Проекты

Краткое описание

Проект направлен на решение проблемы недостатка информационной и психологической поддержки в изменившихся условиях получения медицинской помощи у пациентов с неврологическими заболеваниями, в частности, в связи с повышенным запросом на психологическую поддержку на фоне новых стрессогенных факторов СВО. Хронические патологии нервной системы всегда тесно связаны с нарушениями в психоэмоциональной сфере. Особенности заболевания приводят к появлению неустойчивого психологического состояния пациента, к частным перепадам настроения, росту депрессивных состояний. Начало СВО фактически стало новым фактором стресса для 150 000 пациентов с рассеянным склерозом и другими неврологическими болезнями. У пациентов усилился страх остаться один на один со своим заболеванием при его обострении в отсутствие близких людей и сложностях с медицинской помощью, усиливается состояние депрессии, из которого они не могут выйти самостоятельно. В ходе проекта "Пойми меня" был выявлен существенный запрос на психологическую поддержку со стороны пациентов, были обнаружены категории пациентов, нуждающиеся в регулярной и длительной работе со специалистом, определена потребность в разных форматах работы.
Проект предполагает два направления работы с пациентами: продолжение просветительской работы по медико-правовым основам получения медицинской помощи и расширение психологической поддержки пациентам.
Первое направление включает: ведение просветительских онлайн мероприятий для пациентов по темам, связанным с изменениями в законодательстве в области оказания медицинской помощи и реабилитации, по вопросам особенностей и правил поведения в критических ситуациях пациентов с неврологическими заболеваниями (ограничениях температурного, питьевого режима и т.п.).
Для последующей работы региональных активистов с пациентами готовятся методические материалы для распространения информации среди пациентов - типовые алгоритмы поведения с инфографикой для пациентов, последовательность действий для получения медицинской помощи.
Второе направление: ведение вебинаров по темам психологической поддержки пациентов с РС, индивидуальных онлайн консультаций с психологом, телефонных консультаций пациентов с психологом, опробуется новый формат работы - очных групповых психологических встреч на основе метода работы с метафорическими картами.
По результатам проекта будет проведено 4 онлайн просветительских онлайн мероприятий для пациентов по темам изменений в законодательстве в области оказания медпомощи и реабилитации, правил поведения в критических ситуациях пациентов с неврологическими заболеваниями, 4 потока по 12 авторских вебинаров по психологической реабилитации, 6 психологических вебинаров для проработки кризисных ситуаций, не связанных с заболеванием, 150 индивидуальных онлайн консультаций с психологами для снижения тревожности и повышения устойчивости к стрессу у данной группы пациентов, 2 очных групповых занятия с психологом. Подготовлены информационные методические материалы для пациентов.

Цель

1. Повышение социально-психологической устойчивости пациентов в ситуации заболевания и приверженности их лечению

Задачи

1. Расширение деятельности службы психологической поддержки
2. Проведение просветительских мероприятий для пациентов по актуальным вопросам организации медицинской помощи

