Проекты

Краткое описание

Онко Вики – справочник по часто встречающимся видам рака для пациентов и их близких. Запуск пилотного раздела по раку молочной железы состоялся в ноябре 2021 года. С того момента было опубликовано 8 разделов по различным видам рака https://wiki.nenaprasno.ru/
Цель проекта – повышение медицинской грамотности населения.
Уникальность проекта Онко Вики:
• Впервые информация по разным локализациям рака будет собрана в одном месте и структурирована.
• Регулярное обновление информации.
• Разный уровень детализации информации позволит удовлетворить потребности каждого пользователя.
Обилия медицинской информации, как сегодня, в истории интернета не было никогда. Люди не только ищут там советы по здоровому образу жизни, но и сами ставят себе диагнозы и назначают лечение. Несмотря на доступность специальных знаний, быть медицински грамотным человеком трудно, так как отследить достоверность и безопасность всей информации не представляется возможным. Для пациентов с раком крови мы планируем создать раздел по онкогематологии. В раздел войдут более 300 статей.
Особенности раздела:
• Информация, необходимая в разные периоды заболевания: профилактика, скрининг, диагностика, лечение, ремиссия, рецидив.
• Информация разного уровня детализации, начиная с ответов на вопрос «что такое рак крови» до полного разбора препаратов для таргетной терапии множественной миеломы.
• Информация адаптирована для пользователей без медицинского образования и представлена на простом, понятном языке.
• Вся информация будет проверяться на актуальность раз в год и по мере необходимости обновляться.
Благодаря разделу по онкогематологии пользователи смогут понять природу рака крови, узнать возможные методы диагностики и лечения, а также найти ответы на вопросы, которые не всегда можно успеть задать на приеме у врача, например, о побочных эффектах терапии, уходе за телом, какие обследования нужны при ремиссии и рецидиве. Систематизированная информация позволит сэкономить время, необходимое пациенту для принятия диагноза, а также поможет ему принимать активное участие в выборе методов диагностики и лечения вместе с лечащим врачом. Это повысит приверженность пациента к лечению, его осознанность и в дальнейшем улучшит прогноз заболевания.
Онко Вики является частью экосистемы сервисов Фонда “Не напрасно” для онкологических пациентов и их близких. Ежемесячно Онко Вики насчитывает более 40 тысяч пользователей.

Цель

1. Повышение медицинской грамотности населения в вопросах диагностики и лечения рака крови

Задачи

1. Подготовить и систематизировать информацию по раку крови, адаптированную для пользователей без медицинского образования, для общего раздела
2. Информирование населения о методах профилактики, диагностики и лечения рака крови с помощью материалов, размещенных на Онко Вики
3. Подготовить и систематизировать информацию по лейкозам, адаптированную для пользователей без медицинского образования
4. Подготовить и систематизировать информацию по лимфомам, миеломам, лимфопролиферативным заболеваниям, миелодиспластическим синдромам, адаптированную для пользователей без медицинского образования

Обоснование социальной значимости

Снижение смертности является ключевым в борьбе с онкологическими заболеваниями во всем мире.
Для достижения этой цели ВОЗ и ООН обозначили задачи, среди которых — повышение медицинской грамотности населения, что может быть хорошей основой сохранения здоровья, профилактики и контроля неинфекционных заболеваний. (1)
Факты: В 2021 г. в России на учете состояло 3 940 529 онкологических пациентов, из них с опухолями лимфатической и кроветворной ткани – 224 610 пациентов, впервые выявлен рак крови – 33,5 тыс. случаев, в 2020 году смертность от рака крови составила 17,7 тыс. человек. (2)
С 2012 по 2020 годы в России смертность от рака крови выросла на 16%. Распространённость онкогематологическими заболеваниями ежегодно растет на 6,8 тыс. человек в среднем, на этом фоне с 2019 по 2020 г. объемы помощи сокращаются на 0,5%. Результаты сравнительного исследования свидетельствуют о том, что в РФ имеют место недостаточная выявляемость рака крови, его неэффективное лечение, о чем свидетельствует высокий коэффициент отношения смертности к первичной заболеваемости. (3)
Часто низкая информированность населения о методах диагностики, лечения рака и страх перед постановкой диагноза приводит к поздним обращениям к врачу. (4)
Согласно данным ВЦИОМ, 71% опрошенных в 2018 году россиян считают рак заболеванием, которое невозможно или практически невозможно вылечить. Подобные укоренившиеся убеждения зачастую приводят к тому, что люди либо отказываются посещать врача, так как лечение, по их мнению, бесполезно, либо ими овладевает бесконтрольный иррациональный страх заболеть раком – канцерофобия. Канцерофобия может привести к различным негативным последствиям - как к полному избеганию общения с врачом, так и к избыточной диагностике или к лечению только народными методами, игнорируя принципы доказательной медицины. (5)
На сегодняшний день в России отсутствует какой-либо единый информационный онлайн-ресурс для онкологических пациентов, где была бы собрана и доступно представлена информация по диагностике, лечению и профилактике разных видов рака. Одновременно с этим в сети интернет большое количество непроверенной информации, многообразно представленной в разрозненных источниках, что значительно снижает ее доступность и достоверность.
Наш проект позволит обеспечить свободный доступ десяткам тысяч людей к проверенной медицинскими специалистами информации, необходимой на различных этапах заболевания, от профилактики и скрининга до лечения и реабилитации.
Целевая аудитория проекта достаточно обширна и неоднородна. К ней относятся пациенты с опухолями лимфатической и кроветворной ткани, впервые выявленные и состоящие на учете, по статистическим данным на конец 2021 г. она включает в себя 224 610 человек в России, и их близкие. (3)
Мы расскажем адаптированным для пациентов языком о современных методах диагностики, лечения и профилактики рака, основанных на принципах доказательной медицины. В результате ознакомления с этой информацией пациент и его близкие смогут более осознанно подойти к выбору терапии и наладить конструктивный диалог с врачом, принять активное участие в лечении, что безусловно повысит приверженность к терапии.
За счет этого прогноз заболевания улучшится, качество жизни онкологических пациентов будет выше, а смертность от рака в перспективе будет снижаться.

1. https://www.mediasphera.ru/issues/profilakticheskaya-meditsina/2018/5/1230549482018051005
2. https://oncology-association.ru/wp-content/uploads/2022/05/sostoyanie-onkologicheskoj-pomoshhi-naseleniyu-rossii-v-2021-godu.pdf
3. https://cyberleninka.ru/article/n/onkogematologicheskie-zabolevaniya-v-rossiyskoy-federatsii-i-v-razvityh-stranah-smertnost-zabolevaemost-resursy-i-organizatsiya/viewer
4. https://tass.ru/obschestvo/7668189
5. https://szgmu.ru/rus/m/4479/

География проекта

Все регионы России

Целевые группы

1. Онкологические пациенты
2. Люди с высоким риском развития рака
3. Люди, интересующиеся онкологическими заболеваниями
4. Близкие и родственники онкологических больных