Проекты

Краткое описание

Проект направлен на сохранение максимально возможного качества жизни больных тяжелыми заболеваниями, в том числе паллиативными, и членов их семей через предоставление им всесторонней поддержки. Проект опирается на многолетний опыт работы организации в сфере оказания помощи больным редкими прогрессирующими заболеваниями: с 1998 г. ГАООРДИ проводит регулярные конференции ("Школа миологии", "Врачи мира-пациентам", "Редкие, но равные") и ежегодные круглые столы, посвященные редким заболеваниям; в 2016 г. в ГАООРДИ совместно с фондом "Живи сейчас" была создана служба помощи пациентам с БАС, не имеющая аналогов в Северо-Западном федеральном округе. В 2018 г. ГАООРДИ получила лицензию на осуществление медицинской деятельности и в структуре организации был открыт кабинет паллиативной помощи, оказывающий помощь пациентам с БАС и другими нейромышечными заболеваниями.
В рамках проекта, представляемого на конкурс, будет организовано консультирование людей с тяжелыми заболеваниями и членов их семей междисциплинарной командой специалистов амбулаторно и на дому, проведение занятий по патронажному уходу для родственников и членов семей пациентов, а также групп психологической поддержки. Для пациентов, имеющих нарушения функции речи, будут разработаны индивидуальные коммуникационные карты, и проведены занятия по альтернативной коммуникации для их родственников и специалистов, осуществляющих уход. Отдельным направлением проекта является привлечение, подготовка и координация деятельности социальных работников для предоставления родственникам и членам семей больных, находящихся в тяжелом состоянии, кратковременной передышки для отдыха и решения собственных проблем со здоровьем. В проекте предусмотрены мероприятия по повышению уровня компетенции специалистов государственных медицинских служб, занимающихся оказанием помощи пациентам с нейромышечными заболеваниями и мероприятия по повышению осведомленности населения Санкт-Петербурга о редких прогрессирующих заболеваниях.

Цель

1. Улучшение качества жизни людей с тяжелыми заболеваниями и членов их семей

Задачи

1. Оказание социально-медицинской и психологической помощи людям с тяжелыми заболеваниями, в том числе с нейромышечными
2. Привлечение и подготовка социальных работников и подменных сиделок для ухода за тяжелобольными людьми и предоставления "передышки" их семьям
3. Повышение осведомленности населения Санкт-Петербурга и Ленинградской области о БАС и других неизлечимых нейромышечных заболеваниях
4. Повышение уровня компетенции специалистов государственных учреждений, оказывающих помощь людям с тяжелыми нейромышечными заболеваниями

Обоснование социальной значимости

По состоянию на 31.12.2018 г. в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими заболеваниями, по Санкт-Петербургу включено 1068 человек , ежегодно их численность увеличивается на 10%, что обусловлено появлением вновь выявленных пациентов. Вместе с тем, большое количество пациентов с такими заболеваниями не внесены в регистр. Предлагаемый проект является уникальным для нашего региона, поскольку комплексная помощь для больных редкими прогрессирующими заболеваниями, включая БАС, миодистрофию Дюшенна, спинальные мышечные атрофии, и другие формы, сопровождающиеся тяжелыми двигательными расстройствами, в Санкт-Петербурге и Ленинградской области отсутствует. В России только начинается разработка государственной программы, обеспечивающей систематическую помощь таким больным и их семьям.
В настоящий момент, диагностика и лечение этих заболеваний в Санкт-Петербурге проводится на базе неврологического отделения №3 СПб ГБУЗ "ГМПБ №2"; в январе 2018 г. на базе СПб ГБУЗ "ГМПБ №28" в Санкт-Петербурге начала свою работу выездная паллиативная служба для неонкологических больных, которая работает в пилотном режиме в трех районах города. Но при тех достижениях, которые есть, до сих пор оказания всего спектра необходимой помощи и динамического наблюдения для этой категории больных в Санкт-Петербурге не проводится. Не предоставляется информационная и консультационная поддержка для родственников пациентов по проблемам питания, безопасных техник перемещения, использованию средств альтернативной коммуникации для облегчения взаимодействия с неговорящими и теряющими речь пациентами, не оказывается услуга ухода для предоставления кратковременной «передышки» для родственников людей с тяжелыми заболеваниями и психологическая поддержка. Кроме того, сотрудникам создаваемых государственных служб зачастую не хватает опыта и навыков для оказания помощи пациентам с редкими нейромышечными заболеваниями. С целью изменения ситуации в рамках проекта будут проведены мероприятия по повышению компетенции специалистов государственных медицинских служб и отработана система оказания комплексной помощи больным такими заболеваниями, которая в дальнейшем станет частью региональной программы оказания паллиативной медико-социальной помощи, проект которой должен быть разработан ГАООРДИ совместно с Комитетом по здравоохранению и Комитетом по социальной политике Санкт-Петербурга в 2019 г.

География проекта

Санкт-Петербург и Ленинградская область

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. члены семей людей с тяжелыми заболеваниями
3. специалисты государственных медицинских учреждений