Проекты

Краткое описание

Проект направлен на уменьшение остроты такой проблемы: Семьи, живущие в Орловской области, сталкиваются с недостатком комплексной доступной и квалифицированной помощи при постановке или уточнении диагноза «Расстройство аутистического спектра» (РАС).
Цель проекта: Обеспечить в Орловской области комплексную помощь (коррекционную, реабилитационную, консультационную) семьям с детьми с риском расстройства аутистического спектра или установленным диагнозом РАС.
Текущий проект – продолжение и расширение истории, которая поддерживается Фондом Президентских грантов с 2020 года. Целевая группа проекта -Семья, находящаяся в сложной ситуации, в процессе воспитания ребёнка с подозрением на аутизм или стоящая перед необходимостью выстраивать жизненный маршрут своего ребёнка с поставленным диагнозом. Комплексная поддержка и родителей и детей такой семьи позволит более гладко преодолеть этот кризисный период. Семьи получат поддержку в виде консультаций, просветительских курсов, возможности пройти валидную диагностику в пределах региона проживания. Часть мероприятий проекта направлена на развитие информационного поля по проблематике диагностики РАС и сопровождения людей с РАС, на повышение компетентности специалистов «помогающих специальностей» (медиков, педагогов).
Учитывая наш опыт за 5 лет (было проведено более 1700 обследований), можно констатировать, что потребность в качественных обследованиях при постановке диагноза высока и продолжает увеличиваться, консультативная и психологическая поддержка также нужна и важна для представителей целевой группы проекта.
Проект предполагает мероприятия по диагностике с использованием инструментария, рекомендованных Клиническими рекомендациями Министерства Здравоохранения России при сопровождении детей с РАС: ADOS-2, ADI-R, LEITER3, ABBLS-R, MPR. Планируется консультирование семей по вопросам, связанным с сопровождением "особых" детей, провести цикл очных групповых встреч для поддержки родителей, направленных на повышение родительской компетентности и психологической устойчивости, а также провести просветительские мероприятия для представителей проф.сообщества, причастных к тематике проекта.
Проект создан с учётом принципов Комплексности (помощь всем представителям Семьи-благополучателя), Качества (использование инструментария с доказанной эффективностью), Системности (кроме помощи «здесь и сейчас» часть мероприятий направлены на развитие инфраструктуры и формирование информационного поля в обществе) и Доступности (Семьи-участники проекта получают помощь безвозмездно и в регионе своего проживания). Всё это позволяет нам предполагать, что реализация настоящего проекта позволит создать условия для своевременной абилитации детей с диагнозом, а в отложенной перспективе создать социальный эффект, выраженный с сниженной нагрузке на общество и возможности людям с аутизмом органично интегрироваться в общество, жить максимально самостоятельно и неизолированно.
Реализация проекта: Орловская область, с апреля 2026 по апрель 2027.

Цель

1. Обеспечить в Орловской области комплексную помощь (диагностическую, коррекционную, реабилитационную, консультационную) семьям с детьми с риском расстройства аутистического спектра или установленным диагнозом РАС

Задачи

1. Обеспечить Семьи целевой группы диагностическими обследованиями для уточнения или постановки диагноза РАС и определения функционала ребёнка с особенностями развития
2. Обеспечить Родителей, воспитывающих детей с аутизмом (РАС) или с подозрением на аутизм, ресурсной поддержкой - информационной, консультационной, психологической
3. Провести комплекс мероприятий по повышению уровня информированности и компетентности специалистов "помогающих специальностей" (медиков, педагогов) по тематике определения симптомов аутизма, маршрутизации и сопровождению детей с подозрением на Расстройства Аутистического Спектра.

Обоснование социальной значимости

Целевая аудитория нашего проекта – Семьи, воспитывающие детей в возрасте от 1 до 18 лет с подозрением на диагноз «Расстройство аутистического спектра» (РАС) или с подтверждённым диагнозом РАС, проживающие в Орловской области.

