраивать научную программу и темы докладов под запрос аудитории.
Российские организаторы модернизируют традиционную форму Конгресса, смещая акценты на широкую международную пациентскую аудиторию. К онлайн эфирам присоединятся более 6000 пациентов со всего мира.
Впервые в Конгрессе будут участвовать больные БЭ и представители медицинского сообщества из стран СНГ и ближнего Востока, Азии, Индии, Китая, где Ассоциация DEBRA International официально не представлена.
Участие в Конгрессе для всех категорий пациентов будет полностью бесплатным.
В 2021 году Россия будет представлена мировому сообществу и участникам Конгресса DEBRA как современное, высокотехнологическое, социально-ответственное государство.

Цель

1. Объединить и расширить международное сообщество (пациентов, врачей, пациентские организации, представителей государственных структур в области здравоохранения, фармкомпании) для обеспечения доступа к самым актуальным знаниям, исследованиям и мировой экспертизе по лечению БЭ, и предоставить участникам эффективный, технологичный и доступный инструмент взаимодействия во время и после окончания Конгресса.

Задачи

1. Создать необходимые условия для проведения международного виртуального Конгресса DEBRA International в г.Москва 16-19 сентября 2021г.
2. Провести комплекс маркетинговых активностей, направленных на продвижение и стимулирование к участию в Конгрессе всех целевых групп (медицинское сообщество, пациентское сообщество, фармацевтические компании)
3. Объединить международное сообщество для обеспечения доступа к самым актуальным знаниям, исследованиям и мировой экспертизе по лечению буллезного эпидермолиза
4. Подведение итогов международного виртуального Конгресса DEBRA 2021.

Обоснование социальной значимости

Буллезный эпидермолиз (БЭ) - редкое генетическое заболевание кожи, которое в настоящий момент считается неизлечимым и встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч новорожденных. Из-за генетической поломки кожа у людей с данным заболеванием тонкая и хрупкая. Даже незначительная травма может привести к возникновению пузырей, открытых ран и последующему инфицированию.
Фонд “БЭЛА. Дети-бабочки” уже 10 лет оказывает системную помощь более 1000 больным БЭ из России и стран СНГ (Узбекистан,Таджикистан, Казахстан, Киргизия) и передает накопленную экспертизу медицинским специалистам не только в России, но и за ее пределами.

Основной проблемой в оказании помощи пациентам с БЭ является серьезная разнородность в качестве оказания медицинских и социальных услуг в разных странах мира. До сих пор в некоторых странах врачи не знакомы с БЭ, больных детей перевязывают подручными материалами, например, обрывками газет и не могут правильно установить диагноз, т.к. не знакомы с симптомами и клиническими проявлениями БЭ.

В связи с этим, существует острая необходимость создания единой площадки для обмена опытом и передачи знаний, накопленных в разных странах в сфере организации оказания помощи больным, их семьям, а также системного повышения уровня знаний медицинских работников.

Ежегодно такой площадкой является Конгресс DEBRA, который на конкурсной основе среди стран-участниц проводит Ассоциация DEBRA International.

В 2021 году честь провести такой Конгресс в России получил Фонд “БЭЛА. Дети-бабочки”, который оказывает медицинскую, материальную психологическую, реабилитационную и юридическую помощь больным с БЭ в России и в странах постсоветского пространства.
В Фонд обращаются больные БЭ из многих стран (например, Узбекистан, Таджикистан, Беларусь, Турция, Иран и др.), где нет пациентских организаций, входящих в Ассоциацию DEBRA, которые оказывали бы системную помощь пациентам с БЭ.


Согласно главной идее, заложенной в основу организации, в зоне основных интересов DEBRA International всегда должны быть пациенты c БЭ и их семьи, но в связи с трудностями, связанными с ограничениями по здоровью, отсутствием доступности среды для людей с ОВЗ, стоимостью транспортных расходов, данный принцип ранее был трудно реализуем.

С учетом современных эпидемиологических факторов впервые в истории DEBRA International Congress 2021 пройдет в уникальном онлайн-формате с использованием технологии виртуальной реальности, что позволит не только обеспечить безопасный и простой способ участия, но и максимально увеличить количество слушателей.

Благодаря онлайн-формату для участия в конгрессе понадобится только доступ в Интернет. Таким образом, к традиционному количеству стран-участниц DEBRA Россия добавит более 25 новых стран.
Ранее конгрессы проводились исключительно на английском языке. В 2021 году выступления спикеров будут переведены на 12 языков, что позволит пациентам и медицинским специалистам, не владеющим английским языком, стать полноценными слушателями Конгресса.

Виртуальный формат Конгресса в 2021 позволит больным БЭ и их семьям реализовать свое желание погрузиться в сообщество близких по проблеме людей и лично от первоисточника, лидеров мнений в области БЭ, получить новую информацию о заболевании и перспективах лечения.

Проведение мероприятия такого уровня в нашей стране позволит продемонстрировать высокие стандарты организации мероприятий, теоретические и практические достижения отечественной дерматологии.
Показать как изменилась жизнь пациента, в том числе благодаря взаимодействию фонда с государством.

География проекта

Россия, страны СНГ, Европа, страны Северной и Южной Америки, страны Востока, страны Азии и Африки.

Целевые группы

1. Международное и российское медицинское сообщества (профессора, исследователи, научные специалисты, врачи всех специализаций)
2. пациенты с буллезным эпидермолизом
3. пациентские организации
4. семьи пациентов с буллезным эпидермолизом
5. фармакологические и биотехнологические компании