Проекты

Краткое описание

В 2019 году Президент России Владимир Путин поставил задачу ускорить развитие паллиативной помощи в стране. В марте 2019 года был подписан закон о паллиативной помощи. Вместе с тем, в регионах остро стоит проблема, связанная с доступностью данного вида помощи, особенно в амбулаторных условиях. Это связано с недостаточным количеством кабинетов, оказывающих первичную паллиативную помощь, выездных патронажных бригад при поликлиниках, особенно в сельских районах. В связи с отсутствием развитой инфраструктуры не отработан системный подхода к консультированию родителей, имеющих детей нуждающихся в паллиативной помощи. Вместе с тем, родители таких детей остро нуждаются в такой поддержке, а также в создании условий по улучшении качества жизни на дому тяжелобольных детям. Учитывая, что выездная служба признана самой эффективной моделью помощи, требуется ее дальнейшее развитие. В этом проекте предлагается создание выездной Школы для родителей, а также онлайн школы для родителей как новый подход к организации паллиативной помощи в детям в регионе и их семьям. Это позволит в домашних условиях применить, разработанный в рамках проекта, образовательный модуль для родителей. Выездные индивидуальные и групповые школы для родителей, в том числе с привлечением врачей паллиативной помощи, психологов, неврологов, анестезиологов и др. специалистов, позволят приблизить адресную паллиативную помощь, с учетом особенностей тяжелых заболеваний детей.

Цель

1. Формирование системного подхода к оказания паллиативной помощи детям на дому, улучшение качества жизни тяжелобольных детей за счет повышения уровня компетенций родителей.

Задачи

1. 1, Оснастить транспортом выездные Школы родителей
2. 2. Увеличить процент охвата детей, нуждающихся в паллиативной помощи в амбулаторных условиях (на дому);
3. 3. Разработать модульную образовательную программу и внедрить выездную школу для родителей, чьи дети нуждаются в паллиативной помощи;
4. 4. Разработать серию курсов и внедрить он-лайн школу для родителей, чьи дети нуждаются в паллиативной помощи
5. 5. Провести Форум «Сердца матерей» с целью созданию площадки по обмену опытом, транслированию новых методик и практик для паллиативных пациентов и их родителей.

Обоснование социальной значимости

Ежегодно отмечается увеличение числа детей нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи в Республике Бурятия. Наибольшое количество взятых впервые детей отмечается в 2016 году, что связано с открытием выездной патронажной службы паллиативной помощи детям в г. Улан-Удэ. География обслуживания 2018 году увеличилась, за счет включения дополнительно трех районов, а также взятие на обслуживание детей с центра помощи детям, оставшиеся без попечения родителей " Журавушка" и детей, проживающих в г. Кяхта. В 2019 г. выполнено 4980 посещений на дому паллиативных пациентов специалистами выездной патронажной службы. Согласно регистру количество детей нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи в республики составляет 230 человек. Из которых 134 проживает в г. Улан-Удэ.
В возрастной структуре в течение всех лет преобладают дети от 5-14 лет, и возрастной диапазон сохраняется от 1года до 18 лет, из них в структуре по нозологии они распределяются: Заболевания центральной нервной системы 74.3%, , Врождённые аномалии развития 11,4%, Генетическая патология 9%, Онкологические заболевания 3%, Заболевания сердечно-сосудистой системы 0.7%, Последствия травм 0,7%, Бронхолёгочная дисплазия 0,7%.. По данным РФ дети, нуждающиеся в оказании паллиативной медицинской помощи, это дети старше года и до 18 лет.
За год 130-135 детей получает специализированную паллиативную медицинскую помощь на дому подготовленными специалистами с мультидисциплинарным подходом - это всего 56,5%. Необходимо достигнуть 100% и расширять географию обслуживанию, в том числе путем создания выездной Школы для родителей.
Приобретение автотранспорта для транспортировки выездных бригад пациентов с целью обслуживания районов республики позволит детей, нуждающихся в паллиативной помощи оставлять дома, учитывая что зачастую такие дети являются нетранспортабельными. Создав выездную Школу для родителей и он-лайн школу мы сможем научить родителей правилам ухода за тяжелобольными детьми, оперативно реагировать на трудности, с которыми сталкиваются родители таких детей, оказывать профессиональные он-лайн консультации. Наши цели и задачи которые мы преследуем повышая уровень грамотности родителей, которые, зачастую забрав таких детей домой не владеют навыками ухода за ними и испытывают психологический дискомфорт, в условиях отсутствия круглосуточного их обслуживания медицинским персоналом. Сопутствующие эффекты – повышение доступности паллиативной помощи, улучшение качества жизни детей, способствование ментальному развитию ребенка, длительные реабилитационные мероприятия, снижение риска внутрибольничной инфекции, снижение бюджетных затрат путем перевода ребенка из отделения реанимации и стационаров домой.

География проекта

г.Улан-Удэ, Заиграевский район, Тарбагатайский район, Иволгинский район, Кяхтинский район, Селенгинский район, Прибайкальский район, Кабанский район, Бичурский район, Мухоршибирский район, Баргузинский район, Заиграевский район, Хоринский район Республики Бурятия (13 из 21 муниципальных образований Республики Бурятия)

Целевые группы

1. Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи (от 0 до 18 лет) и родители, имеющие детей, нуждающихся в паллиативной помощи по показаниям с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни или сокращающими ее продолжительность