Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку семей, воспитывающих детей с тяжелыми формами аутизма, которые сопровождаются нежелательным, не социальным, а часто опасным для самого ребенка или для окружающих поведением.
Многие дети с аутизмом сталкиваются с экстремально серьезными проблемами, при этом родителям и специалистом бывает сложно понять, как помочь такому ребенку. В таких случаях принято говорить о «тяжелом аутизме», хотя такой термин не является официальным:
- Очень серьезные речевые нарушения: речь или полностью отсутствует, или ребенок является минимально вербальным ;
- Присутствуют интеллектуальные нарушения на уровне того, что раньше называлось «умственной отсталостью», а сейчас чаще называется интеллектуальной инвалидностью;
- Нуждаются в постоянном присмотре и не могут оставаться одни , нуждаются в большом объеме поддержки, в том числе, в самообслуживании;
- Есть проблемное поведение, и в некоторых случаях это очень сложные проблемные виды поведения, включая агрессию, причинение себе вреда, порчу вещей, пикацизм (поедание несъедобного, убегание и др).
Все вместе эти проявления приводят к очень серьезной инвалидности и огромным трудностям в жизни, которые усугубляются по мере взросления ребенка.
Среди наших воспитанников есть дети и молодые люди с «тяжелым аутизмом», участие таких ребят в программах очень затруднено, так как многие навыки не сформированы, заниматься мешает очень много факторов во внешней среде (много особенностей обработки сенсорной информации), много проявлений нежелательного поведения, отсутствует речь, коммуникация и у ребят нет альтернативных способов общения. По нашему опыту, работа специалистов в программах помощи детям и молодым людям с «тяжелым аутизмом» малоэффективна при отсутствии поддержки внутри семьи, при отсутствии сотрудничества со специалистами по коррекции поведения и обучению навыкам. Данный проект является пилотным, имеет цель создание первой службы помощи семьям, воспитывающим детей с «тяжелым аутизмом». Мероприятия направлены на подготовку специалистов, готовых работать с тяжелым поведением у детей и молодых людей с аутизмом, проведение программы обучения для родителей. В программе обучения для родителей примут участие 6 семей, которые пройдут курс обучения 9 занятий, им будет предоставлена поддержка в виде индивидуальных консультаций психолога, 3 домашних визита для каждой семьи, 2 совместных посещения школы, театра. магазина и т.д, сопровождение на занятиях в кружках, секциях по 20 занятий на каждого участника, подготовка рекомендаций для каждого участника; участие в 3х дневной выездной семейной программе.
Мы понимаем, что аутизм — это не болезнь, от которой можно вылечиться, но состояние человека, которое можно улучшить. Семьи не могут себе позволить пожизненное сопровождение специалистами, но могут получить компетенции, которые повысят в разы эффективность коррекционной работы, при этом, семьям необходима системная и доступная поддержка в ситуациях, с которыми невозможно справиться самостоятельно.

Цель

1. Повышение качества жизни семей, воспитывающих детей с «тяжелым аутизмом», путем обучения специалистов и повышение компетенций родителей через обучающие программы, индивидуальное консультирование, домашнее визитирование и сопровождение