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение проблемы недостатка информационной и психологической поддержки в новых условиях получения медицинской помощи у пациентов с неврологическими заболеваниями и предполагает расширение начатой в проекте "Пойми меня" деятельности в части включения в целевую группу пациентов с неврологическими заболеваниями в целом, в том числе пациентов, прибывших с территории ЛДНР, Херсонской и Запорожской областей.
Хронические болезни, а в особенности патологии нервной системы всегда тесно связаны с нарушениями в психоэмоциональной сфере. Особенности заболевания связаны с появлением неустойчивого психологического состояния пациента и такими проявлениями, как плаксивость, рост раздражительности или немотивированной эйфории, депрессивных состояний, состояний угнетения. Распространенность большого депрессивного расстройства у пациентов с РС в течение жизни составляет 25–50 %, что примерно в 5 раз больше, чем в общей популяции (https://medvestnik.by/konspektvracha/rasseyannyj-skleroz-i-komorbidnye-psikhicheskie-rasstrojstva).
Начало СВО стало новым стресс-фактором для 150 000 пациентов с РС и в том числе 7 000 000 человек с неврологическими заболеваниями. Повысившаяся неопределенность жизни, значительно возросший негативный информационный вал, боевые действия на территории проживания вызывают резкие и частые ухудшения состояния психики этих пациентов.
Во-первых, происходит снижение информированности об актуальной нормативно-правовой базе оказания медицинской помощи и реабилитации граждан в целом. Проблема появилась не только в связи с принятием в последние два года нормативно-правовых актов в ходе модернизации системы здравоохранения, но и с появлением новых порядков оказания медицинской помощи в ходе пандемии COVID-19. Это не позволяет понять пациентам, как они могут получить плановую специализированную неврологическую помощь, льготное лекарственное обеспечение, плановую госпитализацию, реабилитацию, необходимые услуги узких специалистов и т.п.
При этом состояние больных с тяжелыми хроническими заболеваниями требует постоянного внимания специалистов и непрерывающегося лечения. Наблюдаются нарушения маршрутизации в учреждения для плановой специализированной неврологической помощи, по причине усиления дефицита медицинских кадров, отсутствия возможностей проводить информационную работу с пациентами (https://congress-vsp.ru/xi/m/krs2/).
Во-вторых, региональные отделения ООИБРС констатируют обострение ситуации с получением медицинской помощи пациентам с ограничениями в передвижении, находящимися в отдаленных территориях (село, малые города). С одной стороны, они не могут сами попасть к врачу, с другой стороны, отсутствуют возможности получения пациентами регулярных консультаций по лечению и его корректировке с помощью телемедицинских консультаций, низкой информированности и пациентов, и врачей о наличии таких возможностей (https://congress-vsp.ru/xi/news/irinakargalskayacovid-19vyzvalbesprecedentnyisprosnatelemedicinu/).
В ситуации неопределенности среди пациентов и их близких это также нагнетает социальную напряженность в связи с общим напряженным информационным фоном.
Сегодня для пациентов ограничена регулярная информационная поддержка по медицинским и правовым вопросам. Они получают ее лишь со стороны региональных представителей организации, нагрузка на которых серьезно возросла (исследование в приложении). Поэтому потребность в регулярных просветительских вебинарах на актуальные темы, после которых на сайте остается ссылка на видеозапись, заметна.
В условиях появившейся высокой неопределенности у пациентов есть страх остаться один на один со своим заболеванием при его обострении в отсутствие доступной медицинской и психологической помощи, усиливается состояние депрессии, из которого они не могут выйти самостоятельно.
Фиксация на болезни (постоянные мысли о ней, вероятных последствиях, симптомах) пагубно сказывается на психике, провоцируя снижение самооценки, угнетение настроения вплоть до депрессии. Самостоятельно выбраться из "эмоционального болота" практически невозможно, а близкие люди сами вовлечены в эти переживания и часто, несмотря на добрые намерения, "повышают градус" психологической напряженности.
Дистанционные формы психологической работы с больными с РС, проводимые в рамках проекта «Пойми меня», пользуются большим спросом у целевой группы, некоторые пациенты обращаются неоднократно и указывают на позитивное влияние работы со специалистом на их психическое состояние. Кроме того, в организацию за психологической поддержкой обращались пациенты с другими неврологическими диагнозами, поскольку только работа со специалистами, информированными об особенностях влияния данных заболеваний на состояние психики целевой группы дает ощутимый для пациентов результат.
Проект направлен на повышение психологической устойчивости пациентов через обеспечение с одной стороны психологической поддержки, с другой - обеспечение их необходимой информацией об актуальных возможностях получения медицинской помощи.

География проекта

2 региона: Москва и Московская обл. Онлайн мероприятия доступны для представителей целевой группы с любых территорий Российской Федерации

Целевые группы

1. Пациенты с неврологическими заболеваниями и их близкие