Проекты

Краткое описание

АНО "Крымский детский хоспис" (далее - Хоспис) более года на постоянной основе оказывает всестороннюю поддержку семьям с паллиативными детьми на территории Республики Крым и г. Севастополя посредством функционирования выездной социально-психологической службы. На сегодняшний день под опекой Хосписа находится 32 семьи.
Длительный уход за паллиативным ребенком сильно изматывает и ведет к эмоциональному выгоранию родителей, а иногда и к разладу в семье. Рано или поздно у родителей накапливается усталость, проблемы со здоровьем, может развиться тяжелая депрессия. Некоторые дети лишены даже возможности гулять на улице, а значит мамы тоже практически не выходят из дома. Несмотря на сложные физические ограничения и тяжелые диагнозы, детский организм по умолчанию настроен на жизнь, когда мы говорим «неизлечимо больные, паллиативные, дети» это не равно «умирающие дети». Никто не знает, сколько отведено ребенку. А значит, семье необходимо искать баланс, невозможно годами функционировать в аварийном режиме, хотя зачастую именно так это и выглядит. Если в семье есть еще дети, то родители совершенно забывают о себе.
В связи с этим обусловлена высокая необходимость реализации проекта «Социальная няня». Проект направлен на помощь родителям, осуществляющим ежедневный уход за паллиативным ребенком, что даёт возможность на короткие периоды времени, как правило, от 2 до 8 часов заменить ухаживающего за ребенком члена семьи специально подготовленной няней.
Для правильного формирования навыков по уходу за паллиативным ребенком кандидату в формате добровольного прослушивания лекций и участия в практических занятиях необходимо будет ознакомиться с информационным блоком, который содержит:
1). Медицинская часть:
- Вводная лекция о поражениях ЦНС, генетических заболеваниях, пороках развития, неизлечимых заболеваниях.
2). Доврачебная помощь при неотложных состояниях.
3). Принципы устройства и применения мед.приборов.
4). Психология родителя ребенка с особыми потребностями. Вопросы этики.
5). Основы ухода.
6). Основы позиционирования.
7). Вопросы юридической ответственности.
Информационный блок будет представлен специалистами Республиканской детской клинической больницы на основе существующего договора о сотрудничестве.
Каждая няня пройдет оплачиваемую стажировку в семье, чтобы научиться пользоваться медицинскими приборами и привыкнуть к особенностям ребенка. Никто не оставит няню сразу с ребенком один на один. Няне нужно будет научиться правильно кормить, перемещать ребенка, реагировать на нештатные ситуации согласно заранее составленной инструкции.
Это позволит родителям сохранить свою энергию для дальнейшего ухода за ребенком, в результате ситуация в семье изменится к лучшему, уменьшится риск эмоционального выгорания и снизится вероятность отказа от ребенка или помещения его в специализированное учреждение.

Цель

1. Предоставление услуги няни на без оплатной основе для оказание помощи в домашнем уходе за паллиативными детьми

Задачи

1. подготовка не менее 5 специализированных нянь с последующим внедрением в семьи
2. уменьшение физической и психологической нагрузки на членов семьи, оказывающих непосредственный уход за ребенком с паллиативным статусом
3. увеличение количества семей, обратившихся за оказанием услуги социальная няня
4. внедрение психологического консультирования как профилактики эмоционального выгорания среди родителей паллиативных детей и специализированных нянь

Обоснование социальной значимости

Согласно данным Министерства Здравоохранения Республики Крым стационарная паллиативная помощь организована в 17 медучреждениях, в которых функционирует 201 паллиативная койка, в 30 медучреждениях паллиативная помощь оказывается в амбулаторных условиях. Более 56 тыс. жителей Республики Крым состоят на диспансерном учёте со злокачественными образованиями, из них 373 человека - дети. Точных официальных данных относительно количества паллиативных детей на территории Республики Крым на сегодняшний день нет, так как реестр находится в стадии формирования. Но проводя собственный мониторинг, привлекая различные источники данных, Хоспис предполагает наличие более 150 паллиативных детей в регионе.

Каждому родителю тяжелобольного ребенка важно, чтобы он был в безопасности, накормлен и ухожен круглосуточно. Но самостоятельная ежедневная забота является очень тяжелой как физически, так и морально. В связи с тем, что на территории Республики Крым наблюдается недостаточный уровень социальной защищённости детей с паллиативным статусом, в том числе отсутствуют услуги на бесплатной основе по уходу за ними, проект Социальная няня потенциально важен для каждой семьи с паллиативным ребенком.

Вот, что пишут мамы наших подопечных о том, зачем семье нужна няня.
Анна Серопян, г. Керчь: «Социальная няня это было бы очень круто! Я была бы рада, если бы у меня было 5 часов в неделю своего времени: привести себя в порядок не спеша, сходить спокойным шагом в магазин, съездить на море с мужем».
Дарья Кузнец, г. Евпатория: «Няня очень нужна! Я с ребенком 24/7. Муж придумывает себе важные дела, мама далеко, приезжает редко и на пару часов. Я забыла про свои дела, выходим с сыном только по его надобности, рискую и тащу его с собой в эти полные коридоры народу и ругаю себя потом за это. В парикмахерскую я не ходила уже три года, с рождения сына».
Яна Авдюкова, г. Керчь: «Я бы лично хотела с мужем и со старшей доченькой сходить в кино, как раньше мы делали это вместе, пока Ангелиночка не была на аппарате ИВЛ. До этого сидела бабушка, а сейчас она боится сидеть с Ангелиной».
Надежда Барабаш, г. Красноперекопск: «У меня обе дочери с особенностями. Даша у нас очень сложная. Иногда приходится лежать с ней в больнице, муж работает и младшую, Таню, не с кем оставить. Моя мама нам помогала, несмотря на слабое здоровье, недавно она умерла. Я не могу разорваться между дочерями, приходится постоянно как-то выкручиваться».
Ирина Казачкова, г. Симферополь: «Если бы у нас была няня, я бы могла иногда выпить чашку кофе в городе, хочется иметь возможность уделить время себе, почувствовать, что живешь, а не существуешь».
Ольга Игнатенко, г. Симферополь: «Маша почти всегда со мной: в гостях, на море, в магазине, во время ремонтных работ, по делам в госучреждениях. Я стараюсь не оставлять дочь, бабушке тяжело с ней справляться в одиночку. Мне иногда просто нужно перезагрузиться, сходить на денек в лес или хотя бы пройтись по городу одной, а еще накопились проблемы со здоровьем».

Социальная изоляция и эмоциональная закрытость многих семей с паллиативными детьми обусловлена внутрисемейными переживаниями в связи с болезнью ребенка, а также неготовностью общества к восприятию неизлечимо больных детей в обыденной жизни. Поэтому с постепенным внедрением проекта Социальная няня планируется расширение аудитории благополучателей за счет распространения положительных отзывов и рекомендаций от семей, которые примут участие в первом этапе проекта. Благодаря освещению результатов проекта в СМИ и через другие источники, в том числе социальные сети, тема оказания немедицинской паллиативной помощи получит широкий обзор в Республике Крым.

География проекта

Республика Крым: г. Симферополь г. Евпатория г. Красноперекопск г. Керчь

Целевые группы

1. Семьи с детьми (от 0 до 18 лет) с паллиативным статусом.