Задачи

1. Проведение программы информирования и обучения родителей научно доказанным методам работы с детьми с аутизмом с целью развития навыков, улучшения коммуникативных способностей, коррекции поведения детей и молодых людей с «тяжелым аутизмом»
2. Проведение программ обучения для специалистов, работающих с людьми с «тяжелым аутизмом», а также супервизии работы специалистов проекта
3. Организация сопровождения детей и молодых людей с «тяжелым аутизмом" при посещении различных учреждений и мероприятий
4. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Среди причин детской инвалидности с 2014 года устойчиво лидируют психические и поведенческие расстройства. По официальным данным Росстата, три года назад инвалидами из-за заболеваний этого спектра стали 16,6 тыс. несовершеннолетних. В 2016-м их было уже 17,8 тыс., констатировал Минздрав. Это почти четверть от общего числа детей, впервые получивших инвалидность за год. По статистике аутизм диагностирован у более 10 млн человек. Несколько десятков лет назад на 10 000 жителей приходился один человек с аутизмом. Каждый год данный показатель увеличивается на 11–17%.
Статистики распространения «тяжелого аутизма» в настоящее время мы не нашли в доступных источниках. Опираясь на свой опыт работы, а также на данные коллег из НКО Свердловской области, мы можем сказать, что среди наших благополучателей не менее 15% - это дети и молодые люди с тяжелыми формами аутизма. Мы не нашли в Свердловской области программ и служб помощи для родителей, воспитывающих детей с опасным поведением, отсутствием коммуникации или навыков самообслуживания. Есть несколько платных (и надо отметить, дорогостоящих) центров в России, которые предоставляют эффективную помощь данным семьям, но для многих она не доступна. Единственная возможная помощь — это медикаментозная терапия от психиатров, которая, о чем свидетельствует множество исследований, часто при аутизме является малоэффективной и краткосрочной.
Кроме того, нагрузка на родителей стремительно растет по мере взросления ребенка. Ухудшается финансовое положение семьи и, как правило, усугубляется эмоциональное выгорание родителей. Часто это приводит к проблемам в браке и множеству других сложностей. Когда дети вырастают, ожидания в отношении них меняются – считается, что их можно оставить дома одних, не нужно думать, кто присмотрит за ними летом, не нужно помогать им принять душ. Тяжелый аутизм в возрасте двух лет кардинально отличается от тяжелого аутизма в возрасте 15 лет и старше, когда пропасть между ожиданиями и потребностями ребенка становится все шире. Кроме того, чем старше ребенок в тяжелой части спектра аутизма, тем сложнее найти для него помощь, при этом он продолжает нуждаться в поддержке и присмотре. Крайне сложно нанять няню, если у вашего ребенка есть проблемное поведение, если он не говорит или не ходит в туалет самостоятельно. Многие кружки и секции, которые принимают детей с инвалидностью, отказывают при наличии проблемного поведения. И это не говоря об общедоступных учреждениях, участии в открытых мероприятиях и т. д. Ситуация последних лет только усложнила организацию помощи нашим благополучателям: ограничения пандемии, рост тревожности общества в связи со спец операцией, смена места жительства и т.д.
Большинство программ помощи направлены на детей младшего возраста с менее выраженными дефицитами. Даже СМИ более охотно публикуют истории успеха людей с аутизмом, формируя в Обществе не совсем верное представление о большой части людей с таким диагнозом. И еще одна важная проблема: большинство людей с «тяжелым аутизмом» не могут быть самоадвокатами, представлять свои интересы, рассказать о своих потребностях, добиваться необходимой для них поддержки. Таким образом, представление интересов своих детей в любом возрасте и поиск эффективной помощи — это задача родителей.
Родители, каждый день сталкивающиеся с проблемным поведением ребенка с аутизмом, нуждаются в поддержке ничуть не меньше, чем их особенные дети.
Обучающие программы нужны родителям, потому что:
они дополняют и расширяют родительские знания,
снижают уровень стресса у родителей,
снижают риск изоляции,
обеспечивают взаимную поддержку,
формируют информированное родительское комьюнити,
помогают развить реалистичные ожидания от будущего.
помогают получить доступ к другим программам помощи,
учат отличать программы помощи с доказанной эффективностью от программ без доказательной базы и небезопасных методов,
могут быть полезны на разных этапах, например, при поступлении в школу, во время полового созревания или подготовки к самостоятельной жизни,
являются стартовой площадкой для последующих программ вмешательства.
В 2021 году Фонд «Антон тут рядом» провел исследование о проблемах российских семей, воспитывающих детей с аутизмом:
К наиболее распространенным проблемам эксперты фонда отнесли отсутствие системной поддержки: доступной информации о возможностях обучения, абилитации (компенсации основных дефицитов, характерных для РАС) и социализации, психологической поддержки, квалифицированной помощи специалистов.
На территории Свердловской области это первый, пилотный проект по созданию службы помощи семьям, воспитывающим детей с «тяжелым аутизмом». Работу над проектом проводят не менее 5 НКО области, создавая возможность на более качественную жизнь для детей и молодых людей с «тяжелым аутизмом» и для членов их семей. Помощь на дому со стороны родителей не должна заменять профессиональную терапию со стороны специалистов, но она может дополнять ее, делая терапию для аутичных детей и молодых людей более доступной.

География проекта

Свердловская область, г. Екатеринбург, Березовский городской округ

Целевые группы

1. Специалисты, работающие с детьми и молодежью с "тяжелым аутизмом"
2. Родители, воспитывающие детей и молодых людей 8-30 лет с "тяжелым аутизмом"
3. Дети и молодежь 8-30 лет с "тяжелым аутизмом"