Проекты

Краткое описание

Проект “Две жизни” направлен на просвещение врачебного и пациентского сообщества с целью максимально ранней диагностики фето-фетального трансфузионного синдрома (ФФТС) и возможности своевременного проведения внутриутробной операции для возможности родить здоровых детей.
ФФТС — серьезное осложнение многоплодной монохориальной беременности, характеризующееся значительными различиями в кровотоке между плодами. Без своевременного вмешательства этот синдром может привести к глубокой инвалидизации или гибели детей как внутриутробно, так и после рождения. Для обеспечения благоприятного исхода беременности важна своевременная диагностика и проведение внутриутробной операции до 30 недель беременности. Фетальные операции субсидируются государством в рамках программы ВМП и бесплатны для пациентов. К сожалению, недостаток знаний и навыков у медицинского персонала в ряде медицинских учреждений затрудняет раннюю диагностику ФФТС и своевременное направление пациентов в специализированные региональные перинатальные центры, проводящие ВМП (в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и Челябинске). Из-за этого пациенты также сталкиваются с нехваткой информации о диагнозе и возможностях операции, что увеличивает риск для здоровья и жизни их детей, ведет к потерям детей.
В рамках проекта для врачей будут проведены:
1. Курс вебинаров для повышения квалификации в области диагностики ФФТС, ведения беременности и родов у пациенток с этим диагнозом совместно с ведущими специалистами ФГБУ НМИЦ АНП им. Академика В.И. Кулакова Министерства здравоохранения РФ
2. Выездные мастер-классы в региональных перинатальных центрах для отработки практических навыков (г.Казань, г.Пенза, г.Уфа, г.Вышний Волочек, г.Астрахань, г.Ульяновск).
Пациенты получат информационную и псих. поддержку, а также помощь в маршрутизации и выборе медучреждения для получения помощи. Основываясь на успешном опыте проекта “Домик для малыша”, реализуемом благодаря финансовой поддержке ФПГ, для семей будет организована соц. поддержка во время прохождения консилиумов, послеоперационного и послеродового периодах(организация проживания, продуктовая корзина, оплата необходимых дополнительных медицинских исследований).
Так же будет создан веб-сайт, предназначенный для предоставления информации о ФФТС и содержащий калькулятор, который поможет УЗИ-специалистам оценить риск развития состояния. Сайт будет включать список медицинских центров, где проводятся операции по коррекции ФФТС.
Для привлечения внимания к проекту пройдет активная кампания в СМИ, включая распространение информационных буклетов на медконференциях и среди пациентского сообщества с помощью региональных медучреждений.
На основании результатов проведенной работы будет написана научная статья.
Все мероприятия направлены на повышение информированности общества и квалификации медицинского персонала для обеспечения ранней диагностики ФФТС, своевременного проведения операций и увеличения числа безопасных доношенных беременностей и рождения здоровых детей

Цель

1. Просвещение врачебного и пациентского сообщества с целью максимально ранней диагностики фето-фетального трансфузионного синдрома (ФФТС) для возможности родить здоровых детей.

Задачи

1. Повышение уровня знаний медицинских специалистов, работающих с беременными женщинами
2. Поддержка беременных женщин, у которых диагностирован ФФТС
3. Создание информационного ресурса (веб-сайта) по проблеме ФФТС

Обоснование социальной значимости

Фета-фетальный трансфузионный синдром (ФФТС) – редкое, но опасное осложнение монохориальной многоплодной беременности, приводящее к дисбалансу кровотока между близнецами. Без своевременного лечения ФФТС может привести к инвалидизации или гибели одного или обоих детей.
ФФТС диагностируется с 16 недель, и ранняя диагностика ФФТС является крайне важной задачей, т.к. единственным методом лечения ФФТС, позволяющим максимально пролонгировать беременность и родить здоровых детей, является лазерная коагуляция сосудистых анастомозов плаценты, которая проводится с 16 по 30 неделю. Благодаря таким операциям выживание одного или двух близнецов после проведенного лечения составляет 70%.
Несмотря на доступность бесплатного лечения (внутриутробной лазерной коагуляции) в рамках системы ВМП, осведомленность о ФФТС среди медицинских специалистов и будущих родителей остается низкой. В результате, только небольшая часть нуждающихся детей получает необходимую медицинскую помощь.
По усреднённым оценкам специалистов, в России ежегодно регистрируется более 1000 случаев фето-фетального трансфузионного синдрома (ФФТС). Однако в стране проводится не более 150 операций по его коррекции. Эксперты считают, что около 700 из 1000 случаев ФФТС могут быть прооперированы с положительным исходом, что включает доношенную беременность и рождение живых здоровых детей. К сожалению, фактически количество проведенных операций не превышает 150 в год, в результате чего большинство случаев остаются без необходимой поддержки и завершаются потерей.
Проблемы, связанные с недостатком информации у пациентов и медицинских работников о фето-фетальном трансфузионном синдроме (ФФТС), имеют серьезные последствия как для самих пациентов, так и для общего уровня медицинского обслуживания в стране.
Отсутствие достоверной информации о возможностях получения медицинской помощи за счет обязательного медицинского страхования (ОМС) создает барьеры для пациентов. Многие из них могут не знать о своих правах на получение специализированной помощи и о том, какие документы необходимы для получения квоты на лечение. Это может привести к затягиванию диагностики и неэффективности лечения. Необеспеченность информацией о медицинских учреждениях, проводящих высокотехнологичные операции (ВМП) по коррекции ФФТС, ставит пациентов в затруднительное положение при выборе места для лечения. Отсутствие четкой информации о репутации, опыте специалистов и успешно проведенных операциях приводит к неуверенности и переживаниям, что может отразиться на психоэмоциональном состоянии пациентов, затрудняет принятие решений.
Таким образом, недостаток информации и поддержки приводит к негативным последствиям, увеличивая риск неэффективного лечения и снижая шансы на успешный исход беременности. Решение этих проблем поможет спасти жизни и повысить уровень медицинского обслуживания в России.

География проекта

Все субъекты Российской Федерации

Целевые группы

1. Беременные женщины, проживающие в различных регионах РФ, у которых диагностирован ФФТС
2. Представители медицинского сообщества, работающие в непосредственном контакте с беременными женщинами