http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: проект не получил поддержку

Общероссийский регистр пациентов с бесплодием

  • Конкурс Первый конкурс 2018
  • Грантовое направление Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
  • Номер заявки 18-1-014352
  • Дата подачи 22.03.2018
  • Запрашиваемая сумма 2 993 000,00
  • Cофинансирование 950 000,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  3 943 000,00
  • Сроки реализации 07.09.2018 - 30.11.2019
  • Организация АССОЦИАЦИЯ ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ БЕСПЛОДИЕМ
  • ИНН 7751024826
  • ОГРН 1167700061341

Краткое описание

Данный проект предполагает организацию и запуск Общероссийского регистра пациентов с бесплодием с целью мониторинга реальной клинической практики ведения пациентов с бесплодием в течение продолжительного времени и оценки её результатов.

В ходе проекта будет:
• произведен отбор всех медицинских организаций на заявленных территориях, готовых по уровню технической оснащенности обеспечить сбор, учёт и хранение информации о популяции вновь диагностированных пациентов, пролеченных на всех этапах оказания специализированной помощи и родивших ребенка в результате мер по преодолению бесплодия
• организована система обучения вовлеченного персонала навыкам внесения информации в электронную базу данных (один очный семинар, три вебинара, очная и онлайн супервизия в течение всего проекта)
• создана и апробирована система взаимодействия между государственными медицинскими учреждениями субъектов РФ, частными клиниками ЭКО, в том числе работающими в системе ОМС, родильными домами, где рожают пациентки после процедуры ЭКО, территориальными фондами ОМС, государственными органами здравоохранения и профессиональными медицинскими сообществами (включая внутренний документооборот медучереждения, организующего на своей базе работу регистра пациентов)
• создана линейка (не менее 7 видов) информационных материалов для женщин с диагнозом бесплодие для распространения в регионах проекта, при поддержке профессионального сообщества РАРЧ (Российская ассоциация репродукции человека)
• по итогам проекта будет издано методическое пособие по организации работы Общероссийского регистра пациентов с бесплодием для внедрения его на всей территории РФ
• в течение срока реализации проекта не менее двух раз будет произведена презентация результатов проекта (промежуточных и итоговых) для профессионального медицинского сообщества и лиц, принимающих решения в сфере здравоохранения и системе ОМС
Наиболее значимые ожидаемые результаты:
• повышение качества жизни пациентов в процессе лечения бесплодия
• оказание адресной специализированной помощи пациентам с бесплодием

Цель

  1. Цель №1. Способствовать повышению качества жизни женщин с диагнозом бесплодие на всех этапах лечения, с постановки диагноза и до родов после ЭКО

Задачи

  1. Задача №1. Создать систему отбора государственных, частных медицинских учреждений и обучения вовлеченного персонала навыкам внесения информации в электронную базу данных
  2. Задача №2. Опробировать систему взаимодействия между государственными медицинскими учреждениями и частными клиниками ЭКО, родильными домами, территориальными фондами ОМС, региональными органами здравоохранения и профессиональным медицинским сообществом
  3. Задача №3. Обобщить опыт проекта для тиражирования на всей территории РФ

Обоснование социальной значимости

Распространенность бесплодного брака в мире составляет около 15% и не имеет тенденции к снижению. В Российской Федерации за последние 10 лет количество женщин, которым поставлен диагноз "бесплодие", сохраняется на уровне 250 - 280 случаев на 100 тыс. женщин в возрасте 18 - 49 лет, в 2015 году этот диагноз поставлен впервые 94,2 тыс. женщин.
В рамках Национальной стратегии действий в интересах женщин на 2017 - 2022 годы определено одно из направлений ее реализации - развитие системы охраны репродуктивного здоровья, в том числе с использованием вспомогательных репродуктивных технологий (включая экстракорпоральное оплодотворение).

Проект направлен на решение следующих проблем, возникающих у женщин с момента постановки диагноза бесплодие:
• после получения диагноза женщины не могут справиться с шоковой реакцией на него, вследствие чего не сразу начинают лечение
• для «наивного» пациента непонятна логистика прохождения лечения (получения медицинских услуг), получения «альтернативного мнения», получения квоты на ЭКО (каждый пациент проходит этот квест в одиночку). Процесс лечения бесплодия на уровне женской консультации организован плохо. Первый этап лечения на этом уровне необоснованно затягивается и пациентка теряет драгоценное время, что критически снижает шансы на наступление беременности. Отсутствует должная координация действий пациентки, врача женской консультации и Комиссией, которая выдает направление на ЭКО за счет средств ОМС. Для того чтобы начать лечение в той клинике ЭКО, которую пациентка выбрала, нужно потратить время на ожидание очереди в листе ожидания, если эта клиника уже отработала плановое задание на текущий год.
Распределение планового задания не находится в прямой зависимости от качества предоставленных услуг, поэтому нарушается принцип «деньги –за пациентом».
Все это добавляет растерянности пациентам и их родственникам. Информации в доступном, понятном виде не хватает.
• отсутствует система маршрутизации пациентов с бесплодием в ходе лечения, ведения беременности и родов после ЭКО
• в ходе лечения женщины не могут справиться со стрессом от множественных инъекций препаратов и инвазивных процедур, что неблагоприятно влияет на продолжительность и качество терапии и резко снижает приверженность лечению
• в обществе нет сложившегося паттерна «бесплодие – не приговор, а призыв к действию», у новых пациенток нет ощущения принадлежности к комьюнити «таких же как они», наоборот, есть желание скрыть свой диагноз от окружающих

География проекта

Поскольку целью проекта является охват всех пациентов с бесплодием, то география его распространяется на всю страну. В качестве пилотных были выбраны 3 субъекта Российской Федерации с готовностью профильных главных специалистов развивать систему мониторинга в своих территориях: Москва, Санкт Петербург, Екатеринбург

Целевые группы

  1.  женщины;  пациенты с бесплодием  медицинские специалисты  лица, принимающие решение в сфере здравоохранения и системе ОМС

Контактная информация

108818, г Москва, ул Нововатутинская 2-я, д 5, кв 153