Проекты

Краткое описание

Проект "Цифровой сервис для семьи ребенка с врожденным пороком сердца" направлен на комплексное решение актуальных проблем, связанных с кардиологическими заболеваниями у детей.

Ежегодно в России рождается более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца (далее ВПС). ВПС остаются важнейшей причиной неонатальной и младенческой смертности и детской инвалидности. 22-летний опыт работы благотворительного фонда "Детские сердца" показывает, что инфраструктура помощи детям с ВПС не решает проблем комплексного информирования семьи, впервые столкнувшейся с диагнозом ВПС у ребенка. В нашей стране нет единой площадки, где семья могла бы получить экспертную информацию, помогающую сориентироваться в вопросах заболевания и своевременно принимать грамотные решения на пути к выздоровлению ребенка.

Главная целевая группа проекта – семьи детей с ВПС. Для них будет разработан Цифровой сервис, выполняющий функцию “единого окна”, предназначенный для комплексной поддержки семьи ребенка с пороком сердца. На базе сайта организации Цифровой сервис объединит в едином информационном пространстве методические материалы от ведущих врачей, практические рекомендации от людей, переживших подобное заболевание, раскроет особенности маршрутизации. Удобная и интуитивная навигация сервиса будет включать в себя ответы экспертов на актуальные вопросы родителей о заболеваниях сердца, схемах лечения, мерах государственной и частной благотворительной поддержки, психологической и юридической помощи. Всю необходимую информацию можно будет оперативно найти с помощь чат-бота, размещенного на Цифровом сервисе. Также будет создана адаптивная версия для слабовидящих людей. Большое внимание в рамках реализации проекта будет уделено распространению информации о Цифровом сервисе среди целевой аудитории и медицинского персонала.

Ожидаемые результаты:
- Разработка функционального и интуитивно понятного Цифрового сервиса.
- Повышение информированности о маршруте лечения среди семей детей с врожденными пороками сердца.
- Создание активного сообщества поддержки, способствующего обмену опытом и информации.
- Снижение смертности людей с кардиологическими заболеваниями.

Цифровой сервис для семьи ребенка с пороком сердца не имеет аналогов в России. Он призван значительно улучшить качество жизни детей с ВПС, предоставить доступ к надежной информации для родителей и снять эмоциональное напряжение внутри семьи.

Цель

1. Повышение осведомленности семей детей с пороками сердца о заболевании, медицинской и социальной помощи, порядке получения юридической, психологической и благотворительной поддержки через разработку Цифрового сервиса и распространение информации об этом сервисе

Задачи

1. Актуализировать основные проблемы, с которыми сталкивается семья ребенка с врожденным пороком сердца, для подготовки материалов Цифрового сервиса
2. Разработать Цифровой сервис для семьи ребенка с пороком сердца, который обеспечит удобную навигацию по материалам
3. Распространить информацию о сервисе через публикации в СМИ, интернете, участие в профильных мероприятиях, сотрудничество с медицинскими учреждениями для привлечения целевой аудитории

Обоснование социальной значимости

Один из ста детей в мире появляется на свет с врожденным пороком сердца (ВПС). Ежегодно только в России рождается более 20 тысяч детей с ВПС (https://bakulev.ru/patients/articles/stati-dlya-patsientov/763185). Каждый из них требует особого внимания, правильной маршрутизации, качественной медицинской и психологической помощи. Без необходимого лечения 72% детей с пороками «синего» типа не доживут до 11 месяцев.

По последним статистическим данным в медицинских организациях в 2022 г. было зарегистрировано 617 195 случаев ВПС. Увеличилось число пациентов с болезнями системы кровообращения (БСК): среди детей разных возрастных групп – на 0,3%, а среди взрослого населения – на 5,7%. (Л.А. Бокерия, Е.Б. Милиевская, В.В. Прянишников, И.А. Юрлов "Сердечно-сосудистая хирургия – 2022 Болезни и врожденные аномалии системы кровообращении", 2023 г.). Доля смертей взрослого населения от болезней, связанных с сердечно-сосудистыми заболеваниями, остается в России самой высокой среди всех причин смерти. В 2022 г. из расчета на 100 тыс. населения от сердечно-сосудистых заболеваний умерли 567 человек против 640 в 2021 г., 641 – в 2020 г., 573 – в 2019 г. и 583 – в 2018 г. Снижение смертности пациентов с сердечной недостаточностью является потенциально наиболее действенной стратегией достижения цели федерального проекта "Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями" к 2030 году (https://russjcardiol.elpub.ru/jour/article/view/5339/3995).

