Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку пациентов паллиативных служб и их семей на сложнейшем этапе перехода из детской во взрослую систему паллиативной помощи. Проект должен решить вопросы перехода пациентов паллиативных служб из детской во взрослую систему здравоохранения и обеспечить преемственность помощи. Задачи проекта включают в себя формирование набора услуг для молодых взрослых – пациентов паллиативных служб 18-35 лет, достигшие совершеннолетия, но по-прежнему нуждающиеся в большем объеме помощи, чем может им предложить взрослая система паллиативной помощи (далее – молодые взрослые). Будет апробирован алгоритм паллиативного сопровождения молодых взрослых пациентов. В проект включена разработка волонтерских программ для повышения качества жизни молодых взрослых и их семей, в том числе внедрение наставничества. Будет изучен и адаптирован под потребности молодых взрослых опыт НКО, реализующих наставнические программы, в том числе для детей с ментальными нарушениями (БФ «Старшие Братья Старшие Сестры» / Фонд «Хранители детства» и д.р.). Важной задачей будет совершенствование нормативно-правовой базы, так как понятие «молодые взрослые», используемое в профессиональной среде и СМИ, пока законодательно не закреплено. Проект также включает в себя мероприятия по информированию общества о проблематике молодых взрослых и обобщение опыта работы для передачи его другим регионам. География проекта: 3 региона - Санкт-Петербург, Москва, Московская область, которые станут локомотивами развития данного направления паллиативной помощи. Целевая группа проекта - молодые взрослые, а также члены их семьи. Косвенной целевой группой станут специалисты паллиативной помощи, психологи, соцработники, студенты и волонтеры, работающие с пациентами паллиативных служб и оказывающими поддержку их родным, а также журналисты, освещающие данную проблематику. Календарный план проекта включает в себя более 110 мероприятий, в т.ч. консультативные встречи с родителями пациентов и молодыми взрослыми подготовку специалистов и волонтеров для работы с этой группой; развивающие и обучающие мероприятия для пациентов хосписа; круглые столы для специалистов; разработку предложений по совершенствованию законодательства. Информационный компонент проекта включает разработку коммуникационной стратегии, создание сайта и работу с журналистами и блогерами. Результатом проекта будет действующая модель дополняющих услуг государственного учреждения оказания паллиативной помощи молодым взрослым, в т.ч. отработанный набор услуг, программа подготовки сотрудников и волонтеров, формат и состав партнерских договоров, формы локальных нормативно-правовых актов и пр. Благополучателями проекта станут семьи, столкнувшиеся с неизлечимым заболеванием своего повзрослевшего ребенка: молодые взрослые и члены их семей - 100 человек; 145 специалистов. Проект позволит представить опыт для решения аналогичных проблем в других регионах.

Цель

1. Создание системы паллиативной помощи для «молодых взрослых», учитывающей потребности молодых людей в возрасте от 18 до 35 лет.

Задачи

1. Апробация модели нового учреждения – хосписа для «молодых взрослых», включая формирование набора дополнительных услуг для пациентов, подбор партнерских организаций
2. Организация волонтерской поддержки «молодых взрослых» (создание сети волонтеров, их обучение, разработка плана мероприятий с участием волонтеров)
3. Разработка программы наставничества для молодых взрослых и внедрение элементов наставничества в волонтерскую практику в хосписе
4. Информирование общества о проблематике «молодых взрослых»; пациентов – о возможности получения помощи; специалистов – об опыте решения проблемы «молодых взрослых»
5. Подготовка предложений по совершенствованию законодательства, обеспечивающих возможности эффективной помощи «молодым взрослым»
6. Обобщение опыта работы по помощи «молодым взрослым» и презентация его другим регионам

Обоснование социальной значимости

О необходимости решения проблемы молодых взрослых и обеспечения преемственности детской и взрослой паллиативной помощи специалисты поднимают вопрос с 2014 года (см. резолюция от 06.03.2014 г.). Актуальность этой проблематики также подтвердил мониторинг паллиативной помощи, проведенный Уполномоченными по правам ребенка в 2020, 2021 годах. В настоящее время в Петербурге более 50 семей (среди которых есть пациенты стационара хосписа, а также пациенты, получающие помощь хосписа на дому) нуждаются в помощи хосписа для молодых взрослых. Проблема паллиативной помощи для «молодых взрослых» является одной из самых эмоционально тяжелых среди трудностей, с которыми сталкиваются пациенты паллиативных служб. Пациенты, находящиеся на сопровождении педиатрических паллиативных служб, по достижении 18 лет переходят во «взрослую» систему здравоохранения, которая существенно отличается от детской. Дети с тяжёлыми заболеваниями, привыкшие к помощи детских учреждений паллиативной помощи, к определенному набору услуг, к участию волонтеров в их жизни, зачастую боятся перехода во взрослый хоспис. Очень серьезные переживания вызывает эта проблема и у родителей тяжелобольных детей. Во взрослой системе паллиативной помощи намного меньше возможностей для длительного психологического сопровождения пациентов и их семей. Деятельность взрослых хосписов не рассчитана на удовлетворение потребностей в развитии, социализации и общении молодых взрослых – в них практически отсутствуют досуговые и развивающие мероприятия для пациентов. В этот сложный для семьи момент к таким пациентам резко меняется отношение общества. Если просьба помочь тяжелобольному ребенку воспринимается людьми как понятная и часто вызывает положительный отклик в сердцах граждан, то помощь взрослому, пусть даже неизлечимо больному человеку, не всегда рассматривается обществом как социально-оправданный запрос. Поэтому информирование общества о проблемах молодых взрослых и возможностях оказания\получения помощи является своевременной и важной задачей. Создание новой модели учреждения для пациентов паллиативных служб требует не только инфраструктурных решений, но и изменения нормативно-законодательной базы. Само понятие «молодые взрослые», понятное не только специалистам паллиативной помощи, но и обычным гражданам, пока не закреплено в российском законодательстве. Не проработан алгоритм сопровождения семьи на сложнейшем этапе перехода из детской во взрослую систему паллиативной помощи. Действующие волонтерские программы не всегда учитывают запросы и потребности молодых взрослых – перешагнувшие порог совершеннолетия пациенты хотят дружить, общаться, строить отношения, но живя в достаточно изолированных условиях, не всегда обладают социальными навыками для этого. Многие пациенты паллиативных служб в силу своего физического состояния и особых условий по здоровью ограничены в возможности общения со своими здоровыми сверстниками. На решение этой задачи будет направлена разработка волонтерской программы, включающей в себя элементы наставничества.

География проекта

3 региона: Санкт-Петербург (где создан первый в России хоспис для молодых взрослых), Москва (проведение круглых столов с профильными НКО и лицами, принимающими решения в области законодательства), Московская область (презентация модели хосписа для молодых взрослых для руководства области и специалистов паллиативной помощи, предполагаемый регион создания следующего хосписа для молодых взрослых)

Целевые группы

1. «Молодые взрослые» - пациенты паллиативных служб 18-35 лет, достигшие совершеннолетия, но по-прежнему нуждающиеся в большем объеме помощи, чем может им предложить взрослая система паллиативной помощи.
2. Семьи пациентов паллиативных служб.
3. Специалисты, волонтеры, журналисты.