Проекты

Краткое описание

Ихтиоз - это генетическое заболевание кожи, связанное с нарушением барьерной функции кожи, в результате различных мутаций в генах снижается способность удерживать влагу. Основные проявления ихтиоза - это выраженная сухость и усиленное шелушение, раны, глубокие трещины, сросшиеся слои отмершей кожи, глобальная сухость кожи, а значит риск инфицирования. На данный момент в России нет точной научной статистики по детям, больным ихтиозом. Однако, по мировой статистике встречаемости ихтиоза (1:30 000), можем ориентироваться, что в России этим заболеванием в разных формах страдают не менее 3000 детей. На данный момент нам точно известно местонахождение 180 детей, все находятся в процессе регистрации в нашем фонде.
В рамках проекта мы планируем повысить качество медицинской и консультационной помощи, оказываемой семьям, имеющим детей с заболеванием "ихтиоз".
Этапы реализация проекта: 1. Прохождение стажировки ведущих специалистов медкоманды фонда (руководитель медкоманды, координатор медкоманды, 9 ведущих врачей фонда) диагностике и лечению заболевания в ведущих дерматологических клиниках и госпиталях во Франции. В России нет ни научной, ни практической базы для проведения стажировок; 2. Обучение региональных врачей- дерматологов силами команды ведущих врачей фонда (не менее 500 человек) ; 3. Обучение врачей-дерматологов ( не менее 1 200 чел.) по всей стране с помощью цикла видеосеминаров через платформу www.dermatology.ru силами команды ведущих врачей фонда; 4. Обучение по уходу для 180 семей (проходящих регистрацию в фонде), столкнувшихся с заболеванием для поддержки лечения, назначенного врачом (видео и вебинары) силами команды ведущих врачей фонда; 5. Поиск семей (через поисковый таргетинг и парсинг в интернете с использованием профессионального видеоконтента для привлечения внимания), имеющих детей с заболеванием "ихтиоз", дальнейшее их стимулирование к обращению в фонд за оказанием квалифицированной медицинской помощи.

Цель

1. Повышение качества медицинской и консультационной помощи, оказываемой семьям, имеющим детей с заболеванием "ихтиоз".

Задачи

1. Обучение врачей команды Благотворительного фонда "БЭЛА. ДЕТИ-БАБОЧКИ" диагностике и лечению заболевания
2. Обучение российских врачей-дерматологов диагностике и лечению заболевания (очно и дистанционно)
3. Обучение семей, столкнувшихся с заболеванием "ихтиоз" для поддержки лечения, назначенного врачом, домашнего ухода
4. Поиск семей, имеющих детей с заболеванием "ихтиоз", дальнейшее их стимулирование обращения в фонд за квалифицированной медицинской помощью

Обоснование социальной значимости

БФ “БЭЛА. Дети-бабочки” с 2011 г. системно занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом (БЭ). За это время мы накопили экспертизу по генным дерматозам и выстроили систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России. За 2 года в рамках программы обучения региональных врачей по теме БЭ было обучено 2163 медицинских специалиста. После завершения программы к врачам фонда стали поступать обращения от пациентов с иными кожными дерматозами, в частности с ихтиозом, в надежде получить необходимую квалифицированную помощь. В данный момент 180 детей находятся в процессе регистрации в фонде. Что мы знаем о тех, проблемах, с которыми сталкиваются семьи детей.
1. Неправильная диагностика заболевания. Часто пациентам ставят диагноз буллезный эпидермолиз, псориаз или атопический дерматит, а значит неправильно подбирается методика лечения, средства по домашнему уходу, что приводит к негативным последствиям: от ухудшения состояния кожи до инфицирования.
Для решения этой проблемы мы планируем провести обучение для врачей фонда, а также для врачей-дерматологов по всей стране, что повысит знания и навыки по ихтиозу и позволит диагностировать заболевание и подбирать эффективную методику лечения. Для того, чтобы обучение региональных врачей прошло максимально эффективно, врачи фонда едут на стажировку в ведущие дерматологические клиники Франции и приобретенные знания транслируют своим коллегам из регионов РФ.
2. Неправильных уход, осуществляемый в семье пациента. Из-за низкого уровня осведомленности о заболевании, семьи, столкнувшись с неправильно поставленным диагнозом вынуждены искать информацию в интернете самостоятельно и, методом проб и ошибок, подбирать средства по уходу, не зная даже, что у них генетическое заболевание.
Для того, чтобы решить эту проблемы, мы планируем провести обучение для семей, которые регистрируются в фонде, а также запустить программу по поиску семей (через поисковый таргетинг и парсинг в интернете с использованием профессионального видеоконтента для привлечения внимания), которые либо не обращаются за помощью, либо пытаются самостоятельно подобрать средства по уходу, для их стимулирования к обращению в фонд за оказанием квалифицированной медицинской помощи.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. семьи, имеющие детей с диагнозом "ихтиоз"