Проекты

Краткое описание

«Хоспис на дому» уже пять лет оказывает бесплатную паллиативную помощь взрослым людям в последний год жизни: медико-социальную помощь на дому в Невском районе Санкт-Петербурга и круглосуточную консультационную поддержку по горячей линии для жителей всех районов города. За это время мы оказали помощь более 3500 семей. С июля 2026 года по июнь 2027 года поддержку получат ещё 900 семей. Единовременно на сопровождении находятся около 100 семей: 70 получают помощь на дому, 30 – поддержку по горячей линии.

В основе работы «Хосписа на дому» – уважение к праву человека выбирать, где находиться в конце жизни. Если человек выбирает дом, наша задача обеспечить медицинскую помощь, сопоставимую со стационарной, сохраняя главное преимущество дома: близость родных и привычную среду. Это отражено в миссии хосписа: делать всё, чтобы дом оставался местом любви.

Круглосуточная горячая линия для жителей всех районов города — ключевой элемент помощи. Она соединяет пациента, его семью c системой здравоохранения и социальной поддержки, помогая ориентироваться в возможностях поддержки и получать своевременные рекомендации. Ежемесячно по горячей линии проводится более 1000 консультаций, и число обращений ежегодно растёт.

В 2023 году горячая линия «Хосписа на дому» получила поддержку Фонд президентских грантов. Это позволило создать реестр пациентов Невского района и улучшить навигацию по системе паллиативной помощи. В 2025–2026 годах хоспис продолжает развивать горячую линию при поддержке Фонда, оказывая консультационную и навигационную помощь жителям Санкт-Петербурга.

«Хоспис на дому» был создан для Невского района, где отсутствуют государственные учреждения, оказывающие специализированную помощь в конце жизни, и является частью городской инфраструктуры, демонстрируя, как негосударственная служба может дополнять государственную систему здравоохранения, повышая доступность паллиативной помощи и качество жизни пациентов. Мы работаем во взаимодействии с поликлиниками, больницами, хосписами и службами социальной помощи, что позволяет комплексно поддерживать пациентов и их семьи.

При этом потребность такой поддержки превышает возможности учреждения, поэтому с 2025 года «Хоспис на дому» развивает направление распространения опыта. До июля 2026 года при поддержке Фонда разрабатывается концепция модели работы горячей линии со стандартами консультирования для её дальнейшего описания и передачи практики другим организациям. Такой подход уже показал эффективность: специалисты хосписа участвовали в запуске службы паллиативной помощи на дому в Выборге, подтвердив, что передача опыта помогает развивать подобные службы в регионах.

Развитие горячей линии «Хосписа на дому», как координационного центра по паллиативной помощи, и описание модели её работы для передачи опыта в регионы во многом продолжает зависеть от грантовой поддержки. Поддерживая проект, вы помогаете делать паллиативную помощь доступнее и сохранять право человека провести последние дни дома, рядом с близкими.

Цель

1. Повысить доступность паллиативной помощи для жителей Санкт-Петербурга, находящихся в конце жизни (с прогнозом жизни до одного года), и их близких через развитие круглосуточной горячей линии «Хосписа на дому», обеспечивающей консультационную поддержку и маршрутизацию по вопросам получения медицинской и социальной помощи, проведя не менее 13 000 консультаций для не менее 900 человек и описав модель её работы для последующего распространения опыта в регионах России.

Задачи

1. Повысить информированность жителей Санкт-Петербурга и специалистов медицинских и социальных учреждений о возможностях получения паллиативной помощи через проведение информационной кампании и распространение информационных материалов о работе горячей линии.
2. Обеспечить консультационную поддержку и маршрутизацию людей в конце жизни и их близких по вопросам получения паллиативной помощи, медицинской и социальной поддержки через работу круглосуточной горячей линии «Хосписа на дому».
3. Укрепить взаимодействие БМЧУ «Хоспис на дому» с медицинскими и социальными учреждениями Санкт-Петербурга через развитие сотрудничества и обмена информацией для улучшения маршрутизации пациентов и повышения доступности паллиативной помощи.
4. Разработать и описать модель работы горячей линии как координационного центра паллиативной помощи и апробировать её на базе не менее одного учреждения для последующего распространения опыта в регионах России.

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в Санкт-Петербурге около 40 тыс. взрослых нуждаются в паллиативной помощи в последний год жизни. Оценка основана на данных программы Санкт-Петербурга «Развитие системы паллиативной медицинской помощи» на 2019-2025 годы (распоряжение Правительства Санкт Петербурга №31 рп от 28.08.2019), более актуальный официальный расчёт потребности на момент подготовки заявки не опубликован. Помощь в этот период требуется не только пациенту, но и его близким: по опыту хосписа поддержку в среднем получают ещё три члена семьи, это ещё порядка 120 тысяч человек.

