Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение осведомленности взрослых пациентов с неврологическими заболеваниями и на улучшение качества их жизни в рамках Школы пациентов в 2025- 2026 гг. Акцент данной Школы сделан на редкие формы и проявления неврологических заболеваний.
Согласно данным ВОЗ, неврологические заболевания находятся на 3м месте по числу больных. Симптомы и проявления болезни оказывают серьезное влияние на здоровье пациента, существенно снижают качество жизни и возможности социального взаимодействия, накладывают обязанности по поддержке и уходу на родных пациента. У пациентов и их близких накапливается много вопросов и тревог, которые невозможно разрешить на ограниченном по времени приеме у врача-невролога.
В отдельной группе риска оказываются пациенты с редкими неврологическими заболеваниями (оптикомиелит, редкие формы головной боли и др.) или люди с нетипичным течением распространенных неврологических заболеваний (инсульт у молодых, деменция с ранним началом, атипичные формы болезни Паркинсона и др). В публичном доступе крайне мало надежной информации, а врачи первичного звена не всегда могут оказать поддержку в нужном объеме. Особенно это актуально в регионах, где нагрузка на врачей очень высока и возможности для полноценной консультации ограничены.
Школа для пациентов предоставляет благополучателям возможность получить исчерпывающую информацию по диагнозу, задать вопросы, существенно улучшить уровень осведомленности о заболевании и необходимой поддержки.
Школа проходит онлайн с периодичностью 1-2 занятия в месяц (всего 20 занятий в течение 11 месяцев). Составители школы, модераторы и лекторы – ведущие врачи-неврологи ФГБНУ «Научный центр неврологии» (НЦН) и другие практикующие специалисты с профильным опытом. Программа Школы представлена в приложении.
Регулярные анонсы занятий публикуются на специальном лендинге фонда, НЦН (более 20 000 пациентов) и на ресурсах партнеров. Участники проходят регистрацию и оставляют свои вопросы по теме занятия. По опыту уже проведенных лекций организаторы получают до 150 вопросов по каждой теме, на основе которых планируют содержание лекции (продолжительность 1,5 час). Среднее количество подключений на 1 занятие - 150. Занятие проводится на платформе РосМедТВ, располагающей спектром возможностей для проведения качественной онлайн презентации. Ссылка для подключения доступна после регистрации.
Впоследствии запись лекции публикуется в отрытом доступе на сайте Фронтмед и в ВК. Лекции будут полезны и востребованы целевой аудиторией: за год проведения Школы просмотры лекций достигнут 150 000.
Для подтверждения эффективности занятий Школы для ЦА будет реализован опрос участников Школы до и после участия в занятиях Школы, включающий вопросы о полезности и актуальности Школы, а также внедрили ли пациенты и ухаживающие родные новые знания и умения в свою жизнь, и насколько это изменило качество жизни пациента.
Благополучателями проекта станут не менее 3 000 пациентов и их близких.

Цель

1. Создание поддерживающей среды и повышение осведомленности пациентов и их близких о неврологических заболеваниях с целью улучшить качество жизни пациентов, укрепить их приверженность лечению и помочь родственникам организовать заботу о них.

Задачи

1. Создание информационной среды через обеспечение доступа к экспертам, инновациям и полезным материалам о заболевании для расширения знаний о неврологических заболеваниях
2. Проведение Школы пациентов для приобретения пациентами и их близких знаний в области неврологических заболеваний и опыта по уходу и поддержке пациента с длительно существующим неврологическим заболеванием
3. Подготовка программы Школы, максимально адаптированной под интересы и нужды пациентов с неврологическими заболеваниями и их близких.