Начинать решать проблему врожденных пороков сердца необходимо с самого рождения. В младенчестве большинство ВПС поддаются успешной коррекции. Важную роль здесь играют не только врачи, которые всегда готовы прийти на помощь, но и просвещенность семьи, в которой родился ребенок с ВПС. Родители должны сориентироваться в заболевании, выстроить маршрут лечения и другой помощи для ребенка. Они должны быть подготовлены и морально настроены к продолжительному лечению. Однако исследования показывают, что до 80% родителей сталкиваются с выраженным стрессом после обнаружения диагноза ВПС у своего ребенка. Этот стресс часто проявляется в форме повышенной тревожности, ощущения безысходности и беспомощности. На заседании экспертов в Общественной палате РФ Анна Заварина, главный врач реабилитационного центра для детей с пороками сердца НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, сообщила, что лишь 5% родителей получили психологическую поддержку от специалистов (источник: https://ria.ru/20190529/1555050544.html).

В состоянии стресса отсутствие критического мышления может привести к принятию неверных решений. В результате исследования, которое БФ "Детские сердца" провел при поддержке Фонда президентских грантов (https://takiedela.ru/news/2022/03/05/issledovanie-detskie-serdca/) выяснилось, что 74% родителей детей с ВПС не могут справиться с диагнозом ребенка психологически. Больше половины — 54% — опрошенных родителей пожаловались на то, что им не хватает информации о жизни ребенка с этим диагнозом. 44% испытывали сложности в поиске информации о заболевании. 30,9% родителей ищут информацию о болезни ребенка в сети интернет, где много неофициальных сайтов, форумов и блогов, содержащих недостоверные или устаревшие данные. Это формирует у родителей неправильные представления о болезни и лечении. Некоторые родители сосредотачиваются на частных мнениях или историях из опыта других, игнорируя советы квалифицированных врачей и медицинских учреждений. Многие родители не учитывают, что лечение и подход к каждому ребенку должны быть строго индивидуальными.

Осознавая потребность в информации из надежных источников в 2022 году Фонд "Детские сердца" при поддержке Фонда президентских грантов реализовал проект "Путеводитель для семьи ребенка с врожденным пороком сердца" с целью облегчить непростой путь семьи в поиске необходимой информации (https://detis.ru/putevoditel/). Путеводитель получил положительный отклик среди общественности, родителей и врачей. Это стало отправной точкой для нового проекта. С учетом потребности общества и политики государства в сфере здравоохранения родился проект создания Цифрового сервиса для семей, которые ждут или воспитывают ребенка с пороком сердца. Цифровой сервис будет работать по принципу "единого окна", где можно будет оперативно получить всю необходимую информацию о заболевании, маршрутизации и возможностях получения поддержки от государства и общества. Упростить поиск информации на сервисе поможет чат-бот, а для слабовидящих пользователей будет предусмотрена адаптивная версия сервиса.

Цифровой сервис для людей с врожденными пороками сердца и их семей позволит значительно улучшить качество жизни пациентов, повысить их осведомленность о доступных ресурсах и услугах. Развитая система информационной поддержки, а также правильная маршрутизация, вне всякого сомнения, является фундаментом для дальнейшего лечения ребенка с ВПС и его выздоровления.

География проекта

География проекта - вся страна. Цифровой сервис и размещенные на нем материалы будут доступны семьям из всех субъектов РФ. Кампания по продвижению Цифрового сервиса будет направлена на распространение информации о сервисе по всем регионам России.

Целевые группы

1. семьи детей с врожденными пороками сердца
2. беременные женщины с диагнозом врожденный порок сердца у плода