При этом доступность информации о возможностях паллиативной помощи и механизмах её получения остаётся ограниченной, что приводит к позднему обращению за специализированной поддержкой или её полному отсутствию. На практике сопровождение таких пациентов чаще всего ложится на врачей-терапевтов поликлиник. Однако из-за высокой нагрузки и особенностей подготовки они не всегда располагают достаточной информацией о возможностях паллиативной помощи и механизмах её организации.

Исследование «Хосписа на дому», проведённое в июле 2023 года методом глубинных интервью, выявило низкий уровень информированности жителей Санкт-Петербурга о паллиативной помощи и возможностях её получения. В исследовании участвовали семьи, получившие помощь «Хосписа на дому», семьи, получившие помощь в государственных учреждениях, а также семьи, не получившие специализированной поддержки.

Результаты показали, что несмотря на развитие системы паллиативной помощи, после признания заболевания инкурабельным (неизлечимым) пациенты и их семьи часто оказываются в ситуации информационного вакуума и вынуждены самостоятельно искать помощь и разбираться в возможностях её получении. В этих условиях возможность получить консультацию и помощь с маршрутизацией по круглосуточной горячей линии была названа участниками исследования одной из наиболее востребованных форм поддержки.

«Мы не понимали, что нам делать дальше. Лечение закончилось, а как ухаживать за мамой дома — никто не объяснил. Я обратилась на горячую линию за советом и получила важную для меня информацию. После года мучительных поисков информации, обращения к частным врачам, которые ничего не дали, наконец-то найдена помощь!» (фрагмент из отзыва на Яндекс.Картах)

По данным внутреннего мониторинга «Хосписа на дому», с момента проведения исследования ситуация с информированностью существенно не изменилась. Это подтверждает необходимость продолжать развивать горячую линию, которая помогает семьям ориентироваться в системе медицинской и социальной помощи, своевременно получать рекомендации специалистов и принимать решения в сложный период жизни.

На данный момент в Санкт-Петербурге отсутствует единый консультационный центр, обеспечивающий навигацию пациентов и их семей в системе паллиативной помощи. Государственные выездные службы не имеют телефонов круглосуточной консультационной поддержки, поэтому семьи часто остаются без возможности оперативно получить рекомендации специалистов. Между тем в конце жизни состояние человека может ухудшаться стремительно, и ухаживающим людям нередко необходимы срочные рекомендации по уходу, разъяснения по терапии или помощь в принятии решений. Речь также может идти о последних часах жизни: «Отдельно хочу поблагодарить координатора горячей линии, которая поддерживала меня в часы ухода мамы. Я не запомнила имя, была в стрессовом состоянии, спасибо, что вы сказали самые нужные слова, сейчас я это понимаю. Мама говорила, что умирать не страшно, страшно не жить. С вашей помощью она прожила этот год в любви и заботе, в общении с приятными людьми».

Таким образом, круглосуточная горячая линия позволяет закрывать эту критически важную потребность и является ключевым элементом помощи. Для жителей Невского района звонок часто становится первым шагом к получению помощи выездной службы хосписа. Для семей из других районов — возможностью получить квалифицированную консультацию и понять, где можно получить поддержку.

Работа горячей линии также снижает нагрузку на службы скорой помощи: координаторы помогают решать вопросы, не требующие экстренного вмешательства, а при необходимости сами вызывают скорую, корректно передавая информацию о состоянии пациента. Кроме того, на горячую линию обращаются врачи, сотрудники аптек, социальные работники. Им важно понимать, какие возможности паллиативной помощи доступны, и как правильно выстроить поддержку для пациента и его семьи.

Проект повысит доступность паллиативной помощи для жителей Санкт-Петербурга в конце жизни и их близких за счёт развития круглосуточной горячей линии «Хосписа на дому». Семьи смогут своевременно получать консультационную и навигационную поддержку и быстрее ориентироваться в системе медицинской и социальной помощи. Описание модели работы горячей линии позволит тиражировать практику в регионах и повышать доступность паллиативной помощи на системном уровне. Так мы достигаем своей миссии: чтобы дом оставался местом любви до конца жизни.

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Совершеннолетние жители Санкт-Петербурга, находящиеся в конце жизни (с прогнозом жизни до одного года) и нуждающиеся в паллиативной помощи, а также их близкие и родственники, осуществляющие уход за ними.