Проекты

Краткое описание

По данным Министерства здравоохранения Республики Башкортостан на сегодняшний день в регионе более 23 000 взрослых и почти 700 детей имеют тяжелые, хронические, прогрессирующие заболевания, ограничивающие срок жизни.

Согласно Приказу № 345н/372н паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжёлых проявлений заболевания.

Семьи с паллиативным ребёнком проживающие на территории города Уфа не получают паллиативную помощь на дому в необходимом объёме. Поэтому, благодаря Фонду президентских грантов в 2022 году была запущена реализация проекта «Выездная детская служба Уфимского хосписа» и сегодня продолжено его развитие. Сейчас мы хотим продолжить и масштабировать данный проект, в связи с тем, что количество заявок на помощь увеличивается, а также, потому что запуск проекта «Выездная детская служба Уфимского хосписа» включал в себя развитие только нескольких аспектов выездной паллиативной помощи, а именно - создание и запуск детской выездной бригады, закупку медицинского оборудования, работу социального работника, медицинского координатора и психолога. Также, за рамками проекта в команду выездной бригады были приняты медицинские специалисты – врач-педиатр, детская медсестра и организованы юридические консультации. Однако, Благотворительный фонд «Уфимский хоспис» получит лицензию на осуществление медицинской деятельности только весной 2023 года, в связи с чем, выездная детская служба Уфимского хосписа оказывала паллиативную помощь не включая в свои услуги медицинскую деятельность. Теперь мы планируем дальнейшее развитие данного проекта, то есть запуск еще полностью укомплектованной выездной службы для оказания паллиативной помощи детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями на дому.

Задача нашего проекта - обеспечить в необходимом объёме паллиативную помощь на дому не менее 30 семьям с паллиативным ребёнком, проживающим на территории города Уфы путём развития мультидисциплинарной детской выездной паллиативной службы, состоящей из штата медицинских и немедицинских работников, в числе которых врач-педиатр, медицинская сестра, социальный работник, психолог и юрист.

Цель

1. Обеспечить в необходимом объёме паллиативную помощь на дому не менее 30 семьей с паллиативным ребёнком, проживающим на территории города Уфа, путём развития мультидисциплинарной детской выездной паллиативной службы, состоящей из штата медицинских и немедицинских работников.

Задачи

1. 1.Обеспечить работу мультидисциплинарной детской выездной службы
2. 2. Оказать комплексную паллиативную помощь на дому не менее чем 30 семьям с детьми, проживающим на территории города Уфы
3. 3. Информационная работа, способствующая осведомленности, потенциально нуждающихся в паллиативной помощи

Обоснование социальной значимости

Семьи с паллиативным ребёнком проживающие на территории города Уфа не получают паллиативную помощь на дому в необходимом объёме.

На сегодняшний день в Республике Башкортостан при получении паллиативной помощи пациенты сталкиваются со следующими трудностями:

1. Отсутствие межведомственного взаимодействия к оказанию паллиативной помощи. Согласно Постановлению Правительства РБ от 29 июня 2020 года № 383 «Об утверждении региональной программы "Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи" на 2020 - 2024 годы поставлена цель сформулировать правила взаимодействия между учреждениями системы здравоохранения и учреждениями социального обслуживания, однако этапность, материалы и инструменты для достижения цели не расписаны.
2. По обратной связи, которую сегодня мы получаем от подопечных паллиативная помощь от Министерства здравоохранения Республики Башкортостан оказывается, как медицинская, а о комплексном подходе пока речи нет, не отказывается помощь и поддержка членам семьи с паллиативным больным.
Таким образом, пациент получает медицинскую паллиативную помощь от Министерства здравоохранения РБ, однако юридические, психологические и духовные аспекты паллиативной помощи семье не предоставляются в полном объеме.
3. Есть сложности в получении медицинского оборудования, специализированного питания, медицинских изделий от которых зависит качество и продолжительность жизни. Согласно Приказу № 345н/372н паллиативные пациенты должны обеспечиваться необходимым медицинским оборудованием и расходными материалами за счет государственных гарантий, однако обеспечение за счет государства предполагает длительное ожидание, но наши подопечные не располагают временем, поэтому пациенты часто вынуждены оставаться в больнице из-за отсутствия оборудования или обращаться в благотворительные фонды.
4. Между тем, значительная часть пациентов хосписа не могут или не хотят ложиться в стационар и предпочитают получать необходимую паллиативную помощь на дому в привычных условиях. Несомненно, что направление больного в стационар, изменение привычной для него обстановки становится дополнительным стрессовым фактором, который может отрицательно повлиять не только на заболевание, но и на эффективность проводимой сопроводительной терапии. Для таких пациентов очень важны выездные бригады, включающие в себя медиков и социальных работников, а также обладающие необходимым оборудованием, способным выполнять функцию резервного, что крайне важно для паллиативного ребенка или взрослого.
5. В настоящее время по г. Уфа работают бригады паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Башкортостан. Однако оказание паллиативной помощи в г. Уфа носит заявительный характер, то есть если пациент не позвонил - врач не приехал, также ни одна выездная служба в г. Уфа не работает ни вечером, ни в выходные/ праздничные дни, в том числе медработники не в силах посещать больного так часто, как это им необходимо.
6. Недостаток медицинских специалистов, способных оказать паллиативную помощь, в связи с отсутствием массовой комплексной образовательной программы в Республике Башкортостан. Также, программ по подготовке кадров немедицинской специализации (юристов, социальных работников, психологов) в области паллиативной помощи на сегодняшней день не существует. Однако, согласно приказу № № 345н/372н для оказания паллиативной медицинской помощь детям, необходимо пройти повышение квалификации по вопросам оказания такой помощи детям. Для решения этого вопроса наша организация занимается, в том числе образовательным проектами для специалистов из сферы паллиативной помощи.

Для решения этих вопросов на 2023 год запланировано открытие первого в РБ стационара хосписа. В нем предусмотрено 60 койко-мест: 40 во взрослом отделении и 20 в детском. Однако, это количество коек не покрывает всей потребности в помощи по региону. По данным ВОЗ, потребность в хосписах планируется из расчёта: 1 учреждение на 400 тысяч человек потенциально здорового населения, в РБ по данным Росстата сегодня проживает 4013786 человек, получается, что на регион необходимо не менее 10 хосписов. Основная работа хосписа, как показывает существующая в России практика, происходит на дому, у пациента. Портал РБК в совместном проекте с фондом «Вера» говорит о том, что на стационар обычного хосписа приходится 15-20% подопечных. Весь остальной объем должен обеспечиваться поддержкой выездных служб паллиативной помощи.

Благодаря Фонду президентских грантов в 2022 году была запущена реализация проекта «Выездная детская служба Уфимского хосписа» и сегодня продолжено его развитие. Сейчас мы хотим продолжить проект, а также заниматься его масштабированием и развитием.

География проекта

город Уфа, Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Семьи с паллиативным ребёнком, проживающие на территории г. Уфы