Наш проект направлен на уменьшение остроты такой проблемы: Семьи, живущие в Орловской области, сталкиваются с недостатком комплексной доступной и квалифицированной помощи при постановке или уточнении диагноза «Расстройство аутистического спектра» (РАС). Это выражается в том, что:
-Общество и потенциальные родители нередко слабо информированы об алгоритме действий при подозрении на РАС у их ребёнка и не знакомы с признаками («Красными флажками») аутизма;
-В гос.учреждениях, занимающихся медицинским и педагогическим сопровождением детей Орловской области, в настоящий момент отсутствует перечень рекомендованных диагностических инструментов для работы по направлению «Диагностика РАС», Клинические рекомендации Минздрава России в области работы по направлению «РАС» выполняются частично или не выполняются;
-Специалисты «помогающих профессий» (Педагоги и медики) часто не обладают рядом компетенций, чтобы увидеть «красные флажки» аутизма и своевременно направить ребёнка с подозрением на РАС для построения диагностического и абилитационного маршрута;
-Отсутствует система ресурсной поддержки родителей, впервые сталкивающихся с диагнозом РАС у своего ребёнка;
-Педагоги общеобразовательных организаций обладают невысоким уровнем профессиональной компетентности в сфере психолого-педагогического сопровождения детей с РАС;
Нередко мы видим, что процесс постановки диагноза и составления коррекционного маршрута значительно удлиняется; Родители, не обладая информацией, как изменить уклад семьи без потери качества жизни в новых условиях (когда появляется ребёнок с особыми потребностями), затрудняются настроить образовательный и абилитационный процесс ребёнка, простроить жизненный маршрут ребёнка с учётом его особенностей. Ситуация осложнена тем, что представители проф.сообщества, которые должны оказывать поддержку и помощь таким семьям, не всегда осведомлены о специфике проблемы и поэтому затрудняются выполнять свою работу эффективно.

К чему это приводит?
- Некорректный, не вовремя установленный диагноз и в следствие этого составленная индивидуальная программа развития приводят к высокому риску того, что при достижении взрослого возраста люди с РАС будут в меньшей степени адаптированы для самостоятельного нахождения в обществе и окажутся на содержании Государства;
- Родители, которых в сложный момент не поддержали (психологической, информационной, консультационной, диагностической помощью), тратят силы, время и другие ресурсы на поиск способов решения своей проблемы. Многие люди с такой задачей не справляются и ребёнок с РАС, нуждающийся в помощи, эту помощь не получает, семьи изолируются от общества, многие семьи распадаются;

Является ли это проблемой?
В Орловской области проживает более 150 тысяч детей на 01.10.2025, https://bdex.ru/naselenie/orlovskaya-oblast/.
Фонд "Обнажённые сердца" приводит данные, что РАС встречаются у каждого 31-го ребёнка https://nakedheart.online/articles/statistika-autisma-v-rossii-i-mire.
Если следовать методике подсчёта, рекомендованной Минздрав России, распространенность РАС в России составляет ~1% детской популяции (Письмо№15-3/10/1-240 от 08.05.2013 г.), т.е. , как минимум, у более 1.5 тысячи детей в Орловской области есть РАС. На наш взгляд, такое число детей и семей (которым нужна помощь) является проблемой, требующей внимания. В случае игнорирования этой проблемы на начальной стадии, общество получит многократную нагрузку в отложенной перспективе. Мы уверены, что наш проект направлен на превентивную профилактику озвученной проблемы;

По данным проведённого нами опроса Родителей детей с РАС, 56% респондентов отметили, что имели сложности при постановке диагноза их ребёнку, в том числе из-за «неподготовленности» врачей и педагогов и слабой информированности самих родителей;
Кроме этого, в ходе работы нашей Службы по дифференциальной диагностике РАС (далее Служба, данные с 01.04.2020 по 01.10.2025 г., выборка 1600+детей) мы дополнительно убеждаемся в гипотезе нашего проекта - люди нуждаются в квалифицированной поддержке. Большинство направлений на обследования в Службе поступает от врачей-психиатров и неврологов, а также служб ППМС и МСЭ, результаты наших обследований упрощают маршрут Семей, регулярность запроса свидетельствует о высокой потребности в поддержке Семей в таком формате.

Представленный здесь Проект включает в себя Задачи по ресурсной поддержке Семей (консультационная, информационная,психологическая, диагностическая помощь), повышению компетентности специалистов помогающих профессий, информированию представителей общества о проблематике проекта. Всё это, по нашему убеждению, снизит остроту заявленной проблемы.

География проекта

г.Орёл и Орловская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей в возрасте от 1 до 18 лет с подозрением на диагноз «Расстройство аутистического спектра» (РАС) или с подтверждённым диагнозом РАС, проживающие в Орловской области