Обоснование социальной значимости

Согласно данным ВОЗ, к 2032 г. неврологические заболевания выйдут на первое место по числу больных и финансовым затратам на их лечение и реабилитацию. По данным ЦНИИОИЗ Минздрава России, распространенность болезней нервной системы в 2021 году в нашей стране составила 5 346,8 случаев на 100 тыс. населения. Однако фактическая распространенность этих заболеваний выше: так число пациентов с болезнью Альцгеймера в РФ по оценкам экспертов составляет не менее 1,5–2 млн человек, из них значительную долю занимают нетипичные формы - около 120 тыс пациентов (статистика по другим диагнозам - в приложении).
Неврологические заболевания, такие как деменция, инсульт и его последствия, рассеянный склероз, эпилепсия, мигрень, когнитивные нарушения оказывают существенное влияние на качество жизни пациентов, более того, болезнь близкого человека часто существенно меняет жизнь всей семьи, поэтому количество затронутых ею кратно возрастает.
Столкнувшись с серьезным диагнозом, пациент и его родные попадают в сложную жизненную ситуацию: они оказываются один на один с большим объемом информации, они не всегда понимают, как развивается болезнь, что означают новые симптомы. Возможный неблагоприятный прогноз или, что хуже, неизвестность, способствуют развитию тяжелого морального состояния. Количество вопросов увеличивается, в интернете предоставлена разрозненная и иногда противоречивая информация, а сведения из специализированной литературы не всегда доступны для понимания.
Оптимальным решением этой проблемы является обращение с вопросами к лечащему врачу. Однако во многих учреждениях длительность приема ограничена 12-26 минутами, что является вынужденной мерой в связи с высокой загруженностью медицинских специалистов. Очевидно, этого недостаточно для полного погружения пациента во всю специфику своей болезни. В настоящее время в некоторых клиниках длительность специализированного приема пациентов с такими заболеваниями, как эпилепсия, деменция и т.п. увеличена до 1 ч., что, без сомнения, дает возможность более качественно провести диагностику, назначить лечение и предоставить необходимую информацию о заболевании пациенту и его близким. Тем не менее, такие консультации доступны не всем пациентам. И многие вопросы возникают уже после визита ко врачу, и по мере того, как пациент и его семья какое-то время живут с заболеванием. Отчасти решает проблему обращение за поддержкой в пациентские сообщества и благотворительные фонды. В них пациент получает психологическую и информационную поддержку, в частности по вопросам социального обеспечения, однако фонды не всегда могут обеспечить пациента медицинской информацией по заболеванию, прогнозу, изменению образа жизни, доступному лечению и реабилитации в связи с отсутствием в большинстве фондах профильных специалистов в неврологии.
Школа пациентов фонда Фронтмед является ответом на социальную проблему недостаточности ресурсов для информированности пациентов о своих заболеваниях и занимает уникальное место среди пациентских школ. Во-первых, лекторы и модератор Школы – эксперты, врачи-неврологи и научные работники ФГБНУ НЦН – ведущего центра в области неврологии, имеющего обширную научную базу и реализующего самые современные технологии диагностики и лечения неврологических заболеваний в РФ. Во-вторых, программа Школы строится на значительном опыте работы экспертов с пациентами и на вопросах, поступивших от пациентского сообщества, то есть содержит темы на 100% актуальные для пациентов. В-третьих, Школа объединяет пациентские базы НЦН (более 20 тыс человек) и ведущих пациентских фондов по неврологическим заболеваниям, что делает школу крупнейшей в России по охвату пациентов, а также по спектру нозологий. В-четвертых, Школу планируется проводить на постоянной основе, что позволяет давать знания системно, постоянно обновляя, оперативно реагируя на обновленную информацию по диагностике и лечению заболеваний. В-пятых, проект Школ затрагивает редкие проявления распространенных заболеваний (инсульт в молодом возрасте, ранняя деменция, нетипичный паркинсонизм), что редко встречается в других школах.
Актуальность проекта подтверждается вопросами пациентов, присланными в рамках прошедших школ: часть зарегистрированных пациентов хотят получить информацию по редким неврологическим заболеваниям, прилагаем реестр вопросов. 8 фондов и пациентских организаций поддерживают проект.
Представленная в проекте Школа неврологов информация отвечает ключевым потребностям пациентов и их родных: получить развернутый адаптированный для неспециалистов ответ на свой вопрос от высокопрофессионального врача а и иметь достаточное количество времени на уточнения и дополнительные вопросы.
Фонд уже провел несколько занятий Школы в 2024 году и получил отличные результаты: неизменно высокий уровень интереса со стороны пациентов: до 150 вопросов перед каждым занятием; до 300 регистраций на каждое занятие. С поддержкой гранта проект Школ для пациентов и их близких получит толчок к развитию и увеличит охват благополучателей.

География проекта

вся Россия

Целевые группы

1. Население России обоего пола 18+ с диагностированными неврологическими заболеваниями, получающие лечение и/или реабилитацию, а также родственники таких пациентов, которые участвуют в лечении и